Les patients experts se prennent en main
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Qui est concerné par l’ETP ?

D’après les derniers chiffres de l’Assurance Maladie qui datent de fin 2013, 9,7 millions de français sont touchés par une Affection de Longue Durée (ALD). Trente pathologies* sont concernées, et toutes les personnes qui en sont atteintes ont potentiellement le droit de bénéficier d’un programme d’éducation thérapeutique pris en charge par la Sécurité sociale. Même les enfants, à partir du moment où ils savent lire et écrire, peuvent y participer à partir de six ou sept ans environ. En revanche, ce peut être délicat pour certains patients de se sentir prêts à s’engager. Il faut parfois du temps avant de passer à l’action. En outre, si la qualité des soins pluridisciplinaires donne d’excellents résultats, l’ETP est loin d’être une pratique généralisée. C’est un engagement qui n’est pas du goût de tout le monde : plusieurs facteurs peuvent freiner comme les démarches administratives demandées par les Agences Régionales de Santé (ARS) qui donnent les autorisations. Certains médecins, comme Théo Combes du SNJMG (Syndicat National des Jeunes Médecins Généralistes) se sentent exclus par le dispositif centré principalement dans les hôpitaux : « Nous souhaiterions une meilleure organisation et pouvoir valider nous-mêmes les programmes sans passer par les agences régionales de santé. De plus, le système actuel ne nous pousse pas à prendre plus de temps avec les patients, ce que demande l’ETP. Pourtant, c’est certainement un système plein d’avenir. »

Où peut-on demander à faire un programme ETP ?

Si les trois quarts des programmes ETP sont effectués par les hôpitaux, ce ne sont pas les seuls lieux d’accueil. De nombreux médecins généralistes peuvent y répondre, notamment dans le cadre du projet « Asalée » (Action de santé libérale en équipe) et qui concerne par exemple le diabète, l’hypertension artérielle et les troubles cognitifs. Il faut savoir que le diabète, qui est devenu l’affection de longue durée la plus importante avec 3,4 millions de français atteints, est très bien encadré en ETP afin de réduire les complications chroniques et améliorer l’équilibre du diabète. Pour les autres affections, les médecins ou même les kinésithérapeutes et les nutritionnistes pourraient aussi répondre aux sollicitations des patients. De même, les psychologues et les pharmaciens peuvent aussi renseigner et participer. De nombreuses associations comme l’Afa, l’association nationale pour vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique**, sont expertes et interviennent aujourd’hui dans 85 CHU et cliniques dans toute la France pour coordonner les équipes. Donc, n’hésitez pas à demander à votre association. Autres lieux qui peuvent intégrer l’ETP : les centres thermaux*** comme Cambo-les Bains, Lamalou-les-Bains et Eugénie-les-bains…, soient sept centres en tout, dans le cadre des cures médicalisées de trois semaines prises en charge concernant plusieurs affections (fibromyalgie, insuffisance veineuse chronique, lymphœdème et polyarthrite rhumatoïde). À Dijon, on fait aussi preuve d’originalité avec un camion mobile conduit par une équipe pluridisciplinaire dédiée du centre hospitalier de Dijon. L’ETP est un cercle vertueux qui ouvre de nouvelles voies de santé.

*Liste des 30 ALD sur le site de l’Assurance Maladie : www.ameli.fr

**www.afa-asso.fr, l’association nationale contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

***www.medecinethermale.fr/la-medecine-thermale/education-therapeutique-du-patient

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Source : "Les patients experts se prennent en main", Côté Santé, magazine N° 96, sep/oct 2015.