orane
Portrait de cgelitti

Bonjour ,

Je souffre de tremblement orthostatique primaire 16 hertz depuis 1996 ,je suis restée en errance jusqu'en 2003 ,pendant toutes ces années les neurologues ou médecins ne voyaient pas de quoi je souffrais J'ai passé un EMG en 2003 qui a diagnostiqué le tremblement orthostatique .Les premiers signes font que les muscles des jambes et des cuisses se tétanisent quand on est à l'arrêt dans une file ... Et qu'on arrive pas à redémarrer sans avoir des pertes d'équilibre et la démarche d'un robot !

Au quotidien , tout mouvement autre qu'une marche à une allure normale (passer l'aspirateur, rester immobile devant un évier ou une cuisinière , passez des obstacles ) devient un enfer . Rester immobile à discuter parmi un groupe de personnes est presque impossible il faut impérativement un point d'appui, les jambes se tétanisent

Maladie rare : souvent un diagnostique posé trés tardivement par méconnaissance de cette pathologie de la part du corps médical( même certains neurologes ne connaissent pas ! ).

Si vous souffrez de cette pathologie n'hésitez pas , venez nous rejoindre à l'association Aptes nous sommes une cinquantaine à souffrir de ce TOP et vous vous sentirez plus seul(e) comme je l'ai été pendant des années.

Amicalement

Nade 28

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