lolita79
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous et merci de m'accueillir parmi vous.

Je vous souhaite une bonne et heureuse année 2012.

Mon cas est commun a beaucoup d'entre vous, en juillet 2011 lors d'une prise de banale, on me découvre une numération plaquettaire à 734000. Mon médecin traitant me fait refaire une prise de sang une semaine plus tard plaquettes à 896000, le verdict tombe TE et mise sous Kardégic 160.

Prise de rendez-vous avec un hématologue fixé à fin aout, le jour du RDV stress et realisation d'un scanner et myélogramme, prise de sang à gogo.

Les résultats arrivent début octobreTE confirmée mais l'hématologue veut pousser l'exploration et rdv debut novembre pour une ponction de la moelle (examen pas douleureux juste une géne de quelques jours) resultats obtenus milieu décembre TE le reste est négatiF;

L'hémato me fixe un nouveau RDV pour fin avril 2012 et me dis je peux arreter de prendre le Kardégic du fait que je n'ai pas d'antécédent cardiovasculaire mais par précaution mon médecin traitant préfére que je continue en prenant du kardégic 75 ou lieu du 160.

Depuis je continue a faire des hémogrammes tous les mois les plaquettes varient entre 750 00 0 et 950 000. Tout dépend de la période à laquelle je réalise les prises de sang pendant le cycle mensuel elles sont plus élevées.

Pour le moment comme beaucoup j'espére ne pas arriver au million afin de retarder le plus longtemps possible tout traitement. Non plus pas de symptome particulier de temps à autres quelques bleus mais le moral est là;

Il faut profiter beaux moments de la vie, celle-ci est si précieuse et belle.

Encore bonne année à tous et moins de plaquettes

Catherine

Fabie64
Portrait de cgelitti

ReBonjour à tous, j'ai "fêté" mes 20 ans de T.E. en janvier 2012. Sous hydréa(3g/j)  j'avais beaucoup de migraines, à devoir me coucher dans le noir, quelques crises de tachycardie. Au bout de 10 ans le traitement ne faisait plus effet et je n'ai pas pu passer à 4g, ca me rendait malade, je suis donc  passée au Xagrid (5g/j) à l'époque il fallait signer un protocole celui ci venait des Etats Unis.  Au secours les effets, douleurs thoraciques, tachycardie, arythmie à gogo, problèmes de visions, gouttes, ... et  j'en passe. Au bout 8 ans, stop car le traitement ne fonctionnait plus non plus, je suis donc passée à l'interféron Pégasys. Je me fais moi même mes piqûres, je gère le dosage suivant mes prises de sang. Ben oui  suis comme ça c'est mon corps ma santé alors je gère, j'écoute mon hémato qui est très efficace mais ensuite je module. Je pense que c'est le meilleur traitement, les effets sont moindres et je me pique toutes les 3 semaines environ. Courage à tous,  avez vous eu des réponses. retrouvez moi sur 
http://www.facebook.com/pages/Thrombocyt%C3%A9mie-essentielle/343614968994625

Fabie64
Portrait de cgelitti

bonjour Catherine, j'ai une T.E. depuis 20 ans, comment vas tu ? où en es tu  ? A plus Cordialement Fabienne.

http://www.facebook.com/pages/Thrombocyt%C3%A9mie-essentielle/343614968994625?ref=tn_tnmn

lolita79
Portrait de cgelitti

Bonjour, je suis atteninte de l TE et je veux avoir des enfants, peux tu me dire comment cela s'est passé, je veux dire les prises de meédicaments, les plaquttes est ce qui'elles ont augmenté pendant la grossesse,

malee
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je suis atteinte d'une TE depuis 16 ans découverte par hasard lors d'une prise de sang tout comme vous, j'avais 30 ans à peine;  mes plaquettes sont montées à plus d'un million; je suis sous Xagrid depuis presque 8 ans associé au kardegic ( avant je prenais Hydrea mais le médicament faisait peu d"effet). Je fais des analyses tous les 2 mois dps ces 16 dernières années ... beaucoup de stress, beaucoup de coup de blues mais au final, je n'ai aucun symptome particulier et j'ai eu, malgré la maladie, deux beaux enfants. C'est une maladie contraignante, on a l'impression d'avoir une epée de Damocles au dessus de la tête mais si vous êtes bien suivie, il n'y a aucun risque.

Bien cordialement,

Sujet vérouillé