r33zvfd.mimiche
Portrait de cgelitti

Bonjour, je ne sais pas si je suis au bon endroit en tout cas j'éspère avoir une réponse de vous car je suis très affectée et pas du tout rassurée suite à mon dernier examen. Voici mon histoire :

Suite à des douleurs abdominales, on me découvre 1 kyste au pancréas en 2009 qui est "à controler" selon les medecins mais il à l'air bénin donc aucune inquiétude. Mais il y à environ 2 mois je refais une échoendoscopie de contrôle car les douleurs sont toujours présentes. Mon gastro m'annonce qu'un nouveau kyste est apparu et qu'il à réalisé une ponction. Les résultats sont les suivants : Apres relectures des lames, il y à une suspicion de TIPMP.

c'est l'effondrement. Les medecins me disent qu'à mon âge (24 ans) ils n'ont jamais vu sa (très rassurant).

Donc je suis envoyée à l'Hopital Nord de marseille où l'on me dit qu'il faudra probablement opérer car ces tumeurs sont dans presques tous les cas pré-cancéreuses. Un kyste est situé dans le crochet et l'autre dans l'hythme et communiquent tous les deux avec le canal principal.

Je n'en dors plus cela me perturbe beaucoup. Je ne sais pas si plusieurs avis sont nécessaire. Je dois réaliser une IRM pour confirmer le diagnostic de TIPMP. Si quelqu'un aurait vécu ces moments ou bien à subi une opération du pancréas ou encore aurait un endroit à me conseiller pour aller consulter. Je vous remercie beaucoup je suis desespérée :/

tchong
Portrait de cgelitti

merci de me répondre

morgane56
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Bonjour Babou, mon mari rentre à Beaujon mercredi matin pour en savoir plus sur son état (voir mon message précédent) il est suivi par l'un des médecins de l''équipe et on espère que enfin on trouve des réponses.

Il a en effet une TIPMP et en effet à terme cela peut devenir cancereux avec plus ou moins de risque si c'est sur un canal secondaire ou principal (risque de 50% de dégénerescence sur le principal!!) 

 

As tu fait un irm pour confirmer le diagnostic? En tout n'hésites pas à consulter un autre médecin ne reste pas dans le flou.

Je mettrais des nouvelles concernant mon mari dès que j'en saurais plus.

r33zvfd.mimiche
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Bonjour Gribouillette

Moi aussij'ai ete opere d'un TIPMP en Octobre 2013 de la queue du pancréas tout ses bien passé

bon courage

cassiopeeor
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Bonjour,

J'ai été opérée il y a deux ans d'une TIPMP, le 26 janvier 2010; C'est <"coordonnées du praticien supprimées par le modérateur"> à Caen qui a pratiqué l'intervention. Elle m'a retiré la queue et le corps du pancrés, il ne me reste donc plus que la tête.

Je vais très bien. J'ai été en arrêt de travail pendant 7 mois, j'ai repris mes fonctions en aôut 2010;

Depuis je suis en pleine forme, j'ai de la chance, ma tête du pancréas travaille bien et je ne suis pas diabétique.

J'ai été très interrogative et indécise avant de me faire opérer mais à présent je n'ai aucun regret.

Je n'avais aucun symptôme et la pathologie a été découverte suite à des examens complémentaire dans le cadre d'un mélanome (opéré lui aussi).

J'ai 60 ans.

Il faut absolument avoir confiance, courage, patience et confiance en la vie et en la médecine. Un soutien homéopatique est très utile surtout en pré et post opératoire.

Bon courage.

Dominique

r33zvfd.mimiche
Portrait de cgelitti

bonjour  Laura

en Août 2013 on a découvert  8 kystes dans la queue du pancréas (grapes de raisin)

l'opération a eu lieu en Octobre 2013 à l'institut Paoli Calmette a Marseille ,il sont super ,tout ses bien passé 5 jour de réanimation et puis 8 jour en chambre seule

A Paoli Calmette j'a vu le gastro le docteur Giovannini Marc très a l'écoute du patient ,et explique tous en détail ,je me suis inquité de rien ,maintenant j'ai d'autre kystes dans le corps principal du canal de Wirsung je revoi e le gastro bientôt avec le Scanner et IRM et sans doute il me fera une échoendioscopie je suis suivi tout les 6 mois,

Bon courage donne moi de tes nouvelles

moustache
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Bonsoir LAURA 24,   

Cela fait 5 ans que je suis suivi par un gastro de mon quartier parisien. J'ai passé tous les 6 mois, scanner, irm ou endoscopie. J'avais tout le pancréas envahit de kystes, dont un plus important ver le cana de Wirsung.  C'est à partir de là, que mon gastro m'a envoyé voir cette sommité, spécialiste du pancréas et du foie à Beaujon. Celui-ci m'a dit qu'il fallait que je me fasse opérer et m'a demandé à quelle date je voulais l'etre.

