pataud
Portrait de cgelitti
bjr j'ai bcp de vertiges et j'ai vu sur un magazine qu'un femme avait des vertiges et on lui a dianostiké des crises de Tumarkin est ce que quelqu'un sait de koi il s'agit ?
ZOE
Portrait de cgelitti
[QUOTE=christine] De rien
as tu été sur www.sos-audition.org ou www.maladiedemeniere.com
bon courage[/QUOTE]

Non pas encore, je me sens un peu épuisée, mais j'irai
merci à toi
jacky
Portrait de cgelitti
tumarkin, c'est bien plus que la réponse ici faite. Un peu léger même, il peut y avoir des nausées allant jusqu'au vomissement, des vertiges violents pendants quelques minutes après cette chute, il faut aider la personne à se repositionner verticalement pour recompenser au plus vite.La personne qui chute n'a aucun moyen de pouvoir retenir la chute, mais elle garde conscience tout au long de la crise.''Mais elle se relève et c'est terminé!''Non pas tout à fait: la personne est littéralement épuisé physiquement par cet épisode et dort plusieurs heures d'affilé selon l'intensité de la crise.Et puis il y a les conséquences de ces chutes (quand elles se renouvellent,extrêmement rare) se sont les fractures, ou les coups lors de la chute.Et dans les cas répétitif, il survient rapidement l'angoisse d'être seul, de sortir dans les lieux public, les dangers d'enfermement (chutes derrières portes), les escaliers, la salle de bain ect... Et surtout pas évident de trouver la parade médicale.Du vécu, au jour le jour, parfois d'heures en heures, depuis 2004.Une aide, la chirurgie, mais pas dans n'importe quel cas, et décision hautement pesée par le corps médical concerné et par le patient.
Compagne des bons et mauvais jours d'un homme dont la vie , un soir à basculée pour toujours en même temps qu'il chutait de sa chaise sur la droite...
Au pire, c'est cela Tumarkin... Deux fois rien sûr!
pataud
Portrait de cgelitti

Si quequ'un a eu des crises de Tumarkin, j'aimerais savoir comment ça s'est passé et si une solution médicale a pu stopper ces crises qui sont si bizarres et si stressantes.

Merci, mais ce blog a l'air d'être au point mort !!! 

rolande
Portrait de cgelitti
bonjour,
depuis 2005, on m'a diagnostiqué uune maladie de Ménière. J'en souffre beaucoup et cela a complètement bouleversé mon existence : j'étais une personne hyper active, je suis passée à l'état de demi-vie. C'est très dur pour le moral. Je fais, de manière inoppinée des crises paroxystiques qui nécessitent des injections de médicmanets. Qulequ'un a-t-il entendu parler d'un nouveau traitement ? Dans une revue médicale suisse, on parle d'un nouveau traitement et d'une possibilité d'étiologie virale de la maladie traitée par l'application topique d'un agent antiviral dans l'oreille moyenne (du ganciclovir)? Ou bien de traitement par antihistaminiques ? Qu'en est-il d'une maladie auto-immune ? Qui peut m'informer ? Merci d'avance. Rolande
christine
Portrait de cgelitti
Mustapha
Tumarkin une belle s.....
J'en ai de moins en moins.
je n'ai^pas voulu accepter une section du nerf.
J'ai eu recours à d'autres thérapies mais chacun vit tumarkin d'une manière diffférente. elle n'est pas dosée pour tout le monde pareil

Rolande
Tu as un autre rdv Ménière sur ce site à audition
ZOE
Portrait de cgelitti
[QUOTE=christine]
Jacky bonsoir
tes propos: "ces chutes (quand elles se renouvellent,extrêmement rare".
Mis à part cela, oui c cela tumarkin!
Moi, j'ai plusieurs années de bleus de tumarkin. Pas mal de chutes et
d'angoisses.
Bien contente de voir quelqu'un en parler clairement


Bonsoir Zoé
Jacky en a fait une bonne description,
tes propos: j'ai perdu l'équilibre pas pu me retenir"
on ne perd pas l'équilibre on est poussé violemment au sol.cette maladie
pour moi n'a pas commencé par des symptomes transitoires . c'est violent
ou cela n'est pas tumarkin.
As tu été opérée des deux oreilles? As tu fait de la kiné post opératoire,
pour la compensation?
Moi aussi j'ai méniére. Unilatérale. Parcontre j'ai différents vertiges autres
tout aussi gênant.[/QUOTE]

