teddynou
Portrait de cgelitti
bonsoir

je suis maman d'un ptit loulou de bientot 6 ans qui est atteint d'une myopathie congénitale non étiquetée !!!

pour être bref et raconté son parcours il a toujours eu un retard moteur(marche acquise à 2 ans) avec faiblesse musculaire et grosse fatigue. longtemps nous avons misé ses difficultés sur son début de vie difficile due à une hydrocéphalie. mais depuis 2 ans nous savons qu'il est atteint d'une maladie neuromusculaire et depuis janvier plus précisément d'une myopathie congénitale. cependant nous ne connaissons pas le gène atteint et elle est donc non étiquetée. malgré cela les médecins sont persuadés qu'elle est non évolutive c'est à dire non dégénérative.

nous nous sommes toujours appuyé sur cela en ce disant au moins ouff il n'aura pas besoin de fauteuil roulant.... puisqu'elle n'est non évolutive ... pourtant je crois avoir été dans le déni et ne pas avoir su faire la part des choses.

je me rendais pas compte que les fauteuils roulants ou les scooters électriques ne sont pas seulement réservés au cas "plus grave" ou "plus handicapant" mais qu'ils pouvaient aussi servir aux personnes autonomes mais qui ont besoin de s'économiser... en fait maintenant ça me parait évident mais je me voilais la face ...

le soucis de mon loulou c'est qu'il se fatigue énormément à la marche ou à l'éffort physique, et qu'il va rentrer au cp en septembre !!! les 3 années de maternelle il pouvait encore faire la sieste ou manquer des journées ou il était trop fatigué mais c'est évident que maintenant on joue dans la cour des grands et que manquer le mettrait en retard !! il a déjà des difficultés moteur ne lui en ajoutons pas d'autres !!! l'afm nous a donc éventuellement proposé le scoot électrique ... ça a été un vrai choc pour moi ... je m'y attendais pas... pourtant l'économiser sur le trajet, sur la marche pourrait éventuellement le faire tenir une journée de classe entière c'est évident alors l'idée est vraisemblablement la meilleure mais dur dur .... d'autre part ça le rendrait moin bébé que la poussette médicalisé que nous avons et le rendrait plus autonome !!

pour l'instant rien n'est fait mais nous nous y préparons au cas ou ...

comment accepté ??? pffffffffffff !!! et à partir de quel âge vos enfants en on eu besoin ???

merci des conseils des témoignages !!!

la maman de romain

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