khalel
Portrait de cgelitti

Bonjours à toutes et tous,

Comme je vous l'avais écrit, je viens de faire un test salivaire volontaire, dans le cadre du programme de recherche GENOVIR...

Je n'en connais pas plus sur ce test, aucune explications...Outre l'attente de plus de 1h30, pour un frottis interne des joues..Je déplore encore une fois de plus le non respect nos spécialistes envers la personne..Pas aimable, pas merci, et pourtant ils me connaissent, car je souffre en permanance d'une aute pathologie que je leurs dois, suite à une hospitalisation pour septicémie en juin 2011 et un pré-DT, n'a pas été traité..Un cauchemar pendant des jours...J'ai été plongé dans un délire profond et personne ne cherche à comprendre ce que j'ai vécu..Des jours et des jours de Cauchemards..J'étais en partie dans un autre monde..Horrifiant.

Voilà suite à ce petit préambule, je suis s'il on peut un ancien de l'hépatite C..Reconnue en fait en 92..Et porteur non A non B depuis 85 suite à une transfusion.......

Hépatite C génotype 1 A...Charge virale 7 log/u ml..et transaminases N X 4.

Mes dernières fonctions hépatiques évaluées, retrouve un Tp à 64%.... une Albumine à 28/gl.....et une Bilirubine à à 7/micromol/L.

Pour le foie en lui même...élastométrie à 37 Kpa, un IQR à 7.5..

Entre autre je suis en traitement anti-douleur pour une polynévrite invalidente ....lyrica à moyenne dose, car aussi, il est insurmontable...Ce traitament n'agis pas trés éfficacement, et me cause des malaises constants..Impossible de sortir plus de 2 heures..

Voilà pour en finir et ne pas prendre trop de votre temps..En accord avec mon épouse, j'ai décidé de ne faire qu'un test de thrithérapie..Et si je ne supporte pas..Je laisse tomber..

J'étais un homme hyper actif...Depuis fin juin 2011, je suis rentré dans une certaine léthargie, et ne suporterais pas de finir comme un légume....Et de plus mon doc me parle de greffe !!!!!!! Je la refuserais catégoratiquement....J'ai 56 ans...Une vie chargée d'aventures....

Dans notre monde à l'occidentale, le sujet de la mort est Tabou..Je me suis habitué à cette idée et je l'accepte...

Je le sens de plus en plus las....fatiguééééééééééééééé..............

Que pensez vous de la trithérapie au vu de mes examens...

Moi je n'y crois pas vu mon état de faiblesse...Et de plus je viens d'être opéré d'un rein...Trop c'est trop...Perte et reprise de poids sans arrêt mais avec une tendance à la baisse...De 78 kg, j'en suis à 63kg et je mange trés bien, je ne bois plus une goutte d'alccol....Mais je souffre un maximum de ma neuropathie.....

Merci de m'avoir lu les amis et j'attends vos avis sincéres...

J'ai trés bon moral malgrès tout...

@micalement à toutes et tous..

JP

roswell76
Portrait de cgelitti

Bonjour Fabricea

Moi je n'est jamais eu de problême d'hémoroides cela est la 1er fois que j'ai un soucis comme cela, j'ai voulu allez voir le spécialiste mais ce matin il etait au bloc opératoire et l'aprés-midi il etait pas la mais je vais allez le voir demain.

Ce qui m'inquiéte c'est que c'est symptome se declare 3 jours aprés le commencement du traitement alors je me dit comment vais je bien pouvoir tenir 3 mois avec le incivo.

Bonne soirée.

 

fabricea
Portrait de cgelitti

Bonjour Roswell76, les transaminases fluctus pas mal, les alats sont à 32, les gammas gt à 10, bref je suis en post traitement depuis 18 semaines, et négatif, par contre je suis toujours F3, A0-A1 pour actitest, apparement celà serait normal.

Donne moi de tes nouvelles sur tes résultats, et surtout dis-moi comment tu vas.

à bientôt Fabrice.

fanga
Portrait de cgelitti

Bonsoir, Fabrice.

Merci de ta réponse si courtoise..

Si je me relis bien, je ne baisse pas les bras et j'ai beaucoup d'humour en plus.

Mais tout le problème vient aussi de nombreuses autres patho, et de trés mauvaises relation avec les médecins, car étant ancien infirmier (pas dans ce domaine), je leurs pose des questions embarassantes, et là il se bloque, et invoque n'importe quoi.

Et pour cause, outre cet hépatite, ils savent qu'ils ont commis une erreur (septicémie en juin 2011) et l'admettent à demi-mots, sans plus.. 

Je ne comprends pas mais dans ma ville, nous avons un sacré problème avec notre CHR..

Certaines conditions d'hospitalisation sont d'un autre âge.. Avoir comme m'a raconté mon épouse:  Je cite "tu étais sanglé sur la poitrine, à baigner dans tes excréments;" pour ne pas employer un autre mot..

Je n'ai plus aucune confiance en ces gents là. J'en arrive même à les haïr, tellement nous les sentons plus affairiste que médecins..Ca j'en des preuves..

