saponia
Portrait de cgelitti
Bonjour , victime d'un très grave accident de la route il y a 5 ans , choc frontal violent , trauma , et multiples fractures , je voudrais savoir si parmi vous , il y en a qui présentent des symptômes dystoniques ? la dystonie est une maladie rare et orpheline, qui provoque des mouvements anormaux , involontaires et incontrolables , la plupart des gens présentant cette maladie ne savent pas ce qu'ils ont , il a fallu 3 ans a de multiples médecins pour qu'ils découvrent enfin ce que j'avais , des suites de cet accident ! en ce qui me concerne , c'est une dystonie cervico-faciale ( torticolis spasmodique , oro-mandibulaire ) c'est un déséquilibre chimique au niveau des noyaux gris centraux du cerveau . Je suis persuadée que beaucoup de traumas ont ces symptômes , mais étant donné que très peu de neuros connaissent cette maladie , ils ne peuvent donner le bon diagnostic ...

j'attends impatiemment de vos nouvelles. Merci

dom
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[QUOTE=saponia78] Bonjour , victime d'un très grave accident de la route il y a 5 ans , choc frontal violent , trauma , et multiples fractures , je voudrais savoir si parmi vous , il y en a qui présentent des symptômes dystoniques ? la dystonie est une maladie rare et orpheline, qui provoque des mouvements anormaux , involontaires et incontrolables , la plupart des gens présentant cette maladie ne savent pas ce qu'ils ont , il a fallu 3 ans a de multiples médecins pour qu'ils découvrent enfin ce que j'avais , des suites de cet accident ! en ce qui me concerne , c'est une dystonie cervico-faciale ( torticolis spasmodique , oro-mandibulaire ) c'est un déséquilibre chimique au niveau des noyaux gris centraux du cerveau . Je suis persuadée que beaucoup de traumas ont ces symptômes , mais étant donné que très peu de neuros connaissent cette maladie , ils ne peuvent donner le bon diagnostic ...
j'attends impatiemment de vos nouvelles. Merci [/QUOTE]
saponia
Portrait de cgelitti
j'avais laissé un message il y a qqs mois concernant les séquelles d'un grave accident de la route ! comme l'a suggéré nicou13 , je me suis rapprochée de l'association victimes-actions , au vu de mon lourd dossier , et des multiples neurologues que j'ai vus , qui ont confirmé une dystonie multi focale et post traumatique , leur médecin expert a fait une trés serieuse étude de mon dossier , et a recherché dans la littérature médicale internationale des cas similaires au mien ! c'est une maladie trés invalidante et INDEMNISABLE !
pascal
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bonsoir,

il ya 10 ans j'était victime d'un grave accident de la circulation et je suis victime de traumatismes multiples et traumatisme cranien qui n'a pas été traité sur le moment et je vit avec depuis 10 ans déjà.

Il s'avère que après 2 ans de convalescance et 7 ans passer dans une entreprise ou ont m'avaient laiseé le temps de faire les choses sans que je m'apercoive de la néssécité à me soigner.

Après la perte de mon boulot, en septembre 2005, j'ai dû me mettre à chercher du travail et, il semble que cela soit plus dur qu'il n'y parrait.
j'adère à ARIS Cap emploi et c'est eux qui ont découvert mon traumatisme cranien car personne ne s'en etait occupé avant.

Mes symptome sont les suivants:

perte de la vue evolutive par un "KERATOCONE"
somnolences pertinente pendant la journée voir létargie
maux de tête
mauvaise digestion
moins d'equilibre
peu d'attention et de concentration
et pour le tout des "saut d'humeur vertigineux"

Enfin c'est dans ma recherche d'emploi que re-surgit mon malaise de cette accident ou j'ai notement perdu ma jambe droite et malgré ma prothese fémoral je reste avec une mobilité très réduite.
pascal doubs
Portrait de cgelitti
Bonsoir,

Je serait content, de pouvoir entrer en contact avec quelqu'un qui as les memes problème que moi, mais étant très éloigné de tout, habitant en plein milieu des champs dans le haut doubs ce que j'affectionne beaucoup néan-moins et étant privé de voiture suite au séquelles de mon accident qui date de 10 maintenant, je suis extraimement limité pour me deplacer.

