orane
Portrait de cgelitti

Bonjour ,

Je souffre de tremblement orthostatique primaire 16 hertz depuis 1996 ,je suis restée en errance jusqu'en 2003 ,pendant toutes ces années les neurologues ou médecins ne voyaient pas de quoi je souffrais J'ai passé un EMG en 2003 qui a diagnostiqué le tremblement orthostatique .Les premiers signes font que les muscles des jambes et des cuisses se tétanisent quand on est à l'arrêt dans une file ... Et qu'on arrive pas à redémarrer sans avoir des pertes d'équilibre et la démarche d'un robot !

Au quotidien , tout mouvement autre qu'une marche à une allure normale (passer l'aspirateur, rester immobile devant un évier ou une cuisinière , passez des obstacles ) devient un enfer . Rester immobile à discuter parmi un groupe de personnes est presque impossible il faut impérativement un point d'appui, les jambes se tétanisent

Maladie rare : souvent un diagnostique posé trés tardivement par méconnaissance de cette pathologie de la part du corps médical( même certains neurologes ne connaissent pas ! ).

Si vous souffrez de cette pathologie n'hésitez pas , venez nous rejoindre à l'association Aptes nous sommes une cinquantaine à souffrir de ce TOP et vous vous sentirez plus seul(e) comme je l'ai été pendant des années.

Amicalement

Nade 28

nade28
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je viens de lire votre message, Je pense que vous demeurez dans le 27  ,Vous avez eu raison de chercher par vous- même sur internet comme je le disais dans le  témoignage  précédent beaucoup de neurologues ne connaissent pas cette pathologie J'ai consulté plusieurs neurologues qui ont mis ça  à l'époque  sur le dos des nerfs. Si vous voulez me contacter Nade28@aol.com  L'asssociation Aptes fait tout pour qu'on ne reste pas seul(e)car c'est une maladie rare et orpheline ,  très invalidante et évolutive

Amicalement

Nade28

corinne2707
Portrait de cgelitti

Le tremblement des membres sans autres anomalies neurologiques existe dans d'autres

maladies, comme le tremblement essentiel. Le tremblement essentiel touche surtout les

 

 

bras, les mains, la tête et la voix, et sa fréquence est moins rapide (4-7 Hz) que celle du

 

TOP. Il apparaît dès que la personne effectue une contraction musculaire volontaire pour

 

maintenir une position et faire une action. Il peut parfois concerner les jambes, y compris

 

en station debout, mais seulement après une longue période d'évolution du tremblement des

 

membres supérieurs. De manière exceptionnelle, TOP et tremblement essentiel coexistent

 

chez une même personne.

 

fleurtremblante
Portrait de cgelitti

Bonjour Milo,

je me reconnais dans votre parcours. Je ne vois pas beaucoup de messages ici sur le TOP  j'ai des problemes connexion aujourd'hui, c est le hasard qui m'a amenée ici en tapant le nom de la maladie qui me ronge aussi !

J'ai rejoint un groupe de personnes TOP  sur facebook  il suffit de taper le nom de la maladie pour y arriver. J'ai appris aussi beaucoup de choses.

ou etes vous ? moi dans le 55. 

mon e-mail est  michele.lafleur@orange.fr

je n aime pas trop m étaler sur internet .

bon courage à vous et aux autres s il y en a ici, mais que je n'arrive pas à voir.

 

MICHELE

 

marcmuller
Portrait de cgelitti

Bonjour,                                                                                                je souffre de tremblements des mains uniquement,je  suis epileptique depuis que j'ai 13 ans ...des mon jeune age ,en "tendant"horizontalement mes bras ,mes mains tremblaient légèrement les medecins ont tjrs apeller cela "tremblement naturel" mais actuellement(j'ai 56 ans)

Cela est tres désagreable quand je suis en sociéte surtout pendant les repas ,mon neurologue m'a proposé un traitement que je n'ai jamais pris

Mais cela empire...et une de mes filles commence aussi ...

nilslechien
Portrait de cgelitti

Bonjour à Tous,

Il existe depuis peu un site RareConnect qui accueille les personnes atteintes de TOP (chercher dans la liste des maladies considérées comme rares).

