chris
Portrait de cgelitti
Je souffre d'une maladie non diagnostiquée (probablement une maladie endocrinienne rare).

Alors si vous-même ou l'un de vos proches souffrez de symptômes similaires ou encore, si vous avez des hypothèses ou des conseils, je vous serais très reconnaissante de me contacter le plus rapidement possible car je ne peux pas rester dans cet état : ma santé se dégrade de jour en jour, m'obligeant à rester alitée ; je souffre énormément.

Début de la maladie : 2001 :

- douleurs costales

- oedème douloureux du visage

- importante éruption cutanée = plaques rouges boursouflées + démangeaisons (bras, avant-bras, mains, cou)

- douleurs dans toutes les articulations = celles des doigts et des orteils, poignets, coudes, épaules, hanches, genoux, chevilles : elles persistent toujours et s'accompagnent parfois de gonflements articulaires

Depuis 2003 d'autres symptômes apparaissent progressivement :

- aménorrhée

- galactorrhée

- chute de la pilosité (pubis, aisselles)

- tâches brunes (aine, phalanges, lèvres et commissures de la bouche)

- vergetures pourpres = atypiques dans leur couleur ; dans leur forme : large ; et dans certaines de leurs localisations : le long des bras et derrière les genoux en remontant le long des cuisses ; sur le haut des reins et les seins

- poussés d'acné

- pâleur

- éclaircissement des aréoles mammaires

- bouffées de chaleur

- transpiration ou frilosité excessives

- mains froides, sèches, et ridées

- perte d'appétit = je mange très peu car : pas de sensation de faim, rapidement rassasiée, violentes douleurs abdominales

- constante prise de poids : très rapide, incontrôlable, et inexpliquée = jusqu'à 5 kg tous les mois ; en 1 an 1/2, j'ai pris 40 kg !

- baisse continuelle de la vue (des 2 yeux) = rapide, importante, et inexpliquée ; accompagnée de douleurs dans les yeux et entre les 2 yeux, d'un gonflement du bord des paupières, d'une sécheresse oculaire, et d'un glaucome

- fatigue importante

- fièvre (max. 38°5)

Examens réalisés :

- scintigraphie osseuse = hyperfixations articulaires significatives des mains et des genoux

- HLA B27+

- ostéodensitométrie = ostéoporose + arthrose

- IRM cérébrale = anomalie sur l'hypophyse : adénome ou kyste de Rathke

- examens sanguins = déficits : gonades (FSH-LH), estrogènes, corticotrophine (ACTH) et cortisol, testostérone, delta-4-androstènedione, sulfate de DHA ; élévations : prolactine, TSH, gastrine

- examens urinaires = augmentation du cortisol libre ; baisse de l'aldostérone

- scanner abdominal = épaississement circonférentiel de la paroi gastrique dans la région pylorique

- fibroscopie = ulcères, purpura, gastrite

- présence de sang sur les selles

- prognathisme + macroglossie

Je n'ai aucun suivi, aucun soins ni traitements spécifiques (hormis de l'Hydrocortisone pour le déficit en cortisol, et un antalgique qui n'est pas suffisant). Or la maladie s'aggrave, évolue. Toutes les douleurs sont intenses, permanentes, et invalidantes ; tous les gestes de la vie quotidienne sont un calvaire : je ne peux même plus marcher tellement mon pied est douloureux ; les douleurs abdominales rendent pénibles les mouvements, l'ingestion d'aliments, la respiration ; une grande fatigue et une fièvre régulière s'y associent ; je ne peux manger suffisamment ; et au rythme auquel je prends du poids, je risque d'atteindre rapidement une obésité importante avec toutes les complications que cela implique. Les vergetures pourpres apparues récemment s'étendent très rapidement. Ma vue ne cessant de baisser, j'ai déjà dû changer plusieurs fois mes verres en l'espace de quelques mois seulement.

Il me faut donc absolument trouver rapidement une solution.

Toute aide est la bienvenue.

Merci

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