petitbambin29
Portrait de cgelitti
Bonsoir,

Notre petit dernier atteint du syndrôme à 7 Mois maintenant.

Il va bien. Nous avons été présents pendant le formidable séminaire du mois de Novembre... et très attentifs aux conseils et à la psychologie des différents spécialistes que nous avons pu rencontrer.

Nous avons ces derniers jours rencontré comme il était convenu un chirurgien de la main, afin de voir s'il était possible de trouver une solution...d'amélioration de la main de notre petit.S'il devait y avoir une intervention quelconque, il faudrait de préférence le faire avant ses 18 Mois. Pour info, notre petit a un pouce hypoplasique, l'auriculaire et l'annulaire sont liés dans la même "poche" de peau, (l'annulaire n'a qu'une phalange), et une agénésie totale de l'index et du majeur. Le méta du majeur est présent.

Ce professeur, pas très psychologue ma foi, nous a proposé de séparer l'annulaire et l'auriculaire. De déplacer la phalange de l'annulaire sur le méta du majeur et enfin, de greffer le deuxième orteil dessus. (Je pense être claire).

Ce rendez vous a été dur. Très dur. Devoir se remettre en question...sur l'éventualité que cela pourrait être plus facile pour notre fils d'avoir une nouvelle pince. Tripode donc. Pouce, majeur, auriculaire. Et non plus pouce, annulaire auriculaire liés. De plus avec un orteil au bout du majeur.

Nous sommes ouverts je pense, à écouter et à trier...

Ce médecin nous a dit qu'avec cette éventuelle nouvelle pince, il recouvrirait 20% de plus au niveau fonctionnel. Et que cela aiderait son bras à croître. C'est les seuls points positifs que nous avons retenus. Une petite parenthèse sur la manche de laine pour chauffer le bras la nuit afin de l'aider à croître: reméde de bonnes femmes.

Ce médecin avait une certaine façon de venter ses réussites ("recordman de greffe d'orteil")... CA, ca nous a fait peur je l'avoue.

Il n'a pas su nous dire comment vivaient ses patients(psycologiquement) après ce type d'intervention. Ni non plus s'ils souffraient à la longue, du membre "fantôme" du pied. S'il souffraient de toutes les différences enfait. Mains, muscle et pied.

Je suis navrée de vider mon sac ici, mais en bref, nous souhaiterions avoir quelques témoignages de personnes ayant subi une greffe d'orteil à la main. Comment le vivez-vous? Souffrez-vous ou non?...

Nous voulons prendre la bonne décision pour notre fils.

MERCI de m'avoir lu.

Pipout'

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