guapalina
Portrait de cgelitti

Chers lecteurs,

Je suis en arrêt depuis un an et demi (bientôt deux ans) des suites de gros problèmes vasculaires (ma première thrombose veineuse profonde avec embolie date de 1990).

Donc, j'ai eu ma première thrombose veineuse profonde (TVP) à l'âge de 17 ans, à la jambe gauche, avec une veine cave inférieure complètement bouchée. J'ai 33 ans aujourd'hui, 34 en juillet, je suis nullipare nulligeste, et depuis 5 ans, je fais environ une à deux thromboses par an, mais prises à temps et seulement au niveau du mollet.  

A signaler, tous les examens sanguins pouvant expliquer mes thromboses à répétition depuis sont revenus négatifs et il n?y a aucun antécédent familial.

Le 12/10/2005, je refais une TVP avec embolie et début de phlébite bleue à la jambe droite.

Le 15/10/2005, je souffre le martyre au niveau du dos, avec un début de paralysie de la jambe droite, et hélas l'infirmière oublie de faire venir le médecin dans ma chambre, bref, son oubli rattrapé des heures plus tard, le médecin vient me voir et ne comprend pas ce qui m'arrive : je n?ai plus de sensibilité sur toute la jambe droite et je ne peux plus la bouger d?un pouce, donc il m'envoie d'urgence faire une IRM.

- RESULTAT : Thrombose des veines para vertébrales et foraminales en L2 à gauche et L3 à droite avec engorgement important des veines épidurales?

Je vous passe les détails de la suite, mais mes ennuis se sont succédés, j'ai fait huit mois d'hôpital avec une dernière hospitalisation pour hémorragie des ovaires, traitée par c?lioscopie. J?ai fait de la rééducation fonctionnelle avant cela et j?étais, jusque dernièrement, parvenue à marcher deux heures, 2h30 maxi (ne tenant plus debout du tout à ce stade).

Concernant ma thrombose des veines paravertébrales du 15/10/2005, aucun médecin en Alsace n?a vu cela, donc aucune réponse sur le temps qu'il va me falloir pour récupérer ma motricité, seul l'examen des potentiels évoqués montre la lenteur de réponse de ma moelle épinière, mais ensuite ???? Patience est le seul mot que j?entends depuis. Mais cette réponse ne me suffit pas, je suis une battante et aimerais pouvoir faire le maximum pour récupérer au plus vite et au mieux ma motricité.

Depuis un mois et demi environ, les ennuis ont repris de manière intense : un terrible mal de dos et une paralysie de la jambe gauche que je prenais au début pour de la fatigue, mais s?aggravant sur 15 jours et lorsque j?ai pratiqué un EMG en urgence (car je ne tenais plus que 5 minutes debout), le résultat de l?examen a en effet confirmé l?installation d?une paralysie :

- RESULTAT : atrophie neurogène des muscles des territoires L4,L5 et S1?

Autre soucis, on ne parvient pas à stabiliser mon INR. Nous avons changé le PREVISCAN pour du SIMTRON mais le problème persiste malgré le respect des consignes alimentaires. Quant à mon dos, je souffre toujours avec des pics de douleurs très forts et je me soulage par du KLIPAL.

Mon cas est un peu complexe car bien des événements se chevauchent, je m?excuse si je ne suis pas suffisamment claire.

Ainsi, depuis un mois et demi environ, les ennuis ont repris. Et, manque de chance, suite à mon EMG du 9 mars, un hématome s?est formé sur la face externe droite de mon pied droit. Lors de mon rendez-vous en neuro-chirurgie à l?Hôpital le 22 mars suite à cette histoire de paralysie, le médecin n?a pas eu de réelle réponse si ce n?est l?installation de varices autour de la colonne ou une éventuelle nouvelle phlébite que j?aurais pu faire, mais mes INR ne permettaient pas de croire en cette thèse. Ensuite, en descendant du lit d?auscultation, une douleur vive sur le dessus du pied m?empêche de marcher et ce dernier gonfle. Envoyée aux urgences, il s?agirait d?explosion de mon hématome. Et me voilà partie à me faire des compresses alcoolisées, mettre de la glace sur le pied et me masser à l?arnica. Puis, on me donne un rendez-vous de contrôle en orthopédie-traumato pour le 29 mars en vue d?un contrôle.

Entre temps, hélas, durant cette semaine (où mon INR était fait tous les deux jours), une nouvelle « boule » s?est formée et suite à cette dernière consultation, on m?envoie faire le lendemain une écho-doppler chez un radiologue :

-0 RESULTAT : phlébite distale localisée en regard du réseau veineux dorsal du pied droit.

A noter, mes résultats d?INR durant cette période :

* 22/03 : 5,25 (SIMTRON était alors sur trois jours 5mg ? 4mg ? 4mg)

* 24/03 : 4,13 (SIMTRON diminué était alors à 4mg en continu et ce jusqu ?au 29/03)

* 26/03 : 3,69

* 29/03 : 5,8O

Mon INR conseillé se trouve entre 3,5 et 4,5 suite à une extension de thrombose avec un INR à 3.

Ainsi, avec de tels INR, sous anticoagulation efficace donc, j?ai refait une phlébite ; ceci est hors de toute logique et il y a de quoi se sentir dépassé par cet événement.

Mon cas est, je le pense, peu banal et je souhaiterais vivement le comprendre, afin de me soigner correctement et de prévenir au mieux tout accident thrombotique ou toute paralysie.

J?espère, en vous envoyant ce courrier, avoir un nouvel avis médical au minimum, et éventuellement entendre parler d?un cas similaire afin d?en savoir davantage.

De tout c?ur, je vous remercie de ce que vous pourrez faire pour moi.

Salutations.

Merci pour toute réponse, toute info, toute réaction !

guapalina
Portrait de cgelitti

Bonjour. J'ose à peine vous répondre car je n'ai pas de connaissances scientifiques, juste une grosse expérience médicale car j'ai fait environ 150 chimios (de 38 ans, à ce jour et j'ai bientôt 52 ans) et ai fait des tromboses suivies d'embolies.

Oserais-je vous conseiller de consulter un vrai médecin chinois ? un vrai naturopathe ? depuis bientôt 14 ans je suis les traitements de notre médecine traditionnelle occidentale et ai recours à toutes sortes d'autres médecines qui me sont d'un immense secours. J'ai également fait pendant 42 jours une cure difficile mais salutaire en ce qui me concerne, à base de jus de légumes crus exclusivement. Elle n'a pas été miraculeuse mais bénéfique sans aucun doute. Et vraiment difficile.

Ne jamais oublier que l'on est soi-même son meilleur médecin. Et vous avez raison, soyez positive, dites-vous plusieurs fois par jour "je guéris", "je suis en train de guérir". Je n'ai rien d'une gourou, croyez-moi ; je fais ce que je pense bien faire.

Bien à vous,

Estelle

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