Joyssy
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je suis tutrice de ma soeur Isabelle qui est trisomique elle a 37 ans et moi 45. Aujourd'hui je suis très perturbée car le FAS qui l'accueil ne veux plus d'elle et début mars elle sera orientée vers un F.A.M.J'ai très peur de ce changement je suis sur la région de Toulouse et je n'ai malheureusement aucune autre solution.J'ai l'impression d'être seule face a mes craintes.Si une personne vie ou a vécue cette expérience je la remercie de m'en faire part. Aujourd'hui je me sens terriblement seule.MERCI

jessyheuacker@wanadoo.fr

sabrina
Portrait de cgelitti
bonjour à tous,

je dois faire un mémoire sur l'intégration des enfants porteur de la trisomie 21. je dois aborder l'évolution du tout petit jusqu'à l'age adulte, c'est à dire dans le domaine sportif, profesionnel...

Si quelqu'un pouvait me donner queslques informations voici mon adresse E-mail: caputisabrina@hotmail.com....

Ce serait vraiment aimable de votre part....
merci d'avance à tous....
Kariole
Portrait de cgelitti
Je suis contente de pouvoir partager avec vous mon vécu étant moi même mère d'une fille de 25 ans qui a la trisomie 21.. Lorsque nous avons un enfant " différent " il devient prioritaire que notre enfant soit entouré de personnes compétentes qui sont en place pour nous diriger vers ce qu'il y a de mieux pour lui.. Aujourdh'ui je peux vous dire que je suis fière de tout ce que ma fille a accompli.. Elle travaille avec la supervision d'un éducateur spécialisé dans un grand magasin à rayon avec un groupe de son âge.. Ce centre est vraiment formidable on y reçoit tous les services..Ma fille pourra suivre prochainement des ateliers de fin de semaine en vue d'apprendre les pré requis pour la vie en appartement ..Bien souvent à cause de nos propres peurs ce sont nous les parents qui mettons nos propres barrières ..Il faut faire confiance aux éducateurs car il en viennent à connaître aussi bien que nous le potentiel de notre enfant et même plus peut être .. Alors ne vous découragez pas allez vers les ressources qui sont en place pour nous guider et nous soutenir nous les parents ..    
djaz
Portrait de cgelitti
bonjour a tous,
ma cousine a acouché hier, et je crois qu'elle est trisomique, bon g dédui cela toute seul elle a les yeux bridé , le un petit nez plat et une toute petite bouche, elle est tres calme et puis je ne connais pas vraiment les symptomes de la trisomie ou bien dois je dire les criteres...
merci de m'aider , la mère à l'aire perturbé mais g rien voulu lui dire par rapport a mes soupson.
je vous souhaite beaucoup de courage avec vos enfants trisomique, et je peux vous dire que ce n'est pas du tout une honte au contraire il illumine et change vos vie
martine
Portrait de cgelitti
Avoir une petite fille trisomique est un réel bonheur mais il faut se battre tous les jours pour l'intégrer et ce n'est pas sans mal. LE CLUB DE JUDO de notre village a refusé de la prendre car soit disant trop "petite", elle avait deux ans de plus que les autres. L'intégration à l'école du village impossible car pas d'AVS; elle suit actuellement une scolarité dans une CLIS.
esf21
Portrait de cgelitti

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. Je suis élève sage-femme et je suis marraine d'une petite filles Jeanne, extraordinaire (trisomique 21 née le 17 octobre 2007)
je dois faire un mémoire pour l'école et je souhaite le faire sur l'annonce T21 post natale.

Pour notre famille cela a été un moment très très délicat et je souhaite travailler dessus afin que les équipes médicales comprennent au mieux ce que l'on attend en tant que parents ou entourage. je voudrais que les choses changent pour que le lien d'attachement entre la maman-enfant-papa puisse se faire dans les meilleures conditions.

je me permets alors de demander votre aide...
Pour cela, j'ai préparé un questionnaire pour les mamans. Si vous êtes intéressée, je vous laisse mon e-mail, écrivez moi et je vous enverrais le questionnaire. Je pense que les mentalités concernant les "enfants différents" devraient changer à la maternité.
Je vous remercie pour votre aide.

