canelle1
Portrait de cgelitti

bonjour,

je souffre depuis 4 ans de la maladie de menieres j'ai 58 ans, cela a commence par une perte d'audition , sensation d'oreilles bouchee, puis vertiges tres importants avec vomissements, les yeux qui se mettent a tourner ds tous les sens perte d'equilibre, acouphenes..etc

au debut les crises etaient tres espacees,puis cela c'est rapproche une tous les 15 jours environ. j'ai vu 3 ORL ils sont tous d'accord maldie de menieres et je vais perdre l'audition de l'oreille gauche a plus ou moins longue echeance (aujourd'hui j'ai perdu 62 %).mais d'avril a octobre 2012 je n'ai rien eu. et puis cela a recommence.

je ne sais pas ce qui me provoque les crises seul remede efficace une piqure de tanganil en intra veineuse.j'ai la chance d'avoir un gendre infirmierqui vient me piquer a la maison, au travail.....

actuellement j'ai fait des seances d'acupunture les crises sont moins importantes je ne vomis plus parcontre les crises surviennent tres rapidement et avec des grands desequilibres.la semaine derniere 3 crises, une chez moi, une au travail et au supermarche (certainement la plus difficile a supporte vu les regards des gens qui me voyaient chanceler...ils devaient etre convaincus que j'etais ivre !!)

mon ORL me deconseille l'appareillage pour mon audition il me dit que cela augmenterai la frequence et l'ampleur des crises et me propose de m injecter un antibiotique a forte dose ds l'oreille pour finir de me detruire le nerf soi disant cela arretera les vertiges mais mon oreille sera totalement detruite.

certains d'entre vous ont-ils subi cela ?

est ce que les vertiges cessent un jour ou l'autre ? avez vous essayer les medecines paralleles ?ostheopathie, homeopathie...etc

pour l'instant je continue a travailler , mes employeurs sont comprehensifs mais jusqu'a quand ?y-a-t -il possibilite de se faire invalider?

je ne trouve pas de reponse ds les forums j'ai l'impression que les message concernant cette maladie datent tous de quelques annees .

les personnes qui ont depose sur ce forum ou en sont-ils de l'evolution de la maladie ?

merci de me repondre , je me sentirai moins seule face a toutes ces questions.

marie christine

delchristi
Portrait de cgelitti

coucou,

merci de m'avoir repondu, je ne sais pas ce que vont donner les tests que tu vas passer mais tu decris tout a fait ce que je ressens aux moments des crises .

j'ai aussi essaye aussi  la kine vestibulaire et cela n'a absolument rien fait, contrairement ou il y a quelques annees j'avais des cristaux qui se balladaient ds l'oreille interne et là en 1 seance  tout c'etait arrange.

je commence a m'inquieter losque tu me dis que le tanganil ne te fait plus d'effet, pour l'instant pour moi ca marche mais uniquement en intra veineuse, avec parfois un melange tanganil primperan.

j'ai la chance parait-il de recuperer rapidement apres une crise , mais là aussi jusqu'a quand ?..bien que j'en ai eu une mardi au boulot et mercredi matin je n'ai pas me lever,habituellement apres une crise je suis en mode "guimauve"...pendant au minimun 24 h.j'ai l'impression de faire les gestes au ralenti!

j'aimeria savoir si les personnes qui souffrent de cette pathologie ont une amelioration un jour ?j'imagine que tu te poses la meme question ..est-il vrai que lorsque l'audition est partie les vertiges disparaissent ?

as-tu une moindre idee de ce que qui peux declencher les crises chez toi ? pour moi un des ORL a pense a des apnees du sommeil j'ai fait les tests et tout va bien.

actuellement pas de soucis majeurs ou nouveaux et une crise par semaine! par contre j'ai l'impression que lorsque je me dis je dois faire ça et ça et puis ça cela me donne mal a la tete et c'est parti.

je vais bientot partir en vacances en ecosse , mon mari angoisse "si tu as une crise ds l'avion ?"

donc je pars avec mon traitement , piqure et aiguille ds mon sac cabine mais je suis signalee au controle et j'ai une ordonnance de mon medecin je souhaite ne pas tomber sur une personne trop bornee au controle....

