ninie35
Portrait de cgelitti
bonjour, je cherche a savoir si des personnes connaissent la maladie de mon fils. Il a un oeil qui s'enfonce ; au début nous avons cru que ce n'était qu'un ptosis (la paupière qui tombe) et qu'il fallait juste l'opérer afin de remonter la paupière mais à la suite de plusieurs examens, nous nous sommes rendus compte que ce n'était pas cela. Personne ne sais comment cela va évoluer. En ce moment il porte des lunettes pour ne pas que l'autre oeil se fatigue. C'est un enfant qui se fatigue assez facilement, heureusement il s'auto-gère et va se reposer dès qu'il sent qu'il est fatigué (il a 7 ans et sa maladie est venu lorsqu'il a eu 3 ans). Les médecins ont pensé à une myopathie non évolutive, mais à ce jour ils se sont rendu compte que ce n'étais pas cela. Si des personnes peuvent me renseigner ce serai bien,je ne suis pas bien tant que l'on ne pourra pas me donner un nom à cette maladie. J'y pense tous le temps à chaque fois que je regarde mon fils.
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