siobane
Portrait de cgelitti
Bonjour, peut être pourriez vous m'éclaircir, ou peut être mon témoignage pourra vous servir dans vos recherches.Depuis 2005, il m'est apparu une vascularite urticarienne causé par mon système immunitaire. Cela a commencé 1 mois après mon voyage en Thaïlande et deux semaines après avoir commencé mon travail aux restaurant "KFC". J'y mangeais donc tous les jours. Après de nombreuses recherches, de nombreux rendez vous chez des spécialistes de toutes sortes, personne me trouvait ni la cause, ni le remède. On me faisait tester des différentes associations de médicaments, et mes crises étaient de plus en plus géantes !Au bout de 2 ans, j'ai arrêté de travailler au KFC, et j'ai aussi arrêté d'être le cobaye des spécialistes en arrêtant tous médicaments. J'ai remarqué peu à peu, au fil des années, une diminution de mes crises d'urticaires, elles sont devenue moins géantes, mais dès que j'étais fatiguée ou malade, ou qu'il y avait une quelconque pression sur ma peau, les urticaires faisaient surface.Il y a deux mois j'était au Sénégal, et j'en ai profité pour allé voir un mystique en Gambie. Ce dernier, grâce à des sacrifices (ou offrandes) m'a résolu mon problème !J'était en pleine crise d'urticaire quand j'y suis allée et dès le lendemain, je voyais le changement, lorsque mes crises durent généralement une semaine. D'habitude, un petit bouton de moustique se transforme en plaque, la fatigue engendré par un voyage ou un début de rhume me déclenche également une crise, et là, je n'avais plus aucune manifestation de mon urticaire, à part hier soir !En effet, je suis allée manger au KFC, car depuis 9 mois, j'étais en Afrique et j'avoue que ce gout me manquait ! Pendant mon repas, j'ai eu très mal au ventre, et de suite après, j'ai recommencé à me gratter là ou il y avait un peu de pression, c'est à dire au niveau de la taille causé par le pantalon et au niveau du soutient-gorge, bien que mes démangeaisons soient moins intensifs et de plus courte durée qu'auparavant, cela m'a fait penser que cette vascularite urticarienne venait peut être d'un ingrédient du KFC.J'ai alors fait des petites recherches sur internet, et je suis tombée sur les effets que peut causer le GLUTAMATE DE SODIUM, qui se trouve dans les recettes du KFC.Peut être que cela n'a rien à voir et j'aimerai vraiment connaitre votre opinion là dessus. Car je me dit que déjà en Thaïland, ils en mettent de fortes doses dans tous leurs ingrédients, puis en mangeant tous les jours au KFC, la dose de Glutamate de Sodium dans mon sang à dû causer cette effet secondaire. Merci de me donner vos impressions, ou de m'indiquer vers qui dois je me rapprocher.Cordialement.
rafifi
Portrait de cgelitti

bonjour,

j'ai également une vascularite urticarienne, diagnostiquée en 1994...

aprés 6 ans de galères, traitements divers(cotisone, plaquenil, disulone etc...), j'ai reçu en 2000 des perfusions de Tégéline, ce sont des immuno globulines, pendant 5 jours.

miracle...plus aucune crise pendant 14 ans!!!

ma vascularite vient de recommencer, mais je ne vais pas attendre 6 ans avant de refaire ce traitement qui est fabuleux...

parlez en à votre dermatologue, c'est la solution à cette épouvantable maladie...

bon courage.

laurence

pierce79
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous,

Egalement je me reconnais dans chacun de vos témoignages très touchants, puisque vos souffrances sont aussi les miennes depuis maintenant 6 ans.

Les discussions sont rares et certaines dates de nombreuses années, pourrions-nous essayer de faire le point sur la situation de chacun afin de voir l'évolution, cela pourrait peut-être nous aider les uns les autres ?

De mon côté, après plusieurs tentatives tels que Plaquenil, anti-H, cortisone, AINS (Diclofenac), Kineret (injections), je reviens au point de départ puisque je recommence avec le Plaquenil car la première fois je ne l'avais pris que pendant 1 mois. Ne voyant pas d'effet, je l'ai arrêté de moi-même. Selon les conseils d'un immunologue, je l'ai recommencé et devrais le prendre minimum 6 mois. Ilm'a prescrit également de la colchicine, car j'ai des atteintes articulaires qui m'handicapent beaucoup, je devrais commencer prochainement.