autour de moi, ma famille et mes amies se soucient de ma sante , mais pas un n'imagine , j'en suis sure , a quels point on est mal...pour l'instant le moral va a peu pres je me dis et redis que je ne veux pas m'empecher de vivre normalement a cause de cette maladie mais quelle angoisse des que je me sens a peine instable ou l'impression d'avoir la ete remplie d'eau !!!je suis comme toi , j'adorai conduire et aujourd'hui je ne fais plus que des petits trajets seule .pourtant j'aimerai tant amenez ma petite fille (5 ans ) ici ou la et faire plein de choses toute les deux!!

je n'ai toujours pas pris de decision concernant la solution de mon ORL , mais je vais reprendre RDV pour me faire expliquer en detail l'intervention et les risques et les suites eventuelles de cette intervention.et savoir si apres je pourrais etre appareiller ou pas ?

on m'a conseille d'aller <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur"> specialise ds les pb d'auditions.

tiens moins au courant des resultats  tes tests et des traitements qu'ils te proposeront apres.

courage a toi a bientot

Marie Christine

angel63
Portrait de cgelitti

lol.... calme et heureuse.....

ben dis don! quelle semaine tu as passé! très calme en effet! 

moi, lundi, mardi et mercredi, je petais le feu!!!!!

je me suis dit "ça y est, c'est fini! le traitement marche! enfin!"

jeudi matin, je discute avec une dame en restant debout pendant une demi heure, je passe à la pépinière et voilà que je tangue au milieu des fleurs et manque tomber dedans!

ahh nonnnnn ça recommence!

je rentre chez moi et voilà que c'est reparti, pourtant il fait super beau et je n'ai pas eu de stress à part que j'ai vu mon docteur le matin et qu'il a prolongé mon arrêt de 10 jours!

en milieu d'après midi, le ciel se couvre et.....un orage.......

depuis il pleut encore tous les jours et mon état ne s'améliore pas malgré le traitement.....

pfffff calme et heureuse et soleil!

j'attends toujours mes résultats...... calme... lol

je me doute que tu dois appréhender pour tes vacances......comme je te comprends!!

n'oublie pas, calme et heureuse......lol

je te souhaite de bonnes vacances, profite en à fond! et reste zen! lol

ps: tu fais de l'accupuncture pour les vertiges????

c'est marrant, tu parles de grosse migraine, mes crises de vertiges commencent souvent par une grosse migraine aussi.......

Angel

 

angel63
Portrait de cgelitti

coucou!

super contente que ton voyage se soit bien passé!

pour ma part,j'ai passé IRM cérébrale, RAS, electroencephalogramme: RAS , j'ai revu l'ORL.

verdict: c'est bien cette p..... de maladie de ménière!

je rentre 3 jours au CHU au mois d'août pour essai d'un traitement: manitol en perfusion sur 3 jours.

je croise les doigts pour que ça marche.le problême c'est que ça fait chuter la tension et que je prends déja un traitement pour l'hypotension! ça va bien s'passer...... lol

en ce moment, pas la forme, forcement, orage depuis 2 jours.

le week dernier j'ai organisé chez moi un repas de famille et rien que le petit stress que tout soit prêt à l'heure, quand tout le monde est arrivé, je m'accrochais à ma chaise pour ne pas tomber par terre! super!

maintenant, avec ces grosses fatigues, je suis super émotive, super! je pleure à la moindre contrariété! c'est pas du tout moi ça!

bref, je positive!!!!! dur dur quand même! lol

mes enfants sont en vacances alors j'essaye de ne pas penser à mon état et on passe des bons moments ensemble, quand je suis trop fatiguée, je me repose, bref, j'essaye de vivre avec et de m'adapter. pas le choix.

moi aussi je pars quelques jours la semaine prochaine. ça va me faire du bien. on va dans la famille et je ne peux pas m'empêcher d'appréhender ces p..... de crises.

calme et heureuse........ lol

si tu veux on se donne nos mails perso pour continuer de communiquer.

ça fait du bien d'en parler à quelqu'un qui connait bien le problême......

reste calme et heureuse..... lol

à bientôt

delchristi
Portrait de cgelitti

hello ,

 

alors as tu les resultats definitifs ?