J'ai donc été opéré le 7 décembre.On m'a retiré les 3/4 du pancréas et la vésicule biliaire. L"opération s'est bien passée, mais j'ai eu une fistule, ce qui a retardé ma sortie. En général, si tout se passe bien, l'hospitalisation est de 10 jours. Moi, manque de chance (cela n'arrive que dans 30 % des cas) je suis resté 3 semaines, avec permission de sortie à Noel.

 J'ai trouvé dans cet hopital un personnel extraordinaire, avec des médecins à l'écoute. J'ai eu aujourd'hui R.V. avec le chirurgien qui m'a opéré. J'ai passé un scanner. Tout va bien. Je le revois en septembre pour une IRM.

Si j'ai un conseil à vous donner, n'ayez pas peur de l'opération. En effet, dans la plupart des cas ces kystes se cancérisent au bout de 5 ans.

Ce genre d'opération est pratiquée assez couremment d'après ce que j'ai pu comprendre dans le service dans lequel j'étais.

Je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas

Mimi69120
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bonjour jai ete opere en octobre 2011 j aimerai s avoir quel est ton alimentation , moi je me sens perturbecar je ne sait plus comment manger j adorai cuisiner pour moi mes enfants c est la panique  en dehors des pates riz puree aurait tu des conseils a me donner on me dit pas trop gras pas trop sucre c est vague te fait tu des exception comme raclette fondu etc 

morgane56
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Bonjour Laura, mon mari à des crises de pancréatites à répétition et suite à plusieurs examens dont un IRM qui confirme aussi 2 TIPMP il a 35 ans, il est suivi sur Lorient mais son dossier est parti sur Paris vers un spécialiste du pancréas le Pr Hammel, suite à la relecture de l'irm il confirme aussi le résultat, il refait un IRM samedi matin mais pour l'instant on en ai au même stade que toi, on attend la suite.

Il a aussi fait une échoendoscopie et un kyste avait été ponctionné mais bénin car dû aux pancréatite. (pseudo kystes)

Les TIPMP sont des tumeurs pré cancéreuse c'est pour ça que la plupart des médecins veulent les enlever

En attendant on stresse aussi énormément car depuis mai dernier on ne vis plus vraiment depuis le début des crises et de la perte de poids de mon mari.

Je te tiendrai au courant de la suite pour lui.

Morgane

babou86
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Bonjour Moustache,

J'ai fait des colites hépatiques en décembre; j'ai des calculs dans la vésicule biliaire mais probablement un calcul qui a tout bouché car le bilan hépatique a été très mauvais (transaminases +++, ictère, prurit).On n'a pas retrouvé cet obstacle et tout est rentré dans l'ordre très lentement.

Suite aux nombreux examens et un IRM, on a découvert des kystes dans le pancréas avec suspicion de TIPMP. Le gastro-entérologue m'a simplement écrit ça par courrier sans plus d'explication, en me disant simplement de reconsulter dans six mois.

Depuis j'épluche internet pour savoir ce que c'est et je commence à etre inquiète.

Pouvez-vous m'en dire davantage sur le spécialiste de Beaujon? Peut-etre en privé car il semble que l'on ait pas le droit de mettre cet information dans le forum.

Merci d'avance.

moustache
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Bonsoir,

Je viens de retourner sur internet car je voulais avoir une réponse quant à ma perte de poids. Le spécialiste de Beaujon , sommité internationale,spécialiste du pancréas est un médecin formidable, à l'écoute ainsi que tous les internes ou infirmière de cet hopital.  Il faudrait voir avec votre gastro pour avoir un courrier et prendre un R.V. à Beaujon. C'est une opération lourde bien sur, mais je ne regrette pas de l'avoir faite, car j'avais une épée de d'amoclès au dessus de la tete. Cela fait trois mois que j'ai été opéré et tout va bien; J'ai un très bon appétit, malheureusement  je n'arrive pas à reprendre les kg perdus après l'opération. Je ne repasse une IRM qu'en septembre. Je vous souhaite du courage et prenez R.V. assez rapidement si vous voulez etre assurée, car les R.V. sont longs à obtenir.

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