Voilà, je sais que vos posts datent de longue date, mais peut-être y a t'il encore des personnes concernées avec qui on pourrait essayer de partager nos expériences.

Merci d'avance pour votre aide.

A bientôt

Pierce

 

Luidji25
Portrait de cgelitti

Bonjour pierce,                                                                                                                                      heureux de pouvoir discuter de cette maladie avec une personne atteinte comme moi de celle ci.  Soigné depuis 4 ans et demi mais avec le recul je me suis rendu à l évidence que j en souffrai depuis  déjà au moins 2 ans.Traité en partie avec du kineret qui me reussi assez bien ,ma vascularite m a occasionné aussi un problème respiratoire dû au muscle expulseur qui s est rétracté du fait de l inflammation et associée a un syndrome polyalgique idiopathique.Atteint par les inflammations a divers endroits du corps,je gère assez bien les douleurs qu elles me procurent.je souhaiterai correspondre par téléphone par commodité car je suis depuis le début seul avec ma maladie.Bien entendu,j alimenterai le débat au travers du forum afin que mon témoignage puisse peut être aider quelqu un a vivre mieux avec cette maladie.Mon n° 06 27 65 44 94.Dans l attente d une réponse,au plaisir.

soa2
Portrait de cgelitti

    Salut à tous, c'est un plaisir de vous lire et de voir que je ne suis pas la seule à supporter un tel problème. Ma maladie a commencé en 2008 ; à part les plaques de démangaisons horribles, je ne pouvais plus bouger et il me fallait toujours quelqu'un pour m'aider même pour prendre ma douche, c'était vraiment terrible. j'avais également de nombreux adénopathies qu'il m'a même fallu faire des curages mais sans rien donner, j'ai été hospitalisé pendant 5 ans. En même temps, ma famille ont cru que c'etait une maladie causée par des sorcelleries. J'ai mangé des tonnes de médicaments que j'avais mal à l'stomac. Bref, je n'ai trouvé aucune solution

Depuis le jour où on  a découvert qu'il s'agit d'une vascularite urticarienne, j'ai arreté les corticoïdes et tous autres médicaments, tellement j'en avais vraiment assez, et comme j'ai arreté de m'en soucier, on dirait que ma maladie etait disparue, et j'ai repris toutes mes activités depuis 2014: mon travail, mes études étant donné que le médecin m'a ordonné un repos total

Mais depuis quelques jours, les urticaires refont surfaces, et j'ai repris des atarax, ne serait-ce que pour pouvoirdormir. 

J'ai tellement peur de retourner chez le médecin .

coolfeet
Portrait de cgelitti

Bonjour,

même si vos messages datent un peu, je vais tenter d'apporter quelques éléments qui j'espère vous permettront de mieux vivre ces épisodes de vascularite urticarienne. Je suis infirmière et j'ai moi-même eu un premier épisode spectaculaire (multiples oedèmes,lèsions cuisantes et urticantes) en 2007, dans une période où mon activité était très intense, à 37 ans...et je ne revenais pas d'un voyage. Je ne fréquentais absolument pas les KFC etn'étais pas très adepte de ce genre d'alimentation. Je suis restée très symptomatique avec un traitement sans effet de 2 mois avec un médicament réservé au traitement de la goutte en association avec les anti-H et la fameuse cortisone; dans cette périodej'ai dû prendre des anxiolytiques pour calmer le stress, les angoisses(ces maladies ont des répercussions psychologiques qu'en tant que professionnelle spécialisée je pourrais développer), les insomnies et parvenir à supporter de ne pas gratter les lèsions (attention...la sensation de démangeaison et de brulure est pire et stimulée par le grattage...le froid au contraire peut aider). J'ai aussi fait un régime sec (pour la gourmande cuisinière que je suis...ça a été du duraille), soit important en viandes grillées, légumes à volonté, sans ajonction de gras(30g de conté de temps en temps ou 4 carrés de chocolat noir, AUCUNE AJONCTION DE SEL, rares sucres lents (féculents) et sucres rapides limités à quelques fruits et 1 verre de bon vin rouge par jour (à chacun d'équilibrer en fonction de ses petits plaisirs)...et beaucoup de produits laitiers sans graisse. J'ai perdu...3kg en 2mois sous 40 à 60 mg de cortisone/j. Au moindre écart avec le sel...ça gonfle (visage, buste et ventre en best off). Attention à demander des complémentations en Calcium à votre médecin...

