caro97354
Portrait de cgelitti

bonjour,

je m'appelle carole je suis infirmière étudiante puéricultrice, je recherche des temoignages dans le cadre de mon mémoire de fin d'étude, je souhaiterai le faire sur l'enfant porteur de trisomie; je voudrais des témoignages de mamans ou papas parents d'enfant porteur ce ce handicap: mon objet de recherche est de comprendre le rôle de la puéricultrice pour favoriser, accompagner ou encore soutenir la parentalité afin de permettre aux parents de répondre au mieux aux besoins spécifique ce ces enfants!

je voudrais avoir votre ressentie après l'annonce de ce handicap et des conseils qui vous ont été éventuellement donnée en pmi ou en centre d'accueil spécialisé

voila je serai ravie d'avoir vos témoignages ce sujet me parait vraiment intérréssant a traiter!

carole

Carole94
Portrait de cgelitti

Bonsoir je m appelle aussi Carole et je suis maman de 3 merveilleux garcons Ugo 8 ans Isaac 4 ans et mon dernier Raphael, 7 mois atteint d'une Trisomie 21 découvert en post natal.

L'annonce au bout de 2 jours de vie de mon petit garçon nous a fait l'effet d'un tsunami.... nous étions bouleversés cela à duré bien 4 mois, 4 mois très difficile à vivre...à beaucoup pleuré....a se poser beaucoup de question sur son futur et le notre...... mais depuis qqqles mois, Raphael nous apporte un bonheur IMMENSE. Il est joyeux doux et aimant ! un vrai bonheur, je regrette parfois d'avoir pu avoir des idées noires... Nous avons rencontrer une généticienne sur Necker qui nous a beaucoup conseillé et nous a surtout écouté, cