Les 3 millions de Français atteints d’une maladie rare sont confrontés à de nombreuses difficultés dans leur vie quotidienne : errance diagnostique, handicap, espérance de vie réduite, traitement insuffisant voire plus souvent absent, isolement, manque de soutien, d’information, etc. Partager les connaissances, faire avancer la recherche et soutenir les malades et leurs proches font toujours partie des enjeux actuels.

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