Anne-Laure ( mail : oal19@hotmail.com)
je compte sur vous ...
Elisabeth
Portrait de cgelitti
Bonjour,
a tout juste 21 ans je commence a connaitre le sujet "trisomie" sur le bout des doits. Puisque dès l'âge de 15 ans mon bénévolats en institutions spécialisées a commencé pour finir aujourd'hui comme mon métier en tant qu'éducatrice. Plus personnellement je suis la tatie gateau d'une "princesse aux yeux bridés". Je sais a quel point un tout petit gène peut faire écrouler tout un monde mais s'il vous plait n'oubliez pas qu'ils sont avant tout les "enfants du bonheur". Ils rencontreront certes des difficultés mais qui n'en rencontre pas?ce ne sont simplement pas les memes. Ils ne sont pas differents puisque personne d'entre nous n'est identique Il faut simplement arreté de se taire et faire bouger les choses. Je n'ai que tres peu acces a internet alors pour tout renseignement ou soutient n'hésiter pas: 0621825242 Bon courage
paty & antoine
Portrait de cgelitti
bonjour,
je suis la maman d'antoine, porteur de trisomie21.
Antoine fêtera ses 7ans en nov prochain.
A la lecture des mess précédents, je me retrouve ds chacun de vous, j'approuve bien tout ce qui est dit!
Je voudrais juste ajouter que nous parents d'enfants "différents" devons aider notre société à changer le regard porté sur nos enfants. Nous & nous seuls sommes les mieux placés, car nous en parlons avec AMOUR, & c'est bien le plus important en ce monde: L'AMOUR. C'est aussi le moteur de nos enfants porteurs de trisomie21.
Petit a petit j'ai grandit grace à mon enfant, je grandis encore comme lui, à travers lui.
Aujourd'hui je suis active au sein de l'association Geist21 Drôme (ns vivons en Ardèche& Geist Ardèche n'existe pas encore, c'est pr bientôt...je l'espère)
La Fondation Jérôme Lejeune à Paris recherchant une famille & médecin sur chaque département français,afin d'élargir le réseau, je me suis proposée pr être famille réseau de l'Ardèche.
A la Fond JL, il existe un institut médical où les consultations sont gratuites, je vous laisse les coordonnées ci après.
Depuis cette initiative, je me rends compte du "travail" à effectuer & suis bien heureuse d'y participer.
Ne restez pas seuls, échangez, partagez, dialoguez avec d'autres familles ou associations, profitez des expériences des uns & des autres pr faire votre propre chemin pr votre enfant, vous verrez comme c'est bon!
Je vous dis à tous a bientôt de vous lire, gardez le contact, le courage, l'amour & embrassez bien vos p'tits boudchou pr nous!
Institut médical Jérôme Lejeune:
50 ave Foch
75116 Paris
Tél: 0153647360

Fondation Jérôme Lejeune
31 rue Galande
75005 Paris
Tél: 0146333182
Site internet www.fondationlejeune.org

Geist 21 est départemental vous en trouverez ds votre région
jocelyne
Portrait de cgelitti
j'essai par tous les moyens de rentrer en contact avec vous pour que vous me disiez comment votre enfant âge audjourdhui a évolué : tenue assise, 4pattes, marche, appétit,...évolution générale.
Je suis aussi maman de trisomique âgé de 6mois et je crois que votre expérience peut m'aider à aider mon bb.
Mon contact asnanor@yahoo.fr et je pourrais vous donner plus de détails.
Jocelyne
ingrid pour djaz
Portrait de cgelitti
excuse moi j'ai mie par djaz
harmony
Portrait de cgelitti
je ne suis ni maman, ni soeur de personne trisomique mais je travaille en foyer qui acceuille ces personnes.En tant que travailleur social je n'ai qu'une remarque à faire: vos enfants, frere,soeur ou autres sont handicapés, certes, différents des autres enfants, ado et adultes mais ils sont exceptionnels et ce sont ces différences qu'il faut relever. Celà fait maintenant deux ans que j'ai la joie de cotoyer ces personnes et je suis épanouie.Biensur ma situation n'est pes comparable à la votre mais j'insiste vraiment sur le fait qu'il faut les considérer comme des gens entiers. Pour guest, ne vous soucier pas du devenir de votre enfant, il n'a que 20 mois...
Elever le comme un enfant "normal", il deviendra quelqu'un de bien meilleur qu'un ingénieur,avocat ou autre grand personnage.
En tous les cas je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage. amicalement

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