lefevre
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je ne sais pas vraiment ou mettre ce message. En réalité, c?est une sorte derésumé de mon parcours avec la vestibulite vulvaire.

Je n?attends pas forcément des conseils. Je ressens le besoin de faire le point et de partager mon expérience avec d?autres afin qu?elles ne tombent pas dans le même piège que moi.

Voilà aujourd?hui j?ai 31 ans et la souffrance est tellement usante, que dans les

moments de découragement, j?ai le sentiment de la vivre depuis toujours (pardon pour celles qui sont réellement dans ce cas là).

Les mots de vestibulite vulvaire n?ont été prononcés qu?il y a 1 an et demi

environ.

Mais les souffrances et les signes avant coureurs remontent à bien plus loin.

Au début (il y a 8 ans) c?était des douleurs de temps en temps lors des rapports?

une sensation pas très agréable de brûlure qui s?estompait assez rapidement après les rapports.

Par la suite les choses ont lentement augmentées. Il y a 6 ans, j?ai commencé par me rendre compte que j?étais allergique au latex et que par conséquent les rapports avec des préservatifs classiques étaient très douloureux.

A cette époque là, j?allais à la piscine 2 fois par semaine et lorsque j?allais chez le ou la gynécologue on me disait. Je ne vois pas de mycose vraiment déclarée mais comme vous avez la peau très fine et que vous allez à la piscine cest sûrement une mycose : et hop : crème, gel intime désinfectant, crème anti mycose et ovule, anti bio? etc?

Puis il y a 4 ans j?ai rencontré un homme qui vivait très mal sa sexualité. Il

l?avait entièrement basée sur les films pornos et était très complexé par la

taille de son sexe. Là j?ai eu des douleurs très importantes pendant les

rapports. Evidemment, les gynéco que nous avons consulté ensemble ont dit que c?était dans la tête de monsieur. Toujours est il que j?avais de plus en plus mal et que les traitements genre : lait de pévaryl pour les 2 partenaires ne me soulageaient pas et asséchaient sa verge. Cette relation a pris fin rapidement car au bout d?un an il m?a avoué qu?il était marié.

Il y a donc 3 ans, à mon avis véritablement atteinte de vestibulite, je quitte cet homme, arrête la pilule, achète de la crème hydratante au calendula et essai de soigner toutes mes douleurs.

Au bout d?un an, j?étais dans un état lamentable. En effet l?arrêt de la pilule

provoquait chez moi des montées d?acnés énormes, une prise de poids vertigineuse, malgré un régime suivi par un diététicien et du sport régulier, et surtout des symptômes identiques à ceux que j?avais avant de me faire opérer de mon kyste à l?hypophyse il y a 10 ans).

Avec ma gynécologue nous avons donc décidé de reprendre la pilule.

Il y a 2 ans, je rencontre donc un autre homme avec lequel je teste les

préservatifs en silicone (de nouveau) et toujours avec des douleurs. Mal dans ma peau et dans mon couple : je me sépare à nouveau et me dit que ma vie sexuelle et sentimentale ont besoin de souffler un peu?. Qu?elle autre explication je pouvais avoir ???

Mais voilà il y a un an et 8 mois je rencontre mon compagnon. Au début nos relations sont presque normales? Je n?ai des brûlures qu?après?

Et puis au bout d?un mois, je déménage et attrape 2 cystites d?affiler !

Et là commence la véritable descente aux enfers?.

Suite à ses 2 infections urinaires, la douleur que l?on ressent lorsqu?on urine devient permanente. M?empêche de prendre le bus, de rester assise, de marcher, me fait pleurer tellement elle est forte.

Vraiment par hasard et après avoir essayé tous les gynécologues de la ville où j?habitais, je me résigne à aller voir la dernière installée.

Celle-ci m?examine : et me dit je ne comprends pas. Tout est normal. Elle me prescrit des examens très complet : biopsie, dosage hormonal, bilan sanguin?. Etc?)

Et pendant que je subi tout cela, elle cherche, elle se renseigne et par miracle elle assiste à cette conférence :

http://www.gynazur-2006.com/article.php3?id_article=3

Elle fait un nouvel examen et me dit : je suis sure que vous avez une

vestibulite vulvaire. C?est une maladie, ce n?est pas dans votre tête mais nous ne savons pas comment ça vient ni comment le guérir.

Alors voilà un peu d?espoir et mon premier traitement qui commence :

-crème à base d?estrogènes

-anti dépresseur à faible dose

-dafalgan pour soulager les douleurs

Au bout de quelques mois : une améliorations au niveau de la flore et de la

souplesse de mon vagin et ma vulve mais toujours des douleurs et des rapports impossibles.

Elle m?envoie chez une gynécologue ostéopathe à Nice (à priori équivalent des kiné périnéales) : http://www.gynazur-2006.com/resumes.php3?id_article=52

Les manipulations (internes vaginales et annales) me soulagent, les douleurs permanentes de la journée s?effacent un peu. Le traitement change un peu

-plus de crème à base d?hormones

-anti dépresseurs différents pour ne pas dormir toute la journée.

Oui mais voilà, ça ne suffit pas, rapports impossibles, la moindre excitation est douloureuse (même juste un baiser fougueux)?. Alors elle se dit qu?il y a peut être aussi un problème osseux?. Je rencontre donc un médecin ostéopathe qui s?occupe de remettre mon bassin d?aplomb. http://www.gynazur-2006.com/resumes.php3?id_article=51

Oui mais voilà, mon bassin en place, les rapports sont toujours impossibles. Je n?ai plus confiance en moi, j?ai peur de faire l?amour, ma libido est 6 pieds

sous terre et mon compagnon suit toujours et se bat à mes côtés? oui mais moi, je désespère vraiment?.

J?ai essayé un régime anti candidose, des leçons de Taï Chi (qui si elles ne me guérissent pas m?apportent un peu se sérénité mentale)? mais rien de vraiment efficace? Même l?abstinence est douloureuse (physiquement et surtout mentalement).

Je vais vois un acupuncteur?. Un réputé dans ma ville, qui s?intéresse à cette maladie et fait des recherches de son côté?. Oui mais voilà : toujours pas de résultats pour l?instant?. Tout paraît long quand on souffre.

Alors voilà, j?essai un nouveau calmant : Rivotryl et je dois prendre 2

RDV :

-Un chez un posturologue à Toulon? peut être des semelles orthopédiques m?aideraient?.. Je le lui demanderai mercredi en le voyant.

-Et un chez un spécialiste des névralgies pupendales (http://www.pudendalsite.com/) à Aix en Provence en septembre?

Et si c?est 2 là ne trouvent rien ????.........................

Alors voilà les filles : tout cela juste pour vous dire : faites vraiment très attention à votre corps et restez vigilante face à vos thérapeutes?

Aucune des personnes atteintes par cette maladie ne méritent cet enfer et pourtant nous sommes 10 % des femmes à en souffrir. De plus la plupart du temps, nous ne connaissons même pas le nom de cette maladie.

JE VOUS EN CONJURE : FAITES ATTENTION A VOUS.

Je suis désolée, c'est très long à lire.