Une maladie oubliée

Comme pour nombre de ces maladies oubliées car peu connues, la plupart des traitements sont chers et non remboursés car ils sont encore considérés par les autorités de santé comme des médicaments dits de « confort ».

Une association pour aider, informer et améliorer la prise en charge

Depuis 1990, il existe une Association Française du syndrome Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS). Elle a pour objectif de soutenir ces malades qui ne savent pas trop à quel service ou à quel médecin s'adresser. Elle facilite les rencontres entre patients. Diverses actions sont menées, notamment auprès des pouvoirs publics afin d'améliorer les remboursements des médicaments et de favoriser la recherche.

Association française du syndrome Gougerot-Sjögren et des syndromes secs : www.afgs-syndromes-secs.org.