nanard0253
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je recherche des témoignages de personnes souffrant de porphyrie cutanée tardive, afin d'obtenir quelques infos et conseils, notamment sur le régime à suivre.

Depuis environ 4 ans, j'ai régulièrement des plaies sur les mains. Plaies qui apparaissent après démangeaison, puis cloque. Mes mains sont fortement abimées, remplies de cicatrices.

J'ai consulté des généralistes, dermato, et personne ne pouvait mettre un nom sur ce que je pouvais avoir.

J'ai récemment consulté une dermato qui pense à une porphyrie cutanée tardive. Je dois faire des analyses de sang, urines et sels, afin d'en avoir la confirmation.

Ensuite, j'envisage de m'orienter vers un hépato, vu que si c'est celle maladie, ce n'est plus du ressort de la dermato.

Cette maladie étant semble-t-il très rare, j'espère pouvoir trouver des personnes avec qui je pourrai en discuter, car la dermato m'a vraiment donné très peu d'infos, et j'aimerai vraiment en savoir plus.

D'avance merci pour vos témoignages, infos et conseils.

A bientôt et bonne journée.

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