boubacheu
Portrait de cgelitti

Bonjour

Je cherche à prendre contact avec des personnes atteintes d'une TIPMP d'un canal secondaire du pancréas pour échanger, partager et discuter des symptomes, des perspectives d'évolution et de la meilleure stratégie à adopter pour l'avenir.

Mon histoire:

Début 2008, à 59 ans, j'ai ressenti des douleurs à caractère modéré à l'hyponcondre droit plutôt sous forme de striction. ces douleurs ont pris un caractère permanent, tantôt sourdes, tantôt plus aigues. Pendant bientôt 6 ans , elles ne m'ont jamais quitté. J'ai subi de nombreux examens au cours de toutes ces années dont quatre scanner, cinq IRM et deux échoendoscopies. Tous ces examens se sont révélés négatifs jusqu'au dernier scanner passé en octobre 2013 dernier qui a mis en évidence, d'après les spécialistes de BEAUJON, une TIPMP isolée d'un canal secondaire de 6mm2. L'IRM passée quinze jours plus tard, n'ayant, par ailleurs,pas mis en évidence d'anomalie particulière sur le pancréas. Je suis maintenant intégré à la cohorte nationale TEAM-P dont le but est d'étudier l'évolution de la maladie en pratiquant une surveillance codifiée.Il est donc prévu une échoendoscopie pour moi à Beaujon en septembre 2014.

Problème des douleurs: on me dit à Beaujon que mes douleurs ne peuvent provenir de cette TIPMP...j'aimerai échanger à ce propos avec des personnes ayant la même pathologie.

Problème de la conduite à tenir: j'étais partisan d'un opération par énucléation de cette tipmp qui conserve le parenchyme pancréatique et enlève l'épée de Damoclès qui pèse sur mon destin, à savoir le risque de cancérisation..et la mort annoncée à brève échéance! Mais on m'a dit à Beaujon, qu'il n'en était pas question,le consensus était à la surveillance...j'aimerais échanger à ce propos avec des personnes ayant subi cette opération.

Merci d'avance à tous ceux qui voudront bien échanger sur le propos

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