Mary28
Portrait de cgelitti

Bonjour,Ma fille à une maladie génétique rare . Cela dure depuis plusieurs années . Les médecins et spécialistes n'arrivent pas à mettre un Nom sur cette Maladie, qui- l' empêche de marcher- se tenir debout- tremblements de tous les membres- la parole; les mots sont saccadés- une très forte baisse des plaquettes (50000 au lieu de 450000)- une hypothermie- avec une température de 32/33°Il y a 2 ans elle était pratiquement dans un état comateux !Elle a était hospitalisée dans plusieurs hôpitaux, et consulté plusieurs spécialistes, sans en savoir plus, sans aucune réponse positive sur sa maladie !!!Il y a une nette amélioration l'été, et arrivé vers mi octobre tous ses symptômes reviennent .Est ce que quelqu'un connait cette maladie, qui pourrai nous aider, soit entendu parlé ou un proche qui pourrai l 'avoir ???Merci d ' avance pour vos réponses .

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