Melray
Portrait de cgelitti
BOnjour,

Il y a 3 mois, suite à un examen ophtalmologique, on a découvert uné lésion cérébrale. La baisse de sa vision et d'autres symptômes n'avaient rien à voir avec la vue. Un gros choc pour lui d'abord et sa famille ... Il a 59 ans et la tumeur a très vite fait perdre la vision de l'oeil, le pire c'est que le deuxième oeil a été touché aussi. La tumeur étant sur le chiasma, elle relie les nerfs optique. Il a subi un IRM sous anesthésie générale. Le verdict est attendu pour cette semaine. Ia a été sous médrol depuis le départ de son problème qui entraine des troubles musculaires et du diabète. Il n'a pas de vertige, mal à la tête en raison de son intervention mais le pire reste la cécité !! Aucune opération n'est à envisager, ça c'est sûr... Y' a t il des personnes qui ont rencontré ce grave et sérieux problème ? comment ont-ils été soignés ? J'ai besoin de votre aide car nous sommes tous désespérés d'avoir vu un papa dynamique, plein de vie et en 3 mois, devenir quelqu'un d'aveugle, de dépendant... Merci^de vos témoignages

bibiche
Portrait de cgelitti
bonjour Stéphanie,

J'espère que tu lis encore ce sujet, parceque j'aimerai pouvoir te parler. Ma fille de 15 ans a une tumeur sur le chiasma optique et elle a un traitement par chimiothérapie depuis fin mars.
Bien sur j'ai très peur pour l'avenir. C'est une jeune fille pleine de courage et elle fonce tout le temps. Et comme toi elle veut faire des études de droit dans le but d'etre juge pour enfant ou avocate.
Je voudrais tellement que tu me rassure.
a bientot j'espère
Bibiche
Laetitia
Portrait de cgelitti
Bonjour Marjorie,
Merci pour votre mail même si la douleur et l'incompréhension demeure pour votre fille. Je vous soutiens de tout mon coeur. Je ne sais pas où votre fille est suivie. Sachez qu'au niveau neurologique, il y a des progrès énormes. Je dis cela mais je ne suis pas plus rassurée que vous concernant mon papa. Il a eu le diagnostic la semaine dernière : il s'agit d'un gliome situé sur le chiasma du nerf optique (maladie rare chez l'adulte), des séances de radiothérapie intensive et de chimio sont prévus à l'hôpital Oscar Lambret à Lille où ils utilisent un appareil 'high tech' comme ils disent qui cible uniquement la tumeur. Bien entendu, le pronostic concernant sa cécité n'est pas très positif.
Pour votre fille, le diabète est peut-être dû à certains médicaments donc serait reversible. Continuez d'entourer votre fille, je lui adresse toute mon amitié sans la connaître. Gardez espoir, Ce que j'ai envie de vous dire, c'est de faire confiance à la neurochirurgie qui, je peux vous assurer, fait des prouesses. L'objectif est que cette tumeur n'évolue pas, et qu'on arrive à la stabiliser.sachez que les tumeurs cérébrales ne sont pas cancéreuses, entendez par là qu'il n'y aura pas généralisation dans tout le corps. C'est ce que les oncologues m'ont appris.
Le neurochirurgien qui suit mon père à Lille est une référence en gliome du chiasma et m'a affirmé que ce type de tumeur se stabilisait à l'âge adulte. Mais en relisant votre mail, je m'aperçois que ce sont plus les complications post opératoires qui sont l'objet de votre désarroi. Ayez confiance, je vous souhaite bon courage. Je le répête le diabète peut être réversible tout comme la perte musculaire dû aux médicaments... BON COURAGE. Amitiés
stephanie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=stephanie] Bonjour,

En faisant des recherches sur la maladie dont j'ai été atteinte il y a 25 ans, je suis tombée sur ce forum. Je voulais vous apporter mon soutien.
En effet, à l'âge de 6 ans après avoir perdu la vue de l'?il droit, j'ai subi différents examens. Les médecins avaient été très alarmistes, puis ils ont enfin découvert que j'avais un gliome du chiasma optique. A l'époque les pratiques médicales n'étaient pas aussi évoluées qu'aujourd'hui. Ils ont tenté de retirer la tumeur, mais trop dangereux, ils n'y sont pas parvenus. J'ai été hospitalisée pendant plusieurs mois. J'ai été soigné par radiothérapie et chimio. Les médecins étaient assez discrets et ne donnaient pas beaucoup d'info (là aussi les choses ont changées) Même si j'avais que 6ans j'ai des souvenirs très précis de cette mauvaise période. aujourd'hui, j'ai 31ans, je ne vois que d'un ?il et j'ai un champs visuel réduit mais je vis normalement. Je dois effectué tous les 3ans un scanner de contrôle et aller voir fréquemment l'ophtalmo. En fait je sais pas grand chose sur la maladie car mes parents ont tellement soufferts qu'ils ne m'en ont que très rarement parlés.
J'ai fait la démarche de demander mon dossier à l'hôpital cette année.
Courage à vous tous. Je suis avec vous de tout c?ur

[/QUOTE]
Beatrice
Portrait de cgelitti
Bonjour Stéphanie,



mon petit garçon de 8 ans a été opéré d'un gliome du chiasma à l'age 4 ans , a subi de la chimiotherapie et depuis est sous controle régulier d'irm.
Il ne voit plus de son oeil droit et a un peu de vision sur l'oeil gauche avec un champ visuel reduit.
J'aimerais savoir à quel age vous avez eu la radiotherapie .A quel moment votre tumeur s'est stabilisée?
avez vous pu suivre une scolarité normale avec une vision reduite?

