labelleeden
Portrait de cgelitti
Je cherche depuis un moment des témoignages évoquant des soucis similaires aux miens mais sans gde réponse j'opte pour 1 appel à quiconque a connu ou connait ce genre de chose:

j'ai 28 ans, 2 enfants, et on a découvert en février 2008 une tumeur sur mon rein droit. On m'a parlé d'angiomyolipome... mais apparemment, les prises du scanner ne le confirment pas..... j'ai laissé s'écouler 3 mois entre mon scan et ma visite chez l'urologue..par crainte, peur d'un mauvais diagnostique.

Mon rendez vous chez l'urologue a confirmé un peu mes craintes, son rappel pour me revoir aussi...bref, je résume les résultats de mon scan : "masse ovalaire bien limitée, de type tissulaire prenant naissance à la jonction partie moyenne et pôle inférieur du rein droit. cette lésion ovalaire rénale droite est d'aspect isodense voire discrètement hyperdense par rapport au cortex rénal en contraste spontané, se réhaussant de façon modérée, grossièrement homogène au tps artériel et apparaît hypodense au tps portal et tardif. Pas de composante graisseuse." Mon urologue ne me parle plus d'angiomyolipome...mais d'un truc à cellules claires.... Au premier rdv, il m'avait parlé de néphrectomie partielle...au deuxième, il est toujours question de la néphrectomie mais ds un mode opérateur différent, la tumeur est trop grosse (4.5cm)et surtout mal placée (et proche des cavitées urinaires donc sonde). Pas de technique dernier cri pour éviter les cicatrices...

Bref, diagnostique flou sur le véritable caractère de cette masse.....pas de biopsie possible à cause d'un risque hémorragique....en gros, je serais fixé sur la malignité ou non de cette tumeur une fois qu'elle sera enlevée ????....mon esprit d'analyse est perdu...je voulais me fixer sur une chose mais les doutes mêmes des médecins me destabilisent....je pensais me rappeler que mon urologue m'avait parlé de tumeur bénigne mais ce machin à "cellules claires" ne s'en rapproche pas....

quelqu'un pour me réconforter?

nini
Portrait de cgelitti
bonjour monique

jespere que pour vos dents cela ne vous fera pas trop de mal .
je voulais vous remercier de votre soutient.c est réconfortant d avoir des gens de l'exterieur.
j ai lu beaucoup de chose sur le cancer du rein et il me semble que j ai le plus courant mais aussi le plus agressif c 'est pour cela que j ai tres peur mais depuis hier je ne vais plus surfer sur les sites ou je m enfonce plutot que de remonter la pente j ai pas le droit de me laisser aller.
j ai eu beaucoup de moment difficile dans ma vie c'est une de plus qui va me demonter....
en vous remerciant et vous souhaitant bon courage pour vos dents
je reviendrais faire mon petit tour tous les jours !!!
voila bisous a vous aussi
nini
mary
Portrait de cgelitti
personne pour m'aider ...?
annesophie
Portrait de cgelitti
non, ma prise de sang faite à la clinique avant de partir était bonne...mais là, j'avoue que celle que je devais faire un mois après je ne l'ai pas encore faite...oups.... Ben mince, je suis désolée pour toi ma pauvre Isabelle, c'est un peu cahotique par chez toi....à cette heure ci tu as du voir ton médecin, que t'a t'il dit ?

bisous à vous toutes !!!!