Mes vacances se sont super bien passees , juste a deplorer 2 debuts de crises en 1 semaine...je me trouve tres positive!!!

en fait ,nous devions faire en bus nimes lyon puis decoller pour glascow avec un arret a clermont ferrant.

le jour du depart levee a 4h du mat , depart en bus a 5h45, direction lyon et la le vol etait annule a cause de la greve des aiguilleurs ,donc nous avons ete achemine a clermont avec un autre bus et la arrivee a 12 h et oh surprise notre vol etait prevu a 18h25 !!.en realite on a decolle presque a 20h (je comptais dormir pd le vol mais...je suis tombe a cote d'une dame qui m'a parle durant les 2h du vol !!) bref gros coup de fatigue a l'arrivee et grosses migraines et des desequilibres .2 cachets et au lit !le lendemain la forme !!je pense donc que la c'etait vraiment la fatigue qui a provoque. et puis a la fin de la semaine j'etais en super forme et j'ai teste un fauteuil massant ,des que ca massait la nuque 'jenlevai ma tete mais le lendemain au reveil de nouveau grosse fatigue et migraine.heureusement que nous faisions un circuit en bus et j'ai pu dormir ds le bus et cela c'est estompe.

nous avions une tres belle meteo pas de pluie durant les 8 jours parait-il c'est exceptionnel en ecosse !

bref , hier je suis alle voir mon ORL pour faire des test sur mon vestibule et voir si c'etait la peine de m'operer et ben mon vestibule fonctionne encore bien ce qui veux dire que j'aurai encore des vertiges!!il m'a donne un traitement de fond pour 6 mois (betaserc e vastarel)1 comprine de chaque matin et soir.et si les crises reprennent a moi de le contacter pour faire l'interventionsi je suis decidee.

j'avoue que pour l'instant il ya plus d'un mois que je n'ai pas eu de piqure et je reprends espoir!je suis calme et heureuse !!

j'espere qu'enfin avec les beaux jours et la chaleur tu va mieux toi aussi.

a bientot

christseg

delchristi
Portrait de cgelitti

coucou,

je n'ai pas de nouvelles depuis le mois de juillet , je suis restee sur le fait que tu devais passer 3 jours au CHU ..ou en es tu ?

pour moi actuellement toujours sous betaserc et vastarel matin et soir ca ne marche pas trop mal , je dirais meme bien puisque depuis le mois de mai je n'ai plus eu de piqure !!

par contre j'ai de temps en temps des "flash" je ne sais pas comment decrire cette sensation d'un eclair qui traverse la tete ca ne dure pas mais je reste vaseuse quelques minutes puis cela passe !!

donc malgre le fait que je n'ai plus de crises je ne suis pas rassuree pour autant !

j'espere que tu vas avoir ce message .a bientot

delchristi
Portrait de cgelitti

hello,

allez un petit bilan ....tout va bien pour moi pas de crise depuis plus de 2 mois!!!je suis sous traitement de vastarel et beta serc depuis le 4 juillet, en plus c'était les vacances donc "calme et heureuse"!!

j'ai beaucoup bouge durant 4 semaines, le pays basque, puis les Cévennes pour finir par la haute Savoie et la région lyonnaise .mais vraiment pas l'ombre du moindre vertige!

peut être que l'acupuncture a fait effet aussi ....

j'ai repris le boulot depuis le19 aout par contre je commence a redouter la semaine prochaine car nous allons être 2 au lieu de 4 , au boulot avec un fille que nous allons devoir former, je t'avoue que cela me stresse déjà un peu !

et toi ?ton traitement de mannitol comment cela c'est passe ?as tu une amélioration ?

je te donne mon mail" delchristi1@gmail.com" j'attends de tes nouvelles.

a bientôt

angel63
Portrait de cgelitti

j'ai l'impression de me lire!!!!! lol

test passés! (truc dans l'oreille relié par un fil à une machine qui envoie des sons pour voir comment réagi l'oreille. une fois assise, puis couché puis la tête en bas! lol et audiogramme encore: petite perte de surdité c'est pas grave j'en ai une autre oreille! lol) j'attends les résultats qui devraient arriver d'ici 1 mois si tout va bien!

mais comme je ne suis pas mourrante, ça va l'faire! lol

patience, patience......

mon médecin traitant m'avait donné un traitement de fond à prendre après mon test, j'ai donc commencé hier. c'est lectil, tu connais?

trop cool! ça me shoute, un truc de fou!!!!!! alors je vais continuer à squater mon canapé et ma télé 14h par jour!

