neigeausoleil
Portrait de cgelitti

Bon week end tout le monde,

j'ai décidé d'ouvrir un nouveau thème dans ce forum "Notre parcours dans la SEP. Quelle aventure !" Pas pour en ouvrir 1 de plus, ni pour faire le malin, mais simplement pour ne pas nous disperser dans ce forum.

Pour faire un petit retour en arrière et surtout ne pas faire de compétition, quelques rappels. Nous sommes rentrés dans ce forum par hasard (il y avait de la lumière et on est rentrés) parce que nous cherchions de l'information sur la SEP et nous avions trouvé des personnes chaleureuses, ce qui nous a permis des échanges intéressants, voire surprenants et déterminants (CCSVI). Sur le thème "TYSABRI" j'y suis entré le 30/07/2008 parce que déjà réticent à TYSABRI. Fred qui s'appelait à l'époque fred qc nous faisait part de sa situation le 20/08/2008. Puis Sépafo le 05/09/2008 nous demandait "c'est quoi une LEMP ? Mais avant nous tous le 24/06/2008 sur le thème "SEP & alimentation" Toscaïda s'intérrogeait sur ses expériences avec les médecines alternatives qui semblaient ne pas marcher. Puis nous nous sommes retrouvés avec d'autres sur le thème "TYSABRI" voire d'autres, mais surtout "TYSABRI", ce qui nous a conduit à disposer d'une capitalisation d'échanges à hauteur de 100.000 lectures pour 1.000 écritures (c'était sur l'ancienne forme de ce forum). Donc, plein de gens venaient lire ce qu'on écrivait ensemble et 1.000 échanges en 2 ans me semble être une performance. De la matière, il y en a, TYSABRI, CCSVI, AVONEX, COPAXONE, MITOXANTRONE, ENDOXAN ... On y retrouve nos joies, nos peines, nos doutes, nos réussites, nos progrès, nos espoirs.

Et tout ça, c'est notre histoire, qu'il me semble essentiel de conserver, mais surtout de faire vivre avec d'autres. C'est comme ça qu'on participera à notre manière de faire connaître ce qui nous touche, la SEP et peut être modestement aider les chercheurs à trouver ce qui nous soulagera et améliorera notre qualité de vie. Je rappele concrètement que tout ça nous a conduit (merci Fred) pour certains à se faire opérer de CCSVI et d'avoir bénéficié de progrès jusqu'alors inespérés quand on s'est connus.

Si vous êtes intéressés, on "bavassera" la dessus. Ce qui ne nous empêchera pas de parler de TYSABRI sur "TYSABRI" ou autre si ça nous plaît.

Voilà un peu de lecture.

PS : mais je suis curieux de voir un peu plus de couleur dans ce forum, ce qui le rendra plus "sexy", plus "rock'n roll"

Schüss ! Alain

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