Je vous indique le lien :  http:/www.rareconnect.org/fr

Ce site met en contact toutes les personnes atteintes de TOP sous le couvert de l'Association Aptes sur l'ensemble des pays européens. N'hésitez pas à nous rencontrer.

Nous devons nous mobiliser pour faire vivre ce site ; nous sommes peu nombreux : groupons nous !

Amicalement et à bientôt.

 

tiky
Portrait de cgelitti

pourquoi  aller  voir  deus  psycologues  et  un  pskiatre  pour  des  tremblements  orthostatiques

corinne2707
Portrait de cgelitti

BONJOUR JE VIENS DE VOIR VOTRE SITE ET JE SOUFFRE DEPUIS 4 ANS DE TREMBLEMENTS ORTHOSTATIQUE avec troubles de la vison, de l'équiibre, ect..j'ai fait des Examens des yeux avec kiné orthoptie,les oreilles avec kiné vestibulaire, biopsie des muscles irm cerébral et cervical ect... En vain j'ai rivotril, j'ai eu neurontin je n'ai pas supporter à l'heure actuelle je suis sous mysoline 250 g depuis trois semaines. Je peux pas faire grand chose du moment où il faut être debout. C'est venu subitement. En ce moment j'essaie l homéopathie et je viens d être ménopausée à 59 ans car j 'ai subi une isthérectomie il y a quinze ans et j'ai des bouffées de chaleur et je suis sous estreva depuis trois jours. Gel pour hormones naturelles. j'étais une personne très active et cela me pèse énormément. Y a t il des nouveaux médicaments et des possibilités de guérir. Merci de votre réponse. Corinne

marie33
Portrait de cgelitti

bonjour claire,

mon mari aussi a le méme problème, je que je vous conseille c'est de faire du sport , de se dépenser au maximum, la natation, il ne faut pas dans ce cercle vicieux, il faut en parler à des proches, à des amis, si vous vous sentez soutenue , ça vous aidera énormément.

bon courage claire je suis de tout coeur avec vous, je sais ce que c'est le regard des gens, je vis ça quotidiennement avec mon mari, mais malgré tout ça il continue à travailler, en plus il exerce un métier médicale.

 

nade28
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Excusez moi  je viens seulement lire  votre réponse, vous me demandez si le rivotril est efficace , en 2003 c'est le seul médicament qu'on m'a donné à l'hôpital St Antoine , 4 G au départ ,je suis allée jusqu'à 8 G j'ai vu que cela jouait sur ma mèmoire,je suis redescendue à 4 G cela dépend des personnes .Pouvez vous me donner de vos nouvelles ,mon adresse émail  est au dessus.J'aimerai échanger avec vous notre mal être

Amicalement

Nade28  

 

    

 

 

Soss78
Portrait de cgelitti

Bonjour,

 

Je m'appelle Sofiène j'ai 23ans, j'ai commencé a développé des tremblements en 2005. Je tremble des mains, c'est très gênant au quotidien car tout ce qui est précis ( porter un verre d'eau, écrire, ...) j'ai beaucoup de mal. cela fait 8ans que je cherche des solutions,sans aucune réponse; tous les médecins,neurologues,cardiologues n'ont jamais trouver de nom a ce gène . j'ai consulté a la Salpétrière on m'a parler de distonie musculaire et l'on ma préscrit de l'ALVOCARDYL 4G , pas du tout approprié a ces tremblements. j'ai essayé pas mal de doses, certaines jouait sur ma mémoire et mon état mental et physique donc je suis repassé a un comprimé par jour. ce qui ne fait que les diminuer. j'aimerais beaucoup parler de ce mal être avec vous, je vous laisse mon adresse mail : m.sofiene@hotmail.fr ;

J'ai visité le site Aptes et vais y adhérer :)

Sofiène du 78

Pages

Sujet vérouillé