quoique c'est peut être ce temps de pluie que nous avons aujourd'hui???? lol

je vais aller vivre au soleil ou il ne pleut jamais! ça existe?

en effet, la clinique de Béziers est très réputée. tu es suivi là bas?

moi, j'aurai bien aimé mais c'est à 400km de chez moi, c'est un peu compliqué.... lol

c'est sur qu'on se sent bête de faire répeter les gens sans arrêt parce qu'on n'a pas compris ce qu'il disait..... 

allé courage, on nous annonce du soleil pour le week!!!!! on va être mieux! lol

garde le moral!

bon courage

 

 

angel63
Portrait de cgelitti

coucou,

moi, je suis en crise continue..... ça ne s'arrête plus!

pour le déclenchement des crises, je tiens un journal pour essayer de comprendre.

le stress y est pour beaucoup.

le moindre petit stress! c'est sur qu'on angoisse dès qu'on doit faire quelque chose et l'angoisse emmène le stress et crise...... c'est un cercle vicieux.

c'est facile de dire qu'il ne faut pas angoisser mais pas facile à faire quand on sait que si la crise vient, on a qu'une envie, c'est d'aller se coucher!

j'ai remarqué aussi (et mon ORL a eu l'air de comprendre ainsi qu'une connaissance qui a cette maladie) que la pression atmospherique joue un role. quand il pleut, je suis en pleine crise!

avec le temps que nous avons depuis plusieurs mois, ça n'arrange pas!

je me demandais si ce n'était pas psychologique car quand il fait beau je vais mieux! tu n'as pas remarqué ça toi?

quand je vais à la piscine (dans l'eau) je suis saoule!

et quand je monte en altitude, une crise encore! aussi, quand il y a du monde autour de moi! le bruit et les gens qui bougent!(je travaille dans une école maternelle! c'est pour ça que je ne peux plus travailler!)

n'hésite pas a prendre plusieurs avis concernant la solution de ton ORL. c'est sur que ça fait un peu peur,tu vois, c'est ça le problême! on angoisse d'avoir une crise, on angoisse de notre état, on angoisse de ce que nous dit nos médecins........pffffff on angoisse tout le temps!

cercle vicieux!

pour ton voyage je te souhaite bon courage. lol il ne faudrait pas angoisser mais c'est plus facile à dire qu'à faire.......

moi ce week, je suis allé à Paris chez ma cousine, on devais aller à Roland Garros.

rien que le trajet et le changement d'air, je suis resté dans le canapé de ma cousine tout le week pendant que ma petite famille est allée voir le tennis.

moi aussi ça me coute de ne plus conduire! mes enfants sont ados et ont besoin de moi et je ne peux plus rien faire avec eux, c'est le plus dur pour moi! heureusement que mon fils vient d'avoir son permis! c'est lui qui m'emmène chez les docteurs! c'est le monde à l'envers!

le moderateur a supprimé les coordonnées de l'endroit ou on t'a conseillé d'aller pour voir un spécialiste donc je ne sais pas de qui tu parles.

moi, on m'a conseillé d'aller dans une clinique privée dans le sud de le france ou il y a des spécialistes très réputés mais celui qui me suit en Auvergne est aussi très bon. le seul problême est que c'est long pour avoir des rv alors il faut de la patience mais c'est bien partout pareil. il faut croire qu'on n'est pas seule dans notre cas.

je passe mes test cet aprem pour voir si c'est bien la maladie de Ménière.

test pressionnel tu connais?

ensuite mon médecin traitant m'a donné un traitement de fond de cette maladie en attendant les résultats des tests. je croise les doigts pour que ça marche.....

tu as raison, il faut garder le moral et ne pas se laisser bouffer par cette "merde" c'est primordial!

le mien est remonté je prends mon état avec beaucoup d'humour, ça aide même si c'est pas tjrs facile.

le matin, mon fils me demande combien j'ai de grammes..... lol vu que je lui ai dit que j'étais tjrs saoule. c'est un moyen de lui faire comprendre mon état.

bon courage à toi et garde le moral!!!! :-))

à très bientôt

angel63
Portrait de cgelitti

coucou!

contente de voir que je ne suis pas seule à avoir cette maladie! enfin si c'est bien ce que j'ai!

depuis une vingtaine d'année, j'ai des vertiges. au début ils s'accompagnaient d'hypotension.

l'année dernière, j'ai fait plusieurs crises dans l'année et aujourd'hui, j'ai des vertiges sans arrêt depuis 8 mois!!!!!

