Z'anne
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous et à toutes - Mon objectif est de faire part un peu de mon "expérience" de la MP. En effet, mon papa âgé de 65 ans a été diagnostiqué en décembre 2006. C'est en fait un léger ralentissement moteur mais surtout le développement d'un état anxieux relativement léger mais permanent qui empoisonnait le quotidien de toute la famille qui a conduit le médecin généraliste à adresser mon papa à la consultation de neurologie. Après IRM et revue générale du contexte clinique, le diagnostic est tombé. Cela a été un choc pour toute la famille peut être un peu moins pour mon papa qui ne s'est pas vraiment rendu compte de ce que cela représentait. Aucun signe de tremblement à ce moment là. Juste une sensation de "tremblement interne" comme il disait. Le neurologue a prescrit au départ du Trivastal à faible dose. Cela dit, les signes physiques n'étant pas vraiment présents, le traitement avec les agonistes dopaminergiques a été abandonné pour du Deprenyl (qui prolonge la durée de vie de la Dopamine qui fait défaut dans la MP en inhibant une protéine qui la détruit naturellement). Un an après c'est un tremblement plus perceptible au niveau de la main droite qui est apparu mais qui reste épisodique et qui ne semble pas gêner mon papa dans ses activités. Sa grande chance aux dires du neurologue tient à ce qu'il était déjà très sportif avant le diagnostic et quand on sait l'importance de l'activité physique dans cette maladie (d'où la préconisation de la kinésithérapie y compris en début de traitement) toute la famille considère cela comme une chance. En effet, il fait près de 200 kms en vélo chaque semaine. Bien sûr cela n'empêche pas que nous soyons inquiets, mais on se dit aussi qu'il y a surement beaucoup de personnes atteintes de MP y compris avec simplement quelques signes peu marquées qui aimeraient pouvoir faire aussi autant de kilomètres en vélo ou tout simplement une activité sportive. Il reste encore cet état anxieux qui va et vient, mais par rapport à ce que pourrait être ou plus directement ce que pourra être l'évolution de cette maladie dans quelques années, on se console en disant que ce n'est pas trop grave.

Bien sûr on n'oublie pas la maladie. Elle est là au quotidien et même si elle n'handicape absolument pas mon papa pour le moment, elle est bien là.. présente. Comme cela est dit souvent sur les différents forums consacrés à la maladie, chaque malade est presque unique en face de l'évolution des symptomes et de la vitesse d'évolution. Certains présentent de graves signes en 3 ans d'évolution, et je connais des personnes atteintes depuis 15 ans qui commencent à peine à avoir des symptomes marqués. En clair, nul ne peut prédire quand et comment elle évoluera. Un des bienfaits de cette maladie (si j'ose dire) c'est qu'elle a le mérite de remettre quelque peu les pendules à l'heure et nous oblige à vivre plus dans le moment. Il serait dommage de se mettre à vivre entre parenthèses ne sachant pas quel sera l'avenir. Essayer de vivre au mieux ce qui est donné. Par ailleurs, la recherche en matière de traitement est très active qu'il s'agisse de nouveaux traitements, ou bien d'amélioration d'anciens traitements mais administrés différemments voire en combinaisons avec d'autres (ex : le Tasmar qui pour bon nombre de malades constitue une vraie révolution, mais il y en a d'autres moins révolutionnaires mais qui permettent de meilleures prises en charge). Le recours a des services hospitaliers à la pointe devient alors important. Ce sont les neuropharmacologues qui spécialistes de l'adaptation des traitements qui peuvent faire que les symptomes soient mieux tolérés. Alors bien sûr à la lecture de certains témoignages c'est la dure réalité quotidienne qui prime et la douleur qui en ressort est angoissante, mais pour ceux et celles qui comme mon papa ne sont qu'au début d'une évolution, je voudrais pouvoir simplement faire part de mon optimisme-réaliste...

Toutes mes meilleures pensées et plein de courage à tous, malades ou accompagnants, vieux routards de la maladie ou nouveaux diagnostiqués...

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