Quelle place pour les maladies neurodégénératives dans notre société ?

Les Français connaissent mal les maladies neurodégénératives

C’est à l’occasion de la 4ème Université d’été Éthique Alzheimer et maladies neurodégénératives de Montpellier, que l’Espace éthique avait formulé le souhait de réaliser une étude pour comprendre comment les Français imaginent vivre avec une maladie neurodégénérative. Selon l’étude, la population française connaît davantage la maladie de Parkinson (7 Français sur 10), que la sclérose en plaques (5 sur 10). La connaissance de ces maladies reste cependant très sommaire, c’est ce qu’annonce le sondage : « seulement 18 % des Français déclarent « très bien » connaître la maladie de Parkinson et 15 % la sclérose en plaques ». Cette superficialité, le Pr Jacques Touchon, directeur de l’Unité de neurologie comportementale et dégénérative au CHU de Montpellier, la regrette : « C’est encore pire pour la maladie de Charcot. On déplore 5500 malades de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en France. Un nombre réduit, mais constant, puisque cette maladie tue en trois ans. Ces deux éléments rendent difficile une sensibilisation de masse sur la SLA ».

Neuf Français sur 10 préfèreraient cacher une maladie neurodégénérative

« Mis face aux enjeux de leur vie professionnelle et personnelle, la quasi-totalité des Français (plus de 9 sur 10) voient au moins une bonne raison de ne pas révéler une maladie neurodégénérative » explique l’étude.

Cette volonté a diverses raisons :

• Préserver sa vie professionnelle : près d’un Français sur deux ne révélerait pas sa maladie.

• Les conséquences auprès des banques et des assurances (37 %).

• La crainte des moqueries, principalement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (27 %).

• La volonté de préserver ses proches (34 % pour Parkinson, 33 % pour la sclérose en plaques).

• La « Lol culture » : spécifique aux jeunes, ce phénomène aggrave la crainte chez un quart des 15-24 ans. Dans ce cadre, une analyse des conversations sur le Web a été faite et montre que les traits d’humour ou blagues de mauvais goût étaient pratique courante (notamment sur la maladie de Parkinson, 1er sujet de conversation). « Cette banalisation des moqueries renforce certainement (à tort) le sentiment de connaissance de la maladie de Parkinson dans la population, tout en excluant les malades » précise l’étude.

* Étude menée auprès de 1.004 Français âgés de 15 ans et plus interrogés par téléphone du 18 au 20 septembre 2014.