karine08
Portrait de cgelitti

Bonjour,

le 11 Décembre dernier, on a diagnostiqué un cancer du foie (carcinome hépatique) à mon père (hépatite C qui s'est transformée en cirhose du foie et qui a évolué vers un cancer). Depuis, le monde s'est écroulé pour la famille la plus proche (seules quelques personnes le savent).

J'en ai parcouru des sites dédiés au cancer, mais aussi des forums, qui ne présagent rien de bon pour la suite.

Depuis le mois d'Août mon père ne se sentait pas bien du tout (mal au "ventre", perte d'appétit), mais comme toujours, il ne se plaint à personne et se dit que ce n'est rien, que ça va passer. Il ne parle à personne, s'enferme sur lui-même. Ma mère faisant le lien de cet état avec certains problèmes familiaux, ne se doute de rien et le laisse tranquille. Elle avait vu qu'il avait changé (blanc des yeux jaunes, perte d'appétit, ventre un peu gonflé), mais papa a toujours une justifications: Je vieillis, disait-il. Cette douleur au "ventre" devenait de plus en plus importante, et il se décide donc à aller consulter un docteur (1re fois depuis une dizaine d'années!!!).

On lui prescrit des analyses, et le jour suivant, il les soumettait au médecin traitan (qu'il ne connaissait pas d'ailleurs), qui l'a envoyé tout de suite à l'hôpital (sans même rentrer à la maison) après avoir eu au téléphone le chef du service hépatite. Mais papa, tête dure et maman fragile rentrent à la maison se préparer pour l'hôpital, en prennant le temps de prendre quelques affaires.

Enfin à l'hôpital, on le met dans une chambre, et on attend le docteur. Prise de tension, remplissage de quelques papiers, sans se soucier du pire.

Pendant une semaine, papa passe des examens, prend un petit comprimé 3x/jour. On a l'impression, à ce moment qu'on ne s'occuppe pas de lui. Comme on n'arrive jamais à avoir le docteur (ma mère et moi) pour avoir plus d'infos, on questionne papa, qui reste vague, et nous dit qu'il a de l'eau dans le ventre (ascite) .

En milieu de semaine, le véredict tombe: Cancer primaire du foie. Je l'ai appris par téléphone par ma mère. On ne réalise pas sur le moment. On se dit qu'on va sûrement le traiter.

On rentre à la maison après une semaine d'hospitalisation (le 11 Décembre), avec un médicament contre les douleurs, un autre pour essayer de diminuer cette ascite, et un rendez-vous pour le 13 Janvier 2014. On se sent complètement largués dans la nature avec une maladie aussi grave que celle-là... On essaye donc d'avoir des informations comme on peut chez le médecin traitant dans les jours qui suivent.

Le 1er rdv après le diagnostic, il nous dit qu'il n'a pas encore reçu le bilan de l'horspitalisation, donc nous revenons le jour suivant sans papa (juste ma mère et moi). Ce jour-là (Mardi 17 Décembre), il nous apprend que le cancer est trés "avancé" et qu'il lui reste 6 mois voire 1 an maximum à vivre. C'est un sentiment bizarre que l'on ressent à ce moment-là. Il m'a fallut quelques moments pour réaliser. Il nous dit qu'on ne pourra pas le soigner, mais que l'on peut repousser le délais. C'est vraiment affreux de savoir que les jours sont comptés pour quelqu'un qui, un mois avant allait travailler et ne se plaignait pas de sa douleur.

Du 11 au 30 Décembre, on s'est rendu chez le médecin environ tous les 2 jours pour les démarches administratives (prises en charge de la maladie, arrêts maladie,...) et à chaque fois j'ai essayé de me renseigner un peu plus.

