cocodes
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je me suis inscrite sur ce forum car j'ai besoin d'aide de témoignage et du soutient concernant la maladie de gougerot sjogren !!!

Cela concerne ma maman qui a déclenché cette maladie il y a 2 et demie.

Cela a commencé avec des désagréments au niveau de la bouche et puis cela c'est aggravé !!! Elle a eu de plus en plus mal, jusqu'a l'empêché de dormir. Ensuite sa été des problèmes osseux, de l'arthrose, desséchement au niveau des yeux, problème a parler, dépression (du a la douleur qui est quotidienne, au manque de sommeil, au faite que j'ai du partir loin de ma maman ...) toux très irritante, une fatigue intense ....

Cela fait maintenant un peu moins d un an que les médecins lui ont diagnostiqué cette maladie, mais plus les mois passent et plus il y a des choses qui viennent se greffer à sa maladie (des gestes incontrôlé, perte de mémoire, douleur de plus en plus importante au niveau de ses épaules, la perte de vocabulaire lorsqu'elle parle ....)

Le soucis c'est que les médecins ne peuvent pas lui donner explication détaillé puisqu'il ne connaisse pas vraiment cette maladie !! Elle a le sentiment d être seule a ce battre car elle ne troue pas le soutien qu'elle a besoin... On lui prescrit des médicaments mais sans pourquoi lui expliquer pourquoi (par exemple des antidépresseurs) alors oui elle pleure souvent, oui elle est très émotive depuis cette maladie mais elle a juste besoin de dormir plus de 3 heure par nuit et de ne plus avoir ses douleurs 24h / 24h !!!

Elle est très stressé elle se sent vraiment seule et surtout le plus dur je crois pour elle c'est les gens proches d'elle ou pas ne la prennent pas au sérieux, ils pensent qu'elle ment. J'ai besoin de vous pour lui apporter un soutien qui soit constructif !! Des personnes qui sont au même stade que maman pour savoir si ce qu'elle ressens est normale et également des personne qui cette maladie depuis longtemps pour lui permettre de savoir si vous avez retrouvé une stabilité, si vous avez pu reprendre le travail, comment vous le vivez au quotidien, comment avez vous fait pour calmer certaines douleurs (j'ose espère que c'est le cas !!!) et si vous avez trouvé une association de soutien ou elle pourrait s'y rendre pour faire des rencontres.

Je vous remercie d'avance pour les témoignages que vous pourrez lui apporter...

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