idéaloncle
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

J'ai 45 ans, je suis déjà multi-handicapée (aveugle, demi-sourde plus difficultés à marcher) et, comme si cela ne suffisait pas, je souffre aussi de plusieurs pathologies, dont certaines entraînent des douleurs chroniques rebelles, et c'est pour cela que pour une fois je rentre ce forum, après avoir répondu sur l'algodystrophie dont j'ai pu me débarrasser avec beaucoup de persévérance, se sont ajoutés des problèmes qui pour le moment sont insurmontables malgré de très nombreux essais !

Pour commencer, de manière très générale, je voudrais crier mon désespoir, ma déception et presque ma colère, car le discours actuel courant clamé partout à la radio, à la télé etc, selon lequel on pourrait calmer et même vaincre n'importe quelle douleur, d'après mon expérience et même celle de ma mère défunte, partie dans des souffrances atroces après un cancer de l'endomètre avec métastases, je peux vous dire que selon moi c'est faux et archi-faux ! Il faudrait que les médecins qui prennent la peine de s'exprimer mettent un peu de modération dans leurs déclarations publiques, car en réalité, après un espoir fou vient le temps d'une immense déception, du désespoir, et pour moi en ce moment le temps d'une xddépression bien solide justement à cause des douleurs ! Alors, excusez-moi car je suppose que les médecins d'ici ne sont pas aussi exagérément optimistes, je parle pour les autres, mais franchement,allez-y doucement quand vous croyez détenir des solutions miracles ! A la fois excusez-moi, mais merci d'avance d'en tenir compte, dans l'intérêt même des patients !

Maintenant, voici mon propre témoignage. Heureusement il y a quand même eu quelques domaines où la lutte contre la douleur chronique a totalement ou partiellement réussi : pour mon petit coeur fragile, qui me faisait souvent mal, depuis trois ans, j'ai beaucoup beaucoup moins de crises, j'ai la chance d'avoir un très bon cardiologue qui me suit depuis 1996 et en qui je fais entièrement confiance ! Pourmes genoux, comme je vous le disais, la douleur ne partira jamais totalement mais elle a beaucoup diminué (oui, même à droite j'ai eu des soucis, car mes cartilages sont abîmés et là ce sont des piqûres spéciales qui m'ont beaucoup aidée grâce à un excellent rumathologue), mais j'ai quand même pu retrouver une relative autonomie. Pour ma nuque, après l'accident aux cervicales, eh bien oui j'ai mal, à peu près tous les jours, mais le plus souvent celareste supportable, et quand cela ne l'est plus, mon spécialiste m'a recommandé de porter un collier cervical pendant quelques heures par jour dans les crises, la plupart du temps cela suffit sinon il faut recommencer les traitements véritables... Par contre, pour faire la transition entre ce qui a marché et ce qui a échoué, j'ai mal à la gorge depuis des décennies et personne n'a jamais pu en venir à bout. Tant que c'est supportable, je vis avec, et je n'en parle plus que si cela augmente ou si j'ai une difficulté supplémentaire, par exemple pour avaler ou parler.

Là où je me désespère pour de bon, c'est que depuis trois ans je souffre du ventre, jour et nuit, on sait pourquoi puisque j'ai été traitée et opérée pour endométriose mais je pensais sincèrement qu'une fois ménopausée chirurgicalement ce serait gagné surtout après la belle amélioration ayant suivi la dernière opération ! Eh bien non, depuis le mois de mai la douleur est revenue, à nouveau jour et nuit... Comme j'ai aussi des ennuis de reins, gynéco et néphrologue se rejettent la décision éventuelle pour un traitement à envisager... Je ne suis pas du tout sûre d'avoir une solution au bout de mon rendez-vous du 22 juillet avec le néphrologue, d'ailleurs ! Je ne compte plus le nombre de médicaments ou traitements essayés, j'en oublierais certainement ! Quant à la solution qui me paraissait la plus interessante et intelligente du centre anti-douleurs, cela a été finalement un échec complet car la stimulation électrique me soulageait finalement peu et en plus je ne pouvais plus contrôler mes urines... Alors, la morphine j'en ai décroché depuis peu et voudrais bien ne pas y replonger. Les antalgiques à peu près efficaces, je veux dire ceux qui peuvent me soulager, soit ont un effet de grosse somnolence ou donnent sommeil ou posent problèmepour l'estomac. A De toute façon, aucun ne me calme totalement ou durablement. A tout hasard, même si je n'y crois pas du tout, quelqu'un aurait-il une idée pour même pas vaincre la douleur mais apprendre à la gérer, comme les exercices respiratoires (effet non durable mais petit soulagementà ou autre système vraiment fiable, qui permettrait, en diminuant la douleur, peut-être de sortir de l'enfer de la dépression et du cycle infernal : nuits perturbées, journées gâchées, vie sociale fortement diminuée ? Pour le travail c'est cuit, trop d'arrêts de travail plus double handicap ont fini par me faire perdre mon emploi, je suis maintenant eninvalidité deuxième catégorie, donc pas besoin pour vous de réfléchir à cet aspect : c'est toujours ça en moins comme question...

Merci par avance même sans y croire (qui ne risque rien n'a rien), et bien cordialement à tous,

Maritchou13. A tous, la meilleure journée possible malgré tout !

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