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L'Association Française de Narcolepsie Cataplexie organise un week-end destiné aux personnes atteintes de narcolepsie, cataplexie et/ou d'hypersomnie idiopathique.

Vous serait-il possible de communiquer l'information à vos patients ? Ci-joint, une affiche destinée à votre salle d'attente. Les raisons de ce séjour sont les suivantes :

Lors de plusieurs réunions et séjours au sein de l?association, les problèmes relationnels sont très souvent mis en exergue : la narcolepsie ou l?hypersomnie étant des pathologies invalidantes, il en résulte dans la plupart des cas une incompréhension réciproque entre l?entourage et le malade.

Suite à de nombreuses demandes, ce week-end a pour objectifs :

de proposer tout d?abord dans un cadre agréable un temps d?échange soutenu par 2 thérapeutes pour les personnes atteintes et les membres de leur famille. En effet, il est important d?offrir aux parents d?enfants malades ou aux conjoints la possibilité de s?exprimer librement. Dans beaucoup de cas, l?entourage complètement désemparé finit par contacter l?association pour évoquer les problèmes relationnels générés par les symptômes protéiformes des pathologies (somnolence, hallucinations, cataplexie etc?).

désamorcer dans un second temps les conflits liés à l?impuissance, la culpabilité et la solitude des familles face aux idées reçues autour du sommeil en favorisant le dialogue.

prévenir les situations de rupture en échangeant quelques astuces pour améliorer le quotidien des familles. Rappeler peut-être aussi que les conjoints, les amis, les parents, les enfants ne sont pas là pour jouer les infirmiers, ou les médecins.

recenser les besoins pour déboucher sur une meilleure prise en charge des familles à l?annonce du diagnostic et dans le suivi des malades.

Les pathologies du sommeil peuvent engendrer un handicap très lourd sur le plan personnel, social, scolaire et professionnel. La découverte du diagnostic peut être vécue comme un soulagement au sein des familles ou à l?inverse susciter l?inacceptable et provoquer de véritables dépressions : il est donc nécessaire d?aider l?entourage à briser l?isolement pour mieux soutenir les malades. Ceci est la pierre fondatrice d?une intégration réussie !

Nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Les commissions séjour et entourage familial

de l'ANC

02 51 82 45 13

mardis de 09h30 à 16h30, jeudis et vendredis de 09h30 à 12h30