Angiel7
Portrait de cgelitti

je suis avec tisabri depuis 1 an, la sep depuis 12 ans, pas évident d'en parler, mes parfois on se dit qu'on est tous seul et bien entendu c'est faux!! Alors une discussion de temps en temps avec une personne qui sait de quoi je parle

Angiel7
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai reçu le diagnostic de la SEP en 1995. J'ai été stable 12 ans environ.  Depuis 3 ans, je fais des poussées plus rapprochées.  J'ai des douleurs qui viennent et repartent.  Je suis sous Copaxone depuis environ 12 ans.

Le neurologue m'a fortement recommandé Tysabri.  Je suis un peu rétissente car j'ai peur que mon système immunitaire devienne faible,  de faire des infections et de la LEMP.  Ai-je raison d'avoir peur?

Merci!

orlanes23
Portrait de cgelitti

Bonjour


J'ai une sep depuis 13 ans et j'ai été sous tysabri pendant trois ans et demi.

Et ce traitement a été une benediction, j'ai cependant dû l'arreter car mon test au JC virus c'est révélé positif.

Je ne peux pas vous garantir qu'il fonctionnera aussi sur vous que sur moi, mais je suis passée de en moyenne de 6 poussées par an a aucune sous tysabri. Je l'ai arreté au mois de décembre et la je suis déjà en poussée.

Un conseil essayé le et si il ne vous convient pas vous pourrez discuté avec votre neurologue d'une autre alternative.

lolita77
Portrait de cgelitti
  • Bonjour,je m'apelle Brigitte et je vais recevoir ma 52e cure de Tysabri lundi 19 mars.   Si vous avez besoin d'en parler vous pouvez me joindre au 01/60/44/44/09.Je suis suivuie a l'hopital de Meaux dans le 77.J'ai une SEP depuis 7 ans.Et vous avez raison d'en parler autour de vous.Je suis positive a la prise de sang pour la Lemp.j'ai 43 ans.Bonne soirée a vous

 

snoupinette
Portrait de cgelitti

Bonjour

 

Désolée de rpondre si tard mais je viens juste de lire le message. Ma fille a la SEP depuis 5 ans et sous tysabri, ce médoc lui convient très bien, il ne faut pas en avoir peur. Il faut faire le test JC virus au bout de quelques perf.

Bon courage!!!!!!

Sujet vérouillé