Monique, parée pour le réveillon ? ;)
Monique
Portrait de cgelitti
Plus personne sur le site, très bien, tout le monde a sans doute repris le travail en pleine forme, c'est super.
Quant à moi, je vais bien, mal nulle part et pouvant vaquer à mes activités comme bon me semble.
Donc pour ceux ou celles qui devront subir cette intervention pas de craintes à avoir, c'est dur au début, mais ensuite tout rentre dans l'ordre.
Bon dimanche à tous.
isabelle
Portrait de cgelitti
Bonjour les filles
J'espère que vous allez toutes bien. Pour répondre à ta question Monique en fait j'ai un problème hormonal j'ai la manifestation du syndrome de cushing j'ai trop de cortisone dans le sang et une mauvaise répartition des graisses depuis toujours, j'ai fait malheureusement des régimes a répétition et ça n'a fait qu'empirer les choses. Aujourd'hui, je ne mange que des choses à la vapeur, pas de viande en sauce, beaucoup de poissons, très peu de féculents, je ne bois pas etc le seul moyen pour moi de maigrir c est quand je suis vers les 600 calories par jour, mais c est peu et je ne tiens pas le coup. Enfin bref, je vais perdre quelques kilos à l hopital et ça me fera du bien.
Le moral remonte un peu mais l'inquiétude est toujours là je ne peux pas m'en empécher. Je vais continuer mes petits rangements et commencer une heure par jour à céer des cartes pour noel. Je te fais de gros bisous. J'aimerais bien avoir des nouvelles d'annesophie de mary et les autres filles, le post est bien calme. A bientôt et merci pour tes réponses à chaque fois très gentilles et qui m'aide beaucoup.
monique
Portrait de cgelitti
je viens d'avoir un appel (suite à un mail que je lui ai adressé) de mon chir, eh! oui, puis j'ai eu mon anesthésiste j'aurai une ordonnance ce soir par le net.
Je vais essayer les huiles essentielles tout de même. pour le J.O je n'y ai pas droit, régime sans résidu 10 j avec l'opé.

Même découverte que pour moi, suite à un examen gynéco, notre ventre serait-il notre 2ème cerveau ???? A la colo le gastro a également vu une réaction du côté droit. Tout comme à vous c'est à l'opposé.

J'ai essayé le magnétisme sur moi ça marche ! c'est sans doute pour ça que je suis zen....

En attendant je mouche, je tousse, bref j'ai du mal à respirer.

Je vous tiendrai informée dès mon retour d'opération, cela vous permettra peut être de prendre votre décision... si je reviens bien sûr!!!! on ne sait jamais.

Il fait une belle journée, profitez-en bien c'est mercredi... Au fait travaillez-vous ?

Amicalement

mary
Portrait de cgelitti
dure dure isabelle ! remarque il vaut mieux qu'il enlève le rein et que tu sois tranquille après ! mais c'est vrai que ce n'est pas évident ! Et bien non, pas de calculs ou si j'en ai ils sont passés inappercus à tout ce que j'ai passés ce qui m'étonnerais bcp qd même ( écho rénale, sacnner, urographie intraveinause et IRM ca fais un peu bcp qd même ! ) et dis moi où avais tu mal lors de tes colites spasmodiques d'intestins?

C'est la galère ! Bon courage et repose toi bien
annesophie
Portrait de cgelitti
Je suis directement passée à la clinique où j'ai rencontré mon urologue ds les 2 min suivant mon arrivée puisqu'il sortait d'une consultation... l'opération est toujours à envisager. C'est à moi de décider....Ma tumeur pose toujours problème.....alors soit je décide de laisser venir les métastases si elle s'avère maligne...soit je vis avec ce qui pourrait être un angiomyolipome atypique, hémorragique...
Je prend contact avec d'autres urologues sans tarder pour refaire le point
anne sophie
Portrait de cgelitti
Bonjour Monique,
pourquoi donc vous opère t-on? qu'ont-ils déceler ?
je dois me faire opérer au Mans...j'ai hésité à voir un autre urologue....pour qu'on me dise, "non, non, pas besoin d'opérer..."...humhum....mais je dois faire un autre scan après me svacances...puis l'opération sera programmée. pour l'instant, le courage je le trouve au jour le jour....je vous en donne volontiers !!!!!!
annesophie
Portrait de cgelitti
Bonjour Monique,
Je voulais savoir comment s'était passé votre IRM et si une date était fixée pour votre opération. Pourquoi la clinique de Turin? Vous dîtes qu'ils pratiquent sous celioscopie..mais en général c'est aussi suivant la grosseur de la tumeur, non?.....la vôtre est peut être plus petite... Dans tous les cas, à cette date vous devez en savoir plus, j'espère que vous vous y préparer sereinement.
Je refais un scan lundi qui vient et revois mon urologue pour fixer une date d'opération. le terme se rapproche...."on se revoit après les vacances...." Cette phrase n'a cessé de résonner ds ma tête....alalalalala, j'ai imaginé cette tumeur disparaître d'elle même..pour éviter cette opération...verdict lundi, comment aura t'elle évoluer?

je vous embrasse ! ;)

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