L’endométriose est une maladie gynécologique restée dans l’ombre pendant de nombreuses années. Grâce à la prise de parole de célébrités touchées par cette pathologie ainsi que le travail des associations, elle est de plus en plus connue du grand public. Toutefois, il nous reste encore beaucoup à apprendre.
Endométriose : qu’est-ce que c’est ?
L’endométriose est une maladie féminine très douloureuse. Elle se caractérise par un processus inflammatoire chronique dû à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Au moment des règles, il réagit comme l’endomètre (membrane qui tapisse l'utérus) et provoque de vives souffrances à la patiente.
On peut retrouver les lésions au niveau de différents organes comme le muscle utérin, les ovaires, la vessie ou encore le système digestif.
La maladie comprend trois formes, souvent associées entre elles :
- l’endométriose superficielle (ou péritonéale) : il s’agit du cas le plus fréquent. Des petits morceaux de tissu endométrial se forment au niveau du péritoine ;
- l’endométriome ou kyste ovarien : les lésions sont au niveau des ovaires ;
- l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) : les lésions font au moins 5 mm au niveau du péritoine ou des organes pelviens (vessie, rectum, vagin...). De plus, l’endométriose peut devenir digestive.
Les symptômes sont nombreux. Les femmes qui sont atteintes d’endométriose sont susceptibles d’avoir des règles douloureuses, des troubles digestifs ou urinaires et des rapports sexuels pénibles. Les signes varient aussi en fonction de la localisation des lésions.
Plus d’une femme sur deux atteintes d’endométriose connaissent des difficultés pour tomber enceinte s. D’ailleurs 33% d’entre elles ont recours à la procréation médicalement assistée pour concevoir un bébé.
Une maladie encore mal connue
Les connaissances des Français sur l’endométriose ont progressé ces dernières années. Le caractère invalidant de la maladie est, par exemple,f désormais reconnu par tous. Par contre, 34% de la population sous-estiment la souffrance et l’impact de l’endométriose sur le quotidien des femmes.
C’est pourquoi le laboratoire Gedeon Richter, l’association EndoFrance, un groupe d’experts médecins gynécologues et Ipsos ont interrogé 1557 femmes atteintes d’endométriose et 100 conjoints en janvier dernier. Ce questionnaire permet de mieux évaluer l’impact de ce trouble sur les différents aspects de la vie. Un tiers des patientes interrogées étaient atteintes d’endométriose profonde, 13 % d’endométriose superficielle et les participantes restantes souffraient d’autres formes de la maladie.
Premier constat : la moyenne d’âge des premiers symptômes de l’endométriose est 24 ans. Mais plus de la moitié des patientes les avaient ressentis avant 20 ans. Néanmoins, il faut environ 7 ans pour qu’un diagnostic soit posé par les professionnels de la santé.
Les participantes au sondage en ligne ont reconnu que leur pathologie affectait leur forme physique et psychique, mais également leur sexualité, leur vie sociale, leurs loisirs et leur vie professionnelle… L’ensemble de ces retentissements sont détaillés dans notre diaporama que vous pouvez retrouver en cliquant sur la photo d’illustration de cet article.
Endométriose : 4,6 symptômes en moyenne
Lorsque les femmes commencent à souffrir d'endométriose, elles ressentent en moyenne 4,6 symptômes différents. Près de 8 patientes sur 10 se plaignent de règles très douloureuses.
Les autres principaux symptômes relevés par l’étude menée par EndoFrance et le laboratoire Gedeon Richter sont :
• des douleurs multiples du nombril au bas ventre : 66 %
• une fatigue chronique : 54 %
• des troubles digestifs : 52 %
• des douleurs pendant les rapports sexuels : 50 %
• des douleurs lombaires ou des membres inférieurs : 48 %
Lorsque l’endométriose est digestive, les troubles digestifs sont présents chez 80% des malades. Les premiers symptômes sont plus nombreux (5,5 symptômes en moyenne au lieu de 4,6) et les douleurs sont plus intenses.
Une vive douleur
L’intensité des souffrances est évaluée en moyenne à 7,8 sur 10 (10 = pire douleur) par les patientes avant le diagnostic. 8 femmes sur 10 indiquent ressentir des douleurs entre 7 et 10. 34% d’entre elles la placent même entre 9 et 10.
Le diagnostic et la prise en charge de la maladie permettent de diminuer les souffrances. Les femmes qui suivent un traitement, estiment l’intensité de la douleur à 4,1 en moyenne au lieu de 7,8.
Une prise en charge surtout assurée par les gynécos
Le diagnostic est réalisé par un gynécologue dans 70 % des cas. Il reste le médecin de référence qui effectue le suivi des femmes dans 67 % des cas. 43% des patientes sont suivies à l'hôpital.
Une femme sur trois ne prend pas de traitement
Il n’existe pas de traitement curatif de l’endométriose. Les médecins peuvent uniquement soulager les douleurs.
L’étude révèle qu’une femme atteinte d’endométriose sur trois ne prend pas de traitement. Elle montre également que 55% des patientes reçoivent un traitement hormonal. Le plus fréquent est la pilule estro-progestative. Elle est prise par 26% des femmes suivies. Viennent ensuite les progestatifs (17%), les produits induisant une ménopause artificielle (9%) et le stérilet hormonal (8%).
Néanmoins, les autorités ont récemment mis en garde contre le Lutéran et le Lutényl, traitements hormonaux utilisés entre autres lors de la prise en charge de l’endométriose. Ces médicaments provoquent des tumeurs au cerveau.
L’impact de l'endométriose sur la vie professionnelle
Plus d’un tiers des femmes considèrent que la maladie peut avoir des conséquences sur leurs perspectives de carrière ou d’évolution professionnelle. Par exemple, 65% des malades remarquent que l’endométriose affecte négativement le bien-être au travail.
Selon elles, la pathologie joue aussi sur leurs capacités physiques et intellectuelles (62%), leur concentration (60% estiment que cela la réduit), leur stress (58% pensent que cela l’augmente) et leur motivation (56% se sentent démotiver).
L’impact sur la vie sexuelle
66% des sondées assurent que l’endométriose influence leur vie sexuelle. 61% disent observer des conséquences sur leur vie de couple et leurs relations amoureuses.
Par exemple, près de 7 femmes sur 10 ressentent une diminution du désir et de la libido. Près de 6 sur 10 s’abstiennent de rapports sexuels pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois.
De leur côté, les partenaires indiquent que leurs principaux sentiments face à la maladie de leur femme sont l’inquiétude (40%), la compréhension (15%) et la compassion (15%). 52% d’entre eux considèrent être la seule personne sur laquelle leur partenaire peut compter.
L'endométriose réduit les loisirs
L’endométriose n’impacte pas uniquement la vie intime du couple, elle peut aussi nuire à ses activités ou projets. 32% des sondées ont reconnu avoir renoncé à des sorties avec des amis à cause de la maladie. 31% ont annulé un cinéma et 29% se sont résignées à ne pas passer des moments en famille ou avec des amis.
Le restaurant (28%), les vacances (25%) et les projets d’avenir (18%) sont aussi mis de côté.
De plus, 25% des femmes interrogées ont reconnu avoir renoncé à fonder une famille.
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