Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Mon rdv tant attendu hier avec le néphrologue a maintenant eu lieu. Mais.... je suis particulièrement écoeurée et dégoûtée, découragée, démotivée, ennuyée d'avoir à gérer la souffrance rénale et abdominale sans vraie perspective !

Voici la nouvelle leçon d'anatomie version néphro, grand Professeur en plus, mieux vaut ne pas le citer : d'après lui (cela n'engage que lui, je n'y crois pas), les infections urinaires, peut-être même la présence de sang dans les urines seraient dues à la colonne vertébrale......... Moi je n'en crois pas un mot ; mais vous, qu'en pensez-vous ? Alors, comme je le craignais, dans un premier temps on me renvoie vers la case gynéco, peut-être pour une nouvelle coaglioscopie ? Sera-t-elle vraiment utile et suffisante celle-là ? Moi j'en ai tellement marre de souffrir et de voir des spécialistes qui se moquent de nous, en tout cas de moi, que je ne vous cacherais pas que si je suis encore là pour vous donner cette "leçon d'anatomie marseillaise", c'est parce que mon médecin m'a provisoirement sauvé la vie en prenant mon désespoir au sérieux. Après, selon ce qu'il va effectivement me proposer ou pas... Je n'exclus rien mais je ne réponds de rien non plus.

Bon courage à tous, merci de votre silence et à bientôt (peut-être, dans miille ans,quand on vivra tous une nouvelle vie...) Mais au fond, votre silence bien qu'il m'ait déçue je ne vous en veux pas vraiment, c'était peut-être à cause de mes trop nombreuses complications...

Bien cordialement,

Maritchou13.

sandrine
Portrait de cgelitti
bonjour

j'ai 1 sonde car j'ai 1 anomalie de naissance qui a ete decouvert il y a 1 mois et mon rein est en souffrance depuis 33 ans et il faut qu'il m'enleve la jonction du rein mais en faisant ma scintigraphie le medecin m'a dit que mon rein fonctionne tres mal alors j'imagine comment il serait sans la sonde mais as-tu fait deja 1 pyelonephrite moi oui et je peus te dire que toutes tes souffrances que tu decris je les ai eus et je sais ce que sait
bon courage a bientot
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour Sandrine, et merci de ton intervention...
Merci d'avoir fait ce que tu as pu pour me consoler. Je n'ai pas vraiment compris l'histoire de la sonde ni surtout pourquoi tu l'as, mais je te souhaite plein de courage !
Pour ma part, j'ai donc vu lundi un nouveau néphrologue en urgence. Celui-là, il a été très attentif et a regardé absolument tous les examens que je lui avais apportés, puis il m'a prévenu qu'il allait me poser des questions dans tous les sens, c'est bien ce qu'il a fait d'ailleurs. Puis, après un petit temps de réflexion, il m'aproposé de faire un contrôle de l'uro-scan (scanner des voies urinaires), rdv que j'ai réussi à décrocher pour le 10 août, m'a prescrit un médicament à base d'oignon et de magnésiumpour soulager mes douleurs à la miction (mais il a bien précisé que cela ne me soulagerait que pour les douleurs en urinant, c'est-à-dire que cela n'agira pas sur les douleurs abdominales et rénales) et d'aillleurs il ne semble y croire lui-même qu'à moitié mais il pense que ça vaut le coup d'essayer ; et puis, le meilleur pour la fin, que croyez-vous ? Il va faire lui aussi une lettre à mon gynéco... Pourtant, il m'a dit à un moment qu'il est persuadé que j'ai des lésions ou une infection ou une irritation quelque part entre la vessie et le rein. Alors, pourquoi lui aussi semble-t-il vouloir, même s'il n'en parle qu'à demi-mots, une nouvelle coaglioscopie, et qu'est-ce qu'il espère enlever maintenant que je n'ai ni utérus niovaire, tout est parti lors des opérations précédentes ? Je me pose plein de questions, je continue de souffrir mais il va falloir que j'essaie de m'accrocher... Malheureusement c'est le gynéco que je verrai le premier puisque le rdv de contrôle après uro-scan chez le néphro je ne l'ai obtenu que le 1er octobre, alors que pour le gynéco c'est le 7 août. L'avantage, si on veut, c'est qu'ainsi, si le gynéco tient tant à m'ouvrir le ventre et mon médecin aussi, et un peule néphro, eh bien au moins, on aura tout le temps pourça, sauf qu'en août ça ne ml'enchanterait pas vraiment de fréquenter un hôpital pour une opération dont je ne suis pas sûre de l'utilité, juste au moment où il y a le moins de personnel et ce n'est quand même pas une partie de plaisir, même si ce n'est pas la pire intervention... Et après il faut quand même du temps pour récupérer malgré tout... Je ne sais plus vraiment quoi penser mais j'en ai marre de souffrir, c'est la seule certitude ! Mes rendez-vous sont finalement assez proches et pourtant je trouve le temps bien long !
Bon courage à vous tous, merci Sandrine de t'être dévouée pour briser le silence, et puis bien cordialement à tous, bonne fin d'après-midi ou la meilleure possible !
Maritchou13.
sandrine
Portrait de cgelitti
bonjour