J'ai pu arrêter très lentement la corticothérapie sous Plaquenil+Exacyl+antiH avec de rares lésions à 6mois puis baisser Plaquenil et Exacyl dans les 6 mois qui ont suivis jusqu'àl'arrêt.

Je suis restée asymptomatique (en dehors d'une fragilité de type allergique à tous vêtements autres qu'en coton et aux produits de toilettes non hypo-allerg) avec seulement 1 anti-H/j pendant 6 ans.

Je suis en rechute actuellement...dans la suite d'une période de plus d'un an de forte activité professionnelle très stressante...la cortisone revient avec un autre traitemenent par Disulone qui prend son temps pour faire effet...

Ce que j'ai compris de cette maladie est en lien avec un excès de stress (même celui que l'on nomme "positif"), le non respect de ses besoins et rythmes de repos et l'alimentation qui va souvent de paire (on se nourrit moins bien quand on a peu de temps à s'accorder)...parceque tous les comportements de non respect de ces besoins entrainent une baisse de notre immunité et les personnes atteintes de cette maladie sont déjà fragilisées question immunité.

Qu'un anti-D fonctionne ne m'étonne pas...la production de sérotonine (induite par l'anti-D et par ce qui nous procure du plaisir) améliore l'immunité...Donc, malgré les moments difficiles profitez des moments moins symptomatiques pour vous faire plaisir...invitez les amis autour d'un diner sans sel-sans graisse-sans sucre :-) (certains peuvent être surprenants de créativité!ca peut donner des idées pour supporter la cortisone), faite une balade même courte, respirez, allez danser...ne lâchez pas ce qui vous fait plaisir et qui est bon pour votre corps, votre psychisme et votre immunité.

Courage à ceux qui liront ceci et se sentiront concernés...les périodes de "crises" sont lourdes, les traitements complexes et pleins d'effets secondaires (gérables pour la plupart...il y a des solutions pour les brûlures d'estomacs, pour gèrer le poids et même les états émotionnels changeant liés à la prise de cortisone, etc...)...Mais les périodes de rémissions peuvent aussi être longues si l'on prend attention envers soi et ses propres possibilités de stimuler son immunité.Enfin, essayez la relaxation...il y a des disques de séances bien faits..ça peut vraiment aider :-).

Coolfeet.

pierce79
Portrait de cgelitti

Bonjour Laurence,

Merci pour votre réponse. Je souhaiterais vous poser quelques questions sur vos symptômes, peut on communiquer par email ? Voici mon adresse : pierce79@gmail.com J'attends impatiemment de vos nouvelles, un grand merci d'avance pour votre soutien par l'intermédiaire d'une réponse. 

Pierce

siobane
Portrait de cgelitti

Voilà comme promis je reviens sur le site, bien que n'ayant aucune réponse ...mais tant mieux au fond, le curcuma ça marche chez moi!!incroyable mon urticaire s'est résorbé à 90%. Il faut y associé soit du gingembre ou de la pipérine pour qu'il soit actif, en pharmacie, le mélange est fait curcuma-pipérine bio, en herbosisterie, pas toujours, on a deux flacons alors, l'un de curcurma l'autre de gimgembre, plus simple la pharmacie

