brii
Portrait de cgelitti
Bonjour,

je suis maman d'un petit garçon, porteur de trisomie21, & souffrant du syndrôme nommé en titre.

Les médecins ns ont déclaré la cardiopathie congénitale à l'age de 6mois, inopérable.

D'autres cardios m'ont parlé de greffes coeur-poumons...

D'autres encore m'ont annoncé une espérance de vie de 13-15ans, si tt va bien!

D'autres m'ont encore dit que mon enfant pourrait vivre encore 6mois,1an,3ans...sans réellement savoir(& tant mieux!)

C'est une maladie évolutive, qui pourrait amener mon enfant ds un fauteuil roulant sans qu'il ne trouve la force de le pousser, & puis tant d'autres "possibilités" d'évolution...

Si vous en savez +++que je ne sais, transmettez moi ce que vous savez.

J'ai besoin de connaitre, de savoir, de me préparer à l'évolution de cette maladie.

Antoine a 6ans, se porte mieux aujourd'hui qu'il y a 1an...thrombopénie chronique, convulsions suite à des fièvres, cyanoses..

Merci d'avance

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