je ne sais pas si ca peut t'aider hier j'avais rdv chez mon gyneco je lui avais dit pour ma sonde il m'as demande comment ca a demarrer(infections urinaires et pyelonephrite)je lui ai explique il m'a demande quand je voyais l'UROLOGUE pour m'enlever la sonde et il m'as dit qu'il fallait passer par la(je dois me faire operer de la jonction renale) il m'as bon courage donc ca na rien a voir avec le gyneco voila j'espere que je t'ai 1 peu aider a bientot
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Sandrine, bonsoir aux autres.
Le suspense qui me concerne peut et va sans doute durer encore plus longtemps que je ne pensais... L'uro-scan queje devais passer lundi (scanner des voies urinaires) qui aurait pu éventuellement renseigner les médecins sur l'état et-ou l'éfvolution de mon système urinaire pour savoir si mon problème était ou non lié à mon endométriose, eh bien cet examen est reporté pour cause de.... panne de scanner ! L'examen se pratiquant à jeun, j'ai acceptéd'atttendre la première demi-heure, maisensuite, sachant que même au bout de deux heures le technicien n'étaitpas sûr de réparer complètement la panne, je commmençaisà être dans un état pitoyable n'ayant pu prendre aucun antalgique et souffrant beaucoup, j'ai donc dû changer le rendez-vous... Heureusement, cette fois, le rendez-vous de mardi prochain est un peu plus tard, et comme il suffit d'être à jeun det trois heures je pourrai essayer de me lever plus tôt et demanger unpeu, et surtout prendre mes médicaments dont j'ai énormément besoin ! eEt encore j'ai de la chance : d'autres patients qui venaient de beaucoup plus loin avaient déjà subi une panne vendredi, eux, revenaient lundi pourla deuxième fois, nouvelle panne... Bien sûr ils sont restés cette fois-ci, comme j'essaierai de le faire moi-même mardi prochain ; j'espère juste pour eux que ce n'était pas le même examen et qu'ils ont pu manger,eux... Je ne le leur ai pas demandé, cela ne me regardait pas.
Bon, heureusement, comme on est en août, cela ne changera pas grand-chosepour moi dans l'avenir immédiat, puisque mon médecin est absent et reviendra seulement la dernières semaine d'août, j'espère avoir le résultat d'ici là, on ne sait jamais... Cela ne coûte jamais rien de rêver. Par contrre, souffrirjour et souvent nuit, du ventre comme des reins, cela paraît interminable ! et il me tarde que quelque chose change, même s'il fallait pour cela passer par la désagréable case hôpital ou chirurgie...
Bon courage à tout le monde, et la moins mauvaise soirée possible. Cordialement à tous,
Maritchou13.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Sandrine, bonsoir aux autres.
Ciel ! Ton rein est en souffrance depuis 33 ans ? Et dans la vie courante, n'est-tu pas trop limitée ? es-tu obligée d'aller en dialyse ou pas encore ? que veux-tu dire par "te faire opérer de la jonction rénale ?" Merci de ton éventuelle explication, et bien du courage !
Pour répondre à ta question, oui j'ai déjà eu deux piélonéphrites : en août et octobre 2006 ; la première était très grave, j'ai su aprèsque j'étais en fait au bord de la septissémie, la seconde était heureusement beaucoup moins forte. Mais il y a des moments où je pense avoir été un peu mal soignée au moins une des deux fois car il y a des moments où,en plus de la douleur au rein, je ressens une grande faiblesse générale commme les jours de piélo justement... Pour l'instant je surveille ma température et je bois beaucoup d'eau comme cela m'a été recommandé... J'ai un peu peur ce mois-ci car mon équipe médicale habituelleest en partie en vacances, comme beaucoup ce mois-ci, alors comme justement ma première piélonéphrite a eu lieu en août, je tremble un peu... Pour le reste,pour le moment, je pense que je ne saurai rien de plus, sauf en cas d'aggravation, avant de connaître le résultat de l'uro-scan, je le passe le 10 août mais n'aurai probablement pas le résultat le jour même : c'est si rare ici ! Il y a quand même un petit point positif : le médicament que le néphrologue m'avait prescrit en n'y croyant qu'à moitié lui-même pour soulager ma douleur en urinant (et il m'avait bien dit que ça n'agirait pas sur le reste), ce traitement pourtant très naturel commence à bien porter ses fruits : j'ai beaucoup moins mal quand j'urine ! C'est bien sûr une toute petit amélioration par rapport à l'ensemble du ou des problèmes, mais toute petite chose positive est bonne à prendre, on peut au moins se raccrocher au résultat obtenu, même s'il est faible...
Sinon, les infections urinaires, je ne les compte plus, le sang dans les urines il est présent presque chaque fois en quantité variable, maintenant il y a même des hémoglobines, ce qui inquiète un peu plus mon médecin, et mon taux de créatinine dans le sang est correct mais dans les urines, la créatininurie est beaucoup trop basse... Voilà où j'en suis en ce moment côté rein ; pour le moment heureusement seul le rein droit me fait mal, et comme par hasard c'est celui dont le filtre fonctionne mal... Le rein gauche rentre aussi parfois dans la danse, mais pour l'instant il est sage, j'en profite ! Bien entendu j'ai toujours très mal au ventre, cela fait même quelques jours que jepasse au moins autant de temps au lit qu'à faire autre chose de plus intéressant, et par moments je ne eux vraiment rien faire, ça m'énerve...
Plein de courage et merci à toi, bien du courage aussi à vous tous, surtout en cette période estivale où tout est chamboulé, voire par endroits presque immobilisé, et les gens partent, partent autour de nous, comme si ça pouvait nous remonter le moral... Mais ils ont droit à leurs vacances, eux, parce qu'ils sont en bonne santé... Ce qui sous-entend que les malades, de fait, n'y ont pas vraiment droit à cause de la surveillance nécessaire oudu mauvais état général... Je croyais qu'on était en démocratie, mais même la loi pour l'égalité des chances en faveur des handicapés, (je le suis doublement, cécité et demi-surdité), cette loi donc, cela fait quatre ans qu'elle est en vigueur mais on n'en ressent que très mollement les effets ! Alors les malades, eux... Il y a de quoi rester songeur ou complètement révolté !
Cordialement à tous, bonne nuit pour ceux quipourront !
Maritchou13.
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