Merci d'avance pour vos reponses
stephanie
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai suivi des séances de radiothérapie à l'âge de 6 ans 1/2. après avoir passé 4 mois à l'hôpital, j'ai été mise sous surveillance (irm, scanner ...)Depuis la tumeur s'est stabilisée (il me reste une grosseur de 1cm de diamètre)
J'ai perdu la vue de l'?il droit et j'ai une vision correcte de l'?il gauche avec un champs visuel très réduit.
J'ai suivi une scolarité quasi normale. Je n'ai jamais redoublé malgré mon handicap. Forcément ça n'a pas toujours été facile, mais mes parents étaient là pour m'aider dans les moments les plus difficiles. Pour mes études supérieures j'ai eu droit de bénéficier d'un tiers temps pour les examens (BEPC, Bac ...). J'ai pu suivre des études de droit et aujourd'hui j'ai un poste de responsabilité dans la justice
J'espère avoir pu vous rassurer et vous souhaite bon courage
Laure
Portrait de cgelitti
Bonjour Laëtita
J'aimerais savoir si votre père a commencé son traitement.
En effet, mon beau frère a perdu la vue de son oeil droit au mois de février. Diagnostic : gliome du chiasma. Les médecins envisagent une radiothérapie au mois de juillet mais il voit de moins de moins de son oeil gauche. Il est suivi à l'hôpital CURIE à PARIS. Pourriez-vous me donner les coordonnées du neurochirurgien qui suit votre père à LILLE. Merci et bon courage
stephanie
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Cela fait un moment que je ne suis pas venue voir les messages car parfois on a besoin de penser à autre chose. Comme j'avais des exam à passer, et que forcément on oublie pas se genre d'handicap .... je me suis dit faut que je retourne voir sur esanté .... Voilà "bibiche", j'ai qu'une seule chose à dire : faut se battre, vivre au jour le jour, et foncer sur tous nos projets même si parfois c'est plus compliqué que pour une personne qui a une bonne vision.... et parfois malgré l'handicap, la volonté, le désir de surpasser tout ça est plus fort que le reste ...
D'un point de vue médical, je peux te rassurer car en 25 ans (quand j'ai été traité pour le gliome) il y en a eu des progrès dans le domaine.... car à l'époque le diagnostic était plutot alarmiste, maintenant les traitements (chimio, radiothérapie sont plus performants) .... l'IRM a permis de détecter de façon plus précise la tumeur,maintenant on a des neuro ophtalmo ....
Si tu reviens de temps en temps sur le site n'hésites pas à me laisser ton mail .... je vais de regarder plus fréquemment les messages ....
Bon courage à toi et à ta fille
bibiche
Portrait de cgelitti
[QUOTE=stephanie] Bonjour,

J'ai suivi des séances de radiothérapie à l'âge de 6 ans 1/2. après avoir passé 4 mois à l'hôpital, j'ai été mise sous surveillance (irm, scanner ...)Depuis la tumeur s'est stabilisée (il me reste une grosseur de 1cm de diamètre)
J'ai perdu la vue de l'?il droit et j'ai une vision correcte de l'?il gauche avec un champs visuel très réduit.
J'ai suivi une scolarité quasi normale. Je n'ai jamais redoublé malgré mon handicap. Forcément ça n'a pas toujours été facile, mais mes parents étaient là pour m'aider dans les moments les plus difficiles. Pour mes études supérieures j'ai eu droit de bénéficier d'un tiers temps pour les examens (BEPC, Bac ...). J'ai pu suivre des études de droit et aujourd'hui j'ai un poste de responsabilité dans la justice
J'espère avoir pu vous rassurer et vous souhaite bon courage[/QUOTE]
pausecafe
Portrait de cgelitti

bonjour je suis attinte comme toi d une tumeur sur le nerf obtique, je me suis faite ouvrir le crane mais le neurologue ma dit qu il ne peu rien faire c trop mal placersa fait 2ans en debut d annee apres plusieur examens il ma dit que dans un an  je ne verrais plus il voulais tenter une 2e operation que j ai refuse , c pour cela que je voudrais savoir se qui c passer par la suite merci j ai peur dite moi

caroline
Portrait de cgelitti
bonjour,

je m'appelle caroline et j'ai 27 ans mon pere s'est fait operè d'une tumeur posè sur le nerf optique gauche.
en 1996 il s'etait deja fait operè d'une tumeur de la taille d'un point d'une main situer au milieu frontal et voila qu'en 2008 on nous anonce une autre quel choque!mon pere a 52ans et c'est tres dure pour lui moralement et physiquement cela fait une semaine qu'il a commencer les rayons consequence fatique depressions...pour nous la famille c'est tres dure nous avons l'impression d'etre impuissant devant la souffrance de notre pere.depuis l'operation mon pere a perdu l'oeil gauche et c'est en train d'attaquer l'oeil droit nous attendons de voir le resultats des rayons car les medecins n'exlique pas vraiment ce qui nous attend merci au gens qui vivent la meme situation que moi de m'envoyer leur temoignages.

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