suzy
Portrait de cgelitti
J'aimerais savoir s'il y en a qui ont trouvé des trucs pour faire baisser les plaquettes trop élevé à part ce poison de chimiothérapie.

Ça m'inquiète beaucoup,j'attend vos réponses, Merci!

Anonyme
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous, cela fait un petit moment que je ne suis pas venue. il ya 15 jours, je suis allée voir mon hémato car mes plaquettes étaient encore très élevées (693 milles ) et j'étais très fatigués , aussi toujours mes migraines. elle m'a augmenté xagrid de 2/jours je suis passée à 3/jours mais je vois qu'au bout de 15 jours toujours rien(fatigue et migraines encore plus importantes).Je n'ai pas trop le moral et j'ai repris le boulot il y a 2 jours, un vrai calvaire. je pense que je vais aller consulter sur Lille un autre hémato car quand je lui dit que j'étais fatigué (j'ai 8 1/2 de tension, elle m'a répondu " ha, ce n'est rien , c'est normal vous avez des enfants et votre métier est très fatigant ( hotesse de caisse depuis 11 ans) je trouve qu'elle me prend à la légère car lorsque que j'avais été la voir pour la TE, elle m'avait dit que j'étais un cas particulier car normalement c'etais une maladie de vieux et lorsque je suis venue sur le forum, j'ai pu constatée qu'il yavait beaucoup de jeunes personnes. Je vous souhaite de bonne vacances à toutes les personnes qui vont bientot partir. A la prochaine fois. Bises
Jack
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous

Merci pour votre soutien.

J'habite près de Rouen Brigitte et j'avais noté le nom de l'association ALTE.
Je vais essayé de prendre contact, par l'intermédiaire de l'équipe de greffe de l'hopital, auprès des malades qui ont subi une greffe de moelle. Il faut que j'en sache un peu plus sur le processus.

Je pense effectivement que la LA est due à l'évolution de la TE plutot que la prise de l'Hydréa pendant 20 ans.

Effectivement Jean-François, la chimio sera peut être une solution pour attendre la greffe.

Merci Jeff et bon courage à toi aussi.

Bises à tous
Brigitte
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

Je suis bien contente Suzy de te lire, j'allais justement demander de tes nouvelles. Oui le congrès était très intéressant mais c'est impossible de tout résumer sur les 4H de conférence.

Pour la fertilité concernant l'hydréa, personnellement je pense qu'une jeune femme qui désire des enfants ne doit pas trop attendre avant qu'une ménaupose précoce se manifeste à cause de l'hydréa ( plus rapide chez certaines que d'autres), pour moi au bout de 10 ans.
Mais bon j'ai commencé ce traitement à 33 ans tout de même donc plus tard que ta fille.
Je t'embrasse bien fort Suzy.

J'espère que tes problèmes au bout des doigts ne vont pas s'accentuer Jean-François, mais là tu n'as aucun doute à avoir c'est bien la prise au long cours de l'hydréa, tous les hématos me l'ont confirmé, le mien me pose la question chaque fois.
Lorsque que ses patients ont des ulcérations qui saignent, il les passent sous Vercyte ou autre chose, le temps que les choses s'arrangent.
Mais bon espérons que tu n'en arriveras pas là.

Brosses bises à toutes et tous et bon dimanche ensoleillé.
Sybille
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Bonjour à tous!

Désolée Nadège, j'imagine bien que la remontée des plaquettes est le truc qu'on redoute! Tiens nous au courant. Moi je dois faire ma prise de sang dans 15 jours (mes plaquettes tournent depuis septembre autour de 850 000 - 950 000 ) mais , depuis 1 semaine outre des bleus assez fréquents, tous les soirs j'ai l'impression de flotter un peu, comme des vertiges, comme si j'avais traversé l'atlantique en pirogue et que le mouvement c'était imprimé dans mon esprit...j'espère que c'est n'est pas un mauvais signe. Est-ce ce que toi tu appelles "petits vertiges"?

Comment vas-tu Jean François as-tu trouvé la bonne dose d'Hydréa? Et toi Geraldine? Et tous les autres? Bonjour Ludivine. Bises à tous et bon courage!