8 mois que ça dure!!!!

plusieurs crises de vertiges par jour, chutes, hypotension, tremblements, sueurs, frilosité, acouphènes, perte d'audition,nausées, etat comateux, fatigue intense et entre les crises instabilité permanente! la totale!

j'ai vu 3 ORL, 3 avis différents, le dernier pense à la maladie de ménière, je passe des test dans 10 jours pour confirmer ce diagnostic. en attendant, pas de traitement puisque le plus souvent utilisé (tanganil et serc) ne me font plus aucun effet.

ça fait 1 semaine que je ne travaille plus, ne conduit plus....

j'ai gardé le moral jusqu'à il y a 1 semaine mais là, je n'en peux plus et le moral ne suit plus! la déprime me prend!

à 43 ans, je ne peux plus vivre normalement, plus travailler, plus conduire, plus rien quoi!

j'ai essayé l'osthéopathie, rien, kiné vestibulaire, ça marche une fois sur trois.....

j'attends avec impatience ces test qu'on puisse me donner enfin un traitement adapté!

je pense essayer l'homéopathie.

c'est sur que les gens nous regardent de travers quand on n'a plus d'équilibre! je leur dis "je n'ai pas bu, j'ai juste des vertiges"

je te souhaite bon courage et tient moi au courant de tes traitements.

 

 

delchristi
Portrait de cgelitti

hello ,

 je suis d'accord avec toi le stress joue pour une  part et en plus j'ai l'impression pour moi que le manque de sommeil n'arrange pas les choses ,je me force a dormir environ 8h par nuit couchee vers 22h et lever a 7h et parfois a 6 h.je bosse dans  un labo ou le patron est tres excite a la limite du caracteriel ...et je reconnais que quand il est sans arret derriere nous cela n'arrange rien !!en plus je bosse avec lui depuis 28 ans et je sais exactement a quel moment il va eclater...donc stress !

j'en arrive meme a penser que je vais finir par me faire invalider....mais il me reste encore 2 ans normalement a travailler.

tu parles d'une clinique ds le sud , moi c'est a beziers .

comme toi j'essaye de garder mon humour (je suis quelqu'un qui en a a revendre...)mais la j'avoue que ca devient dur et encore les crises sont passageres meme si ce n'est que tous les 10 jours.

 entre deux c'est presque la forme !! je me dis c'etait la derniere il n'y en aura peut etre plus !!je ne sais vraiment pas comment tu peux vivre avec ça depuis 8 mois !l apres chaque crises je vais du lit au fauteuil et du fauteuil au lit...(en me tenant aux murs bien sur !).

je dis aussi que ce n'est pas la peine de boire d'alcool car j'ai tous les symptomes sans ....c'est plus economique !

mes enfants eux me disent :" comment va tu aujourd'hui ? tu tournes ds le meme sens que la terre ou pas ?"

je plaisante mais cela fait une semaine que ca va alors pour peu qu'il y ai un rayon de soleil...

le kine qui m'a fait faire de la reeducation vestibulaire m'avait dit que chez certains patients c'est vrai la pression admospherique  jouait un role declencheur.

l'an dernier les crises s'etaient totalement arretees d'avril a septembre ,et ma fille m'a fait emarque l'autre jour que les 2 dernieres ont lieu jours de grosses pluies et un jour de grand mistral!

test pressionnel cela ne me dis rien mais peut etre que j'ai eu , j'ai fait un test ou ils m'ont injecte de l'eau froide et puis chaude ds les oreilles et en meme temps une camera video surveillait  mes mouvement d'yeux.

j'ai subi plein d'audimetrie quand on entends les sons ca va mais quand ce sont des mots a repeter que tu entends mal ou pas et que tu ne peux pas repeter ...je me sens idiote de ne pas avoir compris un mot aussi simple que "baluchon" ou autre...

allez on va essaye de se motiver et de vivre au mieux avec cette cochonnerie qui ne tue pas mais empoisonne a petit feu !!

tiens moi au courant des tes tests et du traitement qui va suivre .courage .

Marie Christine

 

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