Bonne chance à tous

mailia
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai lu votre article et votre discours m'est très familier, c'est pourquoi, je me permets de vous répondre.J''ai été diagnostiqué d'un urticaire vascularite il y a quelques mois.Mon urticaire a commencé il y a 5 ans, au départ, j'ai consulté un allergologue qui m'a diagnostiqué une allergie, je suis repartie de sa consultation avec des antistaminiques et corticoides en cas de fortes crises, j'insiste également sur le fait que j'ai passé les tests pour l'intolérance au lactose,  je souffrais de  de troubles digestifs, ballonements, donc, vu ma difficultées à suivre un régime sans lactose au départ' ( suis une grignoteuse) je mettais ses synptômes sur le compte de l'intolérance au lactose. Au début, mes crises etaient rare, voire tous les 3 à 4 mois,cela  était supportable. Le temps passe et je pars en vacances, tout comme vous, un soir, je sens une gêne au niveau du crâne accompagnée d'un mal de tête épouvantable. Je prends un antisthaminiques et quelques minutes après, aucun résultat, je me retrouve avec des bosses de toute taille sur le cuir chevelu, ainsi qu'oreilles gonflées. Depuis lors,je fais des crises régulières(ma crise  commence toujours une semaine avant mes règles,atteignant leur point culminant le jour "x" et disparaissent en7 jours,voire 10, en fait, juste un peu après mes règles)  accompagnées parfois de douleur abdominales atroces, diarhées, perte de poids, fatigue, plaques sur les fesses, jambes, coudes, crâne et oreilles, je fais des rhinopharyngites à répétition,rhumes,  voire conjonctivites, les plaques sont toujours accompagnées d'oedème douloureux, douleurs articulaires, gonflement au niveau des mains. Inutile de vous dire quej'ai consulté maintes et maintes fois des médecins en leur expliquant que les antisthaminiques ne me soulageait pas vraiment et que ces crises m'handicapent de plus en plus..lors d'une visite aux urgences, après5 ans, un dermatologue me préconise une biopsie. Biopsie faite, le diagnostic est un urticaire vascularite avec une stimulation anormale du système immunitaire. J'ai passé plusieurs examens sérologiques, recherche de bactéries, maladie auto-immunes, parasitose( voyage en Afrique), gastro-colonoscopie, tout est négatif sauf stimulation anormale du système immunitaire.Je suis suivie par un allergologue-immunologue,mais pour le moment, rien de probant,on m'a même déjà informé que parfois il faut accepter de vivre avec car on trouve rarement la "cause". Cela m'a poussé a faire des recherches sur internet et je tombe sur votre message ;)) je tombe également sur un article qui parle de la maladie coeliaque, intolérance au gluten, hormis l'insomnie, je me retrouve dans tous les synptômes d'où ma démarche de vous répondre.Par contre, GLUTAMATE DE SODIUM, je n'y avais jamais pensé...mais toute information est bonne à savoir et à prendre...merci pour vos informations et réponses.Bon courage à vous tous car inutile vous expliquer à quel point la vascularites urticariennes est handicapantes etdur à vivre au quotidien.

Véronique

 

Omabadi
Portrait de cgelitti

Ah oui, j'ai oublie de preciser que je mange que tres rarement KFC.. tres tres rarement.. bonne chance@

siobane
Portrait de cgelitti

 

Bonjour à vous tous qui souffrez de cette maladie malconnue et surtout incomprise, les soignants ne s'imaginant que rarement "les souffrances" encourruent au quotidien.

Je suis atteinte de vascularite urticarienne depuis 15 ans! mais dignostiquée seulement depuis 10 ans, en effet, cela est apparu après une grave intoxication CO à laquelle j'ai survécu par miracle (caisson embolie péricardite etc..) et décès d'un ami ; alors tous mes symptômes étaient mis sur cela et l'on me disait "déprimée" Un matin oedème de Quincke, et tous les jours ensuite! malgré l'Adrénaline, hospi dans toutes les cliniques universitaires du royaume et enfin une biopsie et le diagnostic de vascularite urticarienne avec oedème de Q (certains ne sont pas convaincus du lien!!) bref ma vie étant en danger on m'a mise sous Cyclosporine, puis obligée d'y associer de la chimio ; un vécu difficile avec les effets secondaires, maladie en dents de scie ( encore des hospi) j'étais comme une loque tant et si bien qu'arrivée aux urgences les plus proches, on a dû arrêter sur le champs le traitement tant la ponction sternale était mauvaise (immunité seuil plancher), on a alors démarrer la cortisone!! vous connaissez tous, voilà 5 ans que j'en prend, crise d'urticaire tous les matins, oedème à la moindre pression sur le corps, faut marcher pourtant! Je parle de handicap à mon médecin, je vis seule donc... mais il a pas l'air de le comprendre:" soyez heureuse d'être encore en vie" oui! oui! Je viens de démarrer un traitement à base de curcuma-gingembre et cassis dans l'espoir de pouvoir me passer de cortisone car prise de poids, visage bouffi bref! on est malade et moche en plus...je parle pour moi lol. je vous tiens au courant  courage à vous tous

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