J'ai appris que le chef du service hépatique souhaitait essayer la radioembolisation comme traitement. j'ai pu lire sur différents sites que c'est un traitement en cours d'essai en France contre le cancer du foie qui consiste à envoyer des petites billes redioactives directement sur les tumeurs du foie, sans endommager les organes voisins. Cette méthode est déjà reconnue dans plusieurs pays (Allemagne, Italie, Espagne) et y est remboursée (traitement très coûteux: 20 000€ environ). En France, on attend d'être sûrs de l'efficacité de cette méthode avant qu'elle ne soit remboursée par Assurance Maladie. Cependant, les établissements qui la pratiquent prennent en charge ces frais.

J'ai pu également lire que certaint patients qui y ont eu accès ont vu leur cancer devenir opérable (ce traitement est mis en place pour les cancers non opérables, duquel souffre mon père).

Le 30 Dècembre mon père a été hospitalisé une deuxième fois car ses saignements de nez devennaient journaliers et du sang passait également par la bouche. Aujourd'hui il y est toujours, il passe des examens et a des médicaments pour l'aider avec les douleurs et la coagulation du sang (qui est devenu trop liquide à cause du disfonctionnement du foie et qui cause des saignements abondants).

Nous allons le voir tous les jours et essayons de passer du temps avec luis, mais nous voyons qu'il est de plus en plus faible (n'arrive plus à se lever tout seul, ne mange plus (1 tranche de pomme au déjeuner aujourd'hui)).

Aujourd'hui il a eu sa 1re ponction de l'ascite. J'en ai très peur car j'ai également pu lire (je ne sais pas à qui parler, ni où trouver des informations, donc Google est mon ami) que dès qu'on commence les ponctions, ça ne s'arrête plus...

J'ai été un peu longue et j'en suis désolée. Je ne parle à personne. J'ai peur que mes parents m'en veuillent si je parle à des gens qu'ils connaissent. Je me sens très seule (je suis entourée par mes proches, mais c'est mon envie de discuter qui n'est pas assouvie, donc je viens écrire ici) et très en colère.

J'ai en partie écrit mon expérience car je trouve que c'est vraiment injuste de ne donner d'importance qu'au cancer du sein, du col de l'utérus, du poumon, de la peau, sans parler des autres cancers comme le cancer du foie qui s'installe dans notre corps tranquillement, jusqu'au moment où ne rien ne va plus et qu'on le découvre que trop tard.

Pourquoi existe-t-il des campagnes de dépistage pour le cancer du sein et pas le cancer du foie par exemple?

On a, dans le monde 500 000 cas par an qui se découvrent. Ce n'est pas assez peut-être, pour s'alarmer?Environ 4 000 cas par an en france?

Et quand je lis que de nombreuses personnes vivent avec une hépatite C ou une cirrhose sans le savoir pendant des dizaines d'années, je me dis que le monde est vraiment injuste! On nous rabâche avec le cancer du sein, la pauvreté dans le monde, etc, mais pourquoi ne prennons nous pas le temps de parler d'autres choses tout aussi importantes?

Ce qui arrive à mon père est le fruit d'années d'excés d'alcool et de tabac (en plus de l'hépatite), mais je trouve que ce n'est pas juste de laisser d'autres personnes qui ont toujours eu une hygiène de vie convenable de partir de ce monde comme ça. Je ne dis pas qu'il mérite de mourir (loin de là!), mais il n'a jamais écouté les recommandations de ma mère et s'en est fait qu'à sa tête!

Pour terminer, je souhaiterai savoir si quelqu'un qui a déjà été confronté à cette maladie saurait où je pourrai trouver de l'aide psychologique et sociale afin de me préparer au pire. On ne nous dit rien et on doit attendre le 13 Janvier pour avoir des réponses concrètes.

Selon moi c'est un comble de devoir attendre minimum 1 mois avant de pouvoir agir (sanchant qu'on donne à mon père de 48 ans que 6 mois à vivre...). Le temps passe très vite, et encore plus quand on est impuissants face à cette maladie qui le détruit chaque jour un peu plus.

J'ai seulement 23 ans. Aidez-moi.

PUB
PUB

Contenus sponsorisés