Le Naevus Géant Congénital : un combat permanent

Publié par Isabelle Eustache, journaliste santé le Lundi 12 Mars 2001 : 01h00
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Le Naevus Géant Congénital correspond à une malformation de la peau visible dès la naissance sous la forme de grains de beauté, voire de plaques recouvrant le corps de l'enfant. De toutes formes et de toutes tailles, leur couleur brun foncé les distingue nettement des autres tâches de naissance. La plupart du temps le Naevus n'excède pas 1cm2 mais dans de rares cas, environ une naissance sur 50.000, il couvre une surface très importante, allant de 10% jusqu'à 90% du corps du nourrisson ! C'est une affection congéniale (présente dès la naissance) mais non héréditaire, qui doit être prise en charge dès la naissance en raison de son évolution potentielle en cancer cutané. Ainsi, soigné à temps, le traitement chirurgical donne des résultats spectaculaires. Hélas, cette prise en charge fait beaucoup trop défaut !

Un problème de prise en charge

Les Caisses Primaires d'Assurance Maladie ne prennent pas en charge systématiquement les frais d'hospitalisation, de soins, de transport ou d'hébergement des familles sur le lieu des centres spécialisés dans le traitement du Naevus Géant Congénital. En effet, cette affection ne faisant pas partie des maladies de longue durée et des pathologies invalidantes établies par la Sécurité Sociale donnant droit à la prise en charge de 100%, les parents doivent régler toute une quantité de frais annexes et souvent sur de très longues années. Alors que les autorités compétentes considèrent ces actes comme une chirurgie esthétique, rappelons que le Naevus Géant est un grave préjudice esthétique et psychologique, qui de plus, peut évoluer en cancer de la peau !

Une aide pour lutter contre cette affection grave et invalidante

Fondée en 1995 par des parents d'enfants atteints, l'Association du Naevus Géant Congénital et des taches de naissances a pour vocation d'apporter une aide aux parents pour que leurs enfants aient accès le plus rapidement possible aux soins appropriés et dans des conditions acceptables. En effet, le traitement doit être entrepris au plus tôt, lorsque la peau est encore très élastique, mais il faut savoir que les actes opératoires s'échelonnent sur plusieurs années entrecoupées de périodes de soins et de rééducations. Cette Association s'est fixé pour objectif d'informer les parents, de les aider dans leurs multiples démarches, d'orienter les familles vers des médecins spécialisés, d'assurer un soutien et une écoute téléphonique, de rassembler les connaissances, mais également de sensibiliser et responsabiliser les Pouvoirs publics pour enfin obtenir une prise en charge financière totale.

Publié par Isabelle Eustache, journaliste santé le Lundi 12 Mars 2001 : 01h00
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