Par contre sincèrement comment vis tu ton traitement, et comment ça se passe. Comme je te l'écrivais, je n'arrive à tenir sur mes jambes pas plus de 2 heures..Et cette douleur neuropathique, qu'ils n'arrivent pas à calmer..

Je suis très loin d'être un hipocondryaque, bien au contraire..

@micalement

Jean-Paul 56 ans  et même du 56..

 

 

 

fabricea
Portrait de cgelitti

 

 Bonjour Roswell76, comment vas-tu ? est-ce que tu as des résultats de ta pcr, j'espère que tu récupère bien, pour ma part j'ai eu les résultats de ma pcr à 24 semaines post traitement, négatif, pas mal pour un non répondeur strict depuis des années, et une fibrose F3/F4......

j'ai confiance et toi aussi tu guériras, en attendant à bientôt         Fabrice

roswell76
Portrait de cgelitti

Salut Fabricea, voila mes resultats de transaminases de debut février Asat 39 et Alat 37 mais il varie selon les mois des fois il descende a 35 et a d'autre moments il remonte a 50.

Je refait une prise de sang plus complete courant Mars je te les communiquerai.

Tes resultats varie t'il aussi ?.

A bientôt.

 

fabricea
Portrait de cgelitti

 

Bonjour Fanga, écoute, je crois que pour commencer la vie est unique, il faut absolument que tu soit traité, as-tu fait un test adn pour voir si il y a compatibilité avec le traitement, boceprevir ou télaprévir, c'est à dire pour vérifier si il n'y a pas de résistance, c'est la clé de la réussite, crois moi, ensuite les contrôles usuels, les plaquettes, le taux d'émoglobine ects.

je suis moi même en traitement trithérapie à ma 16 eme semaine, A3 F3, charge virale à 6log/ui

en début de traitement, actuellement  j'attends les résultats à la 24 eme semaine.

SURTOUT NE BAISSE PAS LES BRAS, A BIENTOT,  Fabrice, au fait j'ai 55 ans.

fabricea
Portrait de cgelitti

 

Bonjour Roswell,

le traitement copegus, pegasys est une bithérapie qui na jamais fonctionné pour moi, étant génotype 1 a, A2 F3.

Ensuite traitement trithérapie avec le Bocéprévir, rechute post traitement à 3mois, seulement j'étais inclus dans protocole en double aveugle, pendant 24 mois, c'est comme ça.

Actuellement depuis décembre en bithérapie pendant 4 semaines, pégasys double dosage pour faire chuter la charge virale, soit 2,3 log.

Depuis le 2 janvier 2012, trithérapie avec INCIVO, c'est à dire téléprevir.

Effets secondaires, prurit modéré , démangeaisons anale, surtout pour les selles, céphalés, irritabilité,manque d'appétit, baisse importante des plaquettes et du taux d'émoglobine, à surveiller, mais tout ceci très suportable, je travaille toujours et de plus les effets secodaires s'atténue avec le temps, un conseil lance toi et courage , les traitements sont très éfficaces, n'hésite pas à me sollicité,ce sera avec plaisir de t'aider à franchir le pas, à bientôt Fabrice.

fabricea
Portrait de cgelitti

 

 Bon courage Roswell, on est avec toi et tu n'est plus tout seul,  n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles, à bientôt Fabrice.

roswell76
Portrait de cgelitti

Salut Fabricea je suis content de voir que pour toi cela a l'air d'aller, tant mieux moi j'ai eu une bonne nouvelle la semaine derniere le virus est toujours indetectable apres 6 mois c'est une super bonne nouvelle maintenant je revois le specialistre dans 6 mois et il fera fibrotest,fibroscan, echo et prise de sang pour surveiller l'etat du foie car j'etais F3/F4 et toujours eviter l'alcool mais cela ne me dérange pas car j'ai jamais etait fan de ça.

A part ça j'ai eu d'autre soucis qui on commencer en aout, j'ai eu des boules qui sont apparus sous la peau au niveau des bras et des coudes et sur le genou gauche, j'ai fait prise de sang echo et radio ce sont des nodules sous cutanees, aucun medecin que j'ai vu ne peuvent dire d'ou ça vient ni si c'est grave, le specialiste me dit que cela ne peut pas venir du traitement comme depuis le fin du traitement je fait des crises de gouttes a repetitions je suis sous médoc on penser que c'etait des tophus mais le rhumatologues dit que non alors la il faut que je me fasse operer pour en retirer et l'analyser pour savoir.

Toi ou quelqu'un qui a eu ce traitement a t'il eu ce probleme?

A une prochaine conversation.

Roswell.

roswell76
Portrait de cgelitti

Salut Fabricea ça y est j'ai terminer le Incivo pour l'instant le virus est indetectable par contre je fait une forte anemie depuis que j'ai arreter le incivo:

Avec j'etais a 10.1 en hemoglobine et 93 plaquettes et depuis je suis tomber a 8.6 et 86.

toi a tu eu des problemes de ce genre et a l'arret du incivo les taux sont ils remonter?

Mon medecin ma mis sous epo car extremement fatiguer et essoufler.

Si tu a eu de l'epo a tu eu beaucoup d'effet indesirables avec ça?

A bientot

Pages

Sujet vérouillé