boubacheu
Portrait de cgelitti

Bonjour

Je cherche à prendre contact avec des personnes atteintes d'une TIPMP d'un canal secondaire du pancréas pour échanger, partager et discuter des symptomes, des perspectives d'évolution et de la meilleure stratégie à adopter pour l'avenir.

Mon histoire:

Début 2008, à 59 ans, j'ai ressenti des douleurs à caractère modéré à l'hyponcondre droit plutôt sous forme de striction. ces douleurs ont pris un caractère permanent, tantôt sourdes, tantôt plus aigues. Pendant bientôt 6 ans , elles ne m'ont jamais quitté. J'ai subi de nombreux examens au cours de toutes ces années dont quatre scanner, cinq IRM et deux échoendoscopies. Tous ces examens se sont révélés négatifs jusqu'au dernier scanner passé en octobre 2013 dernier qui a mis en évidence, d'après les spécialistes de BEAUJON, une TIPMP isolée d'un canal secondaire de 6mm2. L'IRM passée quinze jours plus tard, n'ayant, par ailleurs,pas mis en évidence d'anomalie particulière sur le pancréas. Je suis maintenant intégré à la cohorte nationale TEAM-P dont le but est d'étudier l'évolution de la maladie en pratiquant une surveillance codifiée.Il est donc prévu une échoendoscopie pour moi à Beaujon en septembre 2014.

Problème des douleurs: on me dit à Beaujon que mes douleurs ne peuvent provenir de cette TIPMP...j'aimerai échanger à ce propos avec des personnes ayant la même pathologie.

Problème de la conduite à tenir: j'étais partisan d'un opération par énucléation de cette tipmp qui conserve le parenchyme pancréatique et enlève l'épée de Damoclès qui pèse sur mon destin, à savoir le risque de cancérisation..et la mort annoncée à brève échéance! Mais on m'a dit à Beaujon, qu'il n'en était pas question,le consensus était à la surveillance...j'aimerais échanger à ce propos avec des personnes ayant subi cette opération.

Merci d'avance à tous ceux qui voudront bien échanger sur le propos

boubacheu
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai plusieurs TIPMP, dont une de 4,7mm et l'autre de 7,4 mm située à la corporéo-caudale (jonction de la queue et du canal principal). Ces TIPMP ont été diagnostiquées en mai 2013, puis j'ai eu un contrôle tous les 6 mois (IRM). A la suite des premiers trois contrôles, ces TIPMP augmentaient peu à peu, mais entre le 3e et le dernier contrôle, rien n'a bougé.

Le médecin n'envisage pas d'opération, mais un suivi de tous les 6 mois. Ces TIPMP sont décrites comme des menaces potentielles de cancer, mais rien ne dit que le cancer va se déclarer.

Je découvre que le monde des TIPMP est tout récent, puisqu'elles sont souvent découvertes de manière fortuite (pour moi, c'était lors d'un examen rénal!!). Mon généraliste ne connaissait pas le terme de TIPMP! En m'informant plus avant, j'apprends que le pancréas est un organe peu connu et une vraie centrale de fonctions. Si l'on peut éviter l'opération, tant mieux. Si la situation est dévenue insupportable, il faudra l'envisager, tout en sachant que c'est périlleux.Comme vous, j'aimerais bien savoir quelles sont les conséquences d'une telle opération.

Je ne peux pas dire que je souffre. Parfois j'ai le dos tout crispé, parfois je ressens une douleur sourde sous les omoplates. On me dit que chacun ressent (ou pas) le pancréas de manière différente!! Par contre, j'ai parfois des "coups de fatigues monstrueux" et je ne désire qu'une chose: m'allonger. Pour info, j'ai 66 ans.

J'espère que votre endoscopie de septembre vous a apporté des résultats encourageants.

Belle journée et à bientôt.

Bergeronnette

 

 

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