Un copain vient me chercher 1 fois par semaine ou un peu plus selon ces possibilté c'est extraimenet gentil de sa part.

Il en résulte que je m'occupe bien la journée et je pense souvent à mon fils qui est à 50 km de moi car il est préfèrable que quelq'un de sur le garde en attendant une guérison évntuelle il n'en est pas moins difficile car il me manque la semaine et nous nous retrouvons le week-end.

Ce serait avec grand plaisir que je partagerais des echanges avec des personnes si vous avez des mails a me faire parvenir

PASCAL     pludi25@hotmail.fr

DmSVlr
Portrait de cgelitti
[QUOTE=saponia78] Bonjour , victime d'un très grave accident de la route il y a 5 ans , choc frontal violent , trauma , et multiples fractures , je voudrais savoir si parmi vous , il y en a qui présentent des symptômes dystoniques ? la dystonie est une maladie rare et orpheline, qui provoque des mouvements anormaux , involontaires et incontrolables , la plupart des gens présentant cette maladie ne savent pas ce qu'ils ont , il a fallu 3 ans a de multiples médecins pour qu'ils découvrent enfin ce que j'avais , des suites de cet accident ! en ce qui me concerne , c'est une dystonie cervico-faciale ( torticolis spasmodique , oro-mandibulaire ) c'est un déséquilibre chimique au niveau des noyaux gris centraux du cerveau . Je suis persuadée que beaucoup de traumas ont ces symptômes , mais étant donné que très peu de neuros connaissent cette maladie , ils ne peuvent donner le bon diagnostic ...
j'attends impatiemment de vos nouvelles. Merci [/QUOTE]


vers 1982 j'ai eu un trauma crânien... qq mois plus tard, j'ai eu un pbm au pied puis ai eu des difficicultés pour marcher... RIEN n'a été diagnosctiqué, j'ai été relaché ds la nature comme ça, j'ai pu remarcher... 15 ans plus tard, rebelotte ss forme de torticolis, forte douleurs.. diagnostic : dystonie... dysto cou+bras main + dos...
Mon précedent medecin ne prêtait pas attention au problème eu auparavant...
le nveau un peu plus mais je ne peux passer d'examen pouvant chercher le lien du fait même de ces muscles, mais au moins il reconnait que ce trauma peut être la cause de la dysto d'aujourd'hui!
Voilà!
Bon courage à tous!
nicou 13
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[QUOTE=saponia78] Bonjour , victime d'un très grave accident de la route il y a 5 ans , choc frontal violent , trauma , et multiples fractures , je voudrais savoir si parmi vous , il y en a qui présentent des symptômes dystoniques ? la dystonie est une maladie rare et orpheline, qui provoque des mouvements anormaux , involontaires et incontrolables , la plupart des gens présentant cette maladie ne savent pas ce qu'ils ont , il a fallu 3 ans a de multiples médecins pour qu'ils découvrent enfin ce que j'avais , des suites de cet accident ! en ce qui me concerne , c'est une dystonie cervico-faciale ( torticolis spasmodique , oro-mandibulaire ) c'est un déséquilibre chimique au niveau des noyaux gris centraux du cerveau . Je suis persuadée que beaucoup de traumas ont ces symptômes , mais étant donné que très peu de neuros connaissent cette maladie , ils ne peuvent donner le bon diagnostic ...
j'attends impatiemment de vos nouvelles. Merci [/QUOTE] bonjour
veuillez vous rapprcher d une association de victimes qui connait ce genre de sequelles,j ai une amie qui a tout ce dont vous parlez,apparemment cela ressemble vaguement a une dystonie.Voici le lien www.victimes-actions.com
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