Bonsoir,
j'ai été opéré d'une oreille, mais je suis très très souvent en état d'ébriété,
lorsque je fague et que j'insiste, alors s'est la décadence vers l'enfer.
Je fais de la rééducaion vestibulaire .
Je sais que je ne peux pas marcher trop vite et tourner la tête, alors je
perds l'équilibre et chute.
Danielle
Portrait de cgelitti
[QUOTE=martine] [QUOTE=Mustapha] Bonjour
Mon Medecin traitant a diagnostiqué Tumarkin et m'a recommandé une chirurgie.J'hesite encore.Y'a-t-il des cas post operatoire "dificile". Les chutes et les malaises vont-ils disparaitre completement? quel temps pour la convalescence? pas de risque de reprondre le travail dans un environment rude (desert)?
Mes remerciements anicipes pour vos éventuels éclairages.[/QUOTE] [/QUOTE]
christine
Portrait de cgelitti
De rien
as tu été sur www.sos-audition.org ou www.maladiedemeniere.com
bon courage
chrismarsu
Portrait de cgelitti

J'ai 68 ans et ai souffert de ménière (gauche) depuis plus de 10 ans.

Après deux chutes non expliquées, de nombreux examens cliniques (oreilles, coeur, cerveau...) et de nombreux spécialistes.  Lors d'une chute, j'ai pu en parler assez clairement à un neurologue et à mon ORL qui ont soupconné des chutes de Tumarkin car rien de spécial au coeur, cerveau...

Dans mon cas, il n'y avait pas de signe préalable, juste le plafond qui paraissait basculer, pas de perte de connaissance et pas de réaction pour essayer d'amortir la chute.  Une fois part terre, je pouvais me relever mais avec une grande impression de fatigue et de tête vide, pas question de courir ou se précipiter.  Lors de la dernière chute (la 4°) qui a été très douloureuse car tête a cogner lourdement dans le mur et muscles du cou abimés, mon ORL a décid avec mon accord d'intervenir car cela devenait dangereux (certaines personnes font des fractures du crâne en tombant).  Mon ORL m'a suggéré la méthode douce, l'injection de gentamicine dans l'oreille après petite incision dans le tympant (sans douleur).  Il a fallu les 10 injections pour obtenir un bon résultat.  Cette technique a l'avantage (par rapport à la section brusque du nerf, chirurgie lourde) de pouvoir être arrêtée en chemin si le patient ne le supporte pas.

Il faut ensuite de la rééducation par kiné vestibulaire.  Depuis 3 ans maintenant je n'ai plus chuté mais j'ai encore des périodes ou l'équilibre n'est pas très bon.  En fait maintenant la stabilité est contôlée uniquement par la vue et les pieds car l'oreille interne gauche (chez moi) n'envoie plus de signaux au cerveau. 

J'ai eu également quelques épisodes de nystagmus rotatoire.  On a l'impression que les deux yeux tournent en sens contraire l'un de l'autre et on ne peut pas stabiliser l'image pendant quelques secondes.  C'est impressionant.  heureusement cela m'est arrivé 3 fois en position assise, sinon, je pense que je serais tombé. Dans ces épisodes de chutes de Tumarkin on a vraiment l'impression que l'on perd la notion d'espace et que l'on n'a plus aucun contrôle sur sa position.  On se sent pousser sans pouvoir réagir (en général du côté opposé où on avait Ménière).  Comme j'avais une perte assez importante de l'audition du côté gauche, je n'ai pas hésité à entreprendre le traitement pour éviter les chutes.  Depuis, je n'entend pratiquement plus rien de l'oreille gauche mais cela je le savais avant le traitement.

Finalement je me suis rendu compte que les deux premières chutes inexpliquées étaient bien des chutes de Tumarkin, avec le plafond qui bascule et se sentir poussé sans pouvoir réagir.  Mais cela semble tellement bizarre les premières fois que l'on a difficile à expliquer clairement ce qui c'est passé.  heureusement ej suis maintenant à la retraite car je n'aurais pas pu continuer le travail que je faisais à l'époque.  Pendant les injections, j'ai du arrêter de conduire la voiture (environ 7 mois).

martine
Portrait de cgelitti
[QUOTE=christine] Mustapha
Tumarkin une belle s.....
J'en ai de moins en moins.
je n'ai^pas voulu accepter une section du nerf.
J'ai eu recours à d'autres thérapies mais chacun vit tumarkin d'une manière diffférente. elle n'est pas dosée pour tout le monde pareil

Rolande
Tu as un autre rdv Ménière sur ce site à audition
[/QUOTE]

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