Sybille

Suzy,
Portrait de cgelitti
Nancy,
Cette maladie n'est pas transmissible ,vous ne devez pas vous inquiter en revanche songez que vous vous adressez à des gens qui sont atteints de TE et que vos mots peuvent heurter la sensibilité de certains!
Je vous souhaite à tous un joyeux Noël !Bisous à tous!
Jean François
Portrait de cgelitti
pour le c?ur le terme exact est coronarographie, qui permet la vision des artères coronaires qui irriguent le c?ur et détecte tout bouchage ou rétrécissement de celles ci.

Je suis très surpris qu'après tous les examens que tu as subis il a fallu attendre si longtemps pour découvrir ta TE ! Franchement avant d'arriver à 1 900 000 plaquettes une simple prise de sang aurait détecté cela bien avant et dans ton cas avec tout ce que tu as eu c'était la première chose à faire. Les plaquettes peuvent monter en cas d'infection ou sur un gros stress, mais en général ça redescend vite et si ça se maintient on poursuit les investigations. On ne passe pas d'un seul coup de 350 000 en moyenne à 1 900 000 en quelques jours, la montée est progressive.

Les paraphlébites sont certainement dues à un ralentissement du sang à cause des varices, et toute stase sanguine (arrêt ou ralentissement de la circulation sanguine) peut favoriser l'apparition de caillots.
Je suis aussi étonné que tes spasmes coronariens liés au stress n'aient pas trouvé de remède? J'en ai eu dans ma vie aussi, au point d'avoir pas mal d'examens cardiaques (sauf la coronarographie) et tout s'est arrangé en prenant de temps en temps du Tranxène 5. Le stress se soigne aux anxyolytiques et le Tranxène en est un.

Qu'as tu comme traitement en plus de l'Hydréa, ou Xagrid (je ne me souviens plus de ce que tu prends) ? Une personne dans ton cas doit être très suivie compte tenu de ses antécédents.
Jean François
Portrait de cgelitti
Brigitte, je dois y aller au mois d'août et je vais surtout à Pont en Savoie (Super U et magasins de plantes), donc je ne vois pas trop où est la gendarmerie, mais ça ne doit pas être trop dur à trouver.

Sinon, peu de gens le savent mais le paracétamol est très toxique pour le foie, dix fois plus que l'Hydréa et ceux qui en prennent en quantité pour une tentative de suicide ne savent pas qu'il y a peu de chances qu'ils en meurent mais par contre ils risquent d'abimer leur foie et de le payer toute leur vie !

voilà c'était le petit cours du soir. :-)

Bises aux filles et bon courage aux hommes
jfcas27
Portrait de cgelitti

bonjour Brigitte,

Je pense que tu es un cas particulier avec ton Vaquez. Tout ton fer est consommé par la fabrication excessive des hématies et je crois que ton taux de fer serait normal avec un chiffre normal d'hématies, mais voilà, trop d'hématies demande beaucoup d'hemoglobine et donc beaucoup de fer et celui ci doit donc être apporté en excès. Le Xagrid n'ayant aucun effet, il est évident que tes plaquettes ont augmenté et je doute que ce soit à cause du fer. Comme c'est un vasodilatateur couplé à des plaquettes inefficaces et un antiagrégant plaquettaire, le résultat ne peut être que des hémorragies.

Maintenant il est possible qu'il y ait liaison entre ton Vaquez, ta myélofibrose et ta TE. Je ne m'avancerai pas plus sur ce terrain. Tout ce que je peux dire c'est que mon fer sérique est tout à fait normal et les poussées plaquettaires que je subis ne sont pas liées à ses variations. Impossible de m'expliquer pourquoi je,passe en 7 jours de 400 000 à 650 000 pour redescendre ensuite assez rapidement (à 5 Hydréa par jour).

Il faudrait qu'on connaisse le taux de fer de Christian pour savoir exactement où se situe son problème.

Bon courage pour la suite

Bises

JOSS
Portrait de cgelitti
Merci Jean François,

J'avais au début de ma TE pris Hydréa qui me provoquait des
douleurs dans le ventre, depuis j'ai subi l'ablation d'un
fibrome, kyste etc ...... et je suis repartie avec vercyte
depuis le 15/12/08.
Un nouvel essai serait peut-être à faire ? Avec Hydréa
il n'y a pas de démangaisons ?
Merci pour ta réponse


laurene62890
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bjr je voudrais savoir qui est sous pegasys 135 par semaine moi ji suis depuis 6 mois et les effets me font perdre la tete lol jai migraine en pleine nuit douleur o jambe et grosse fatigue est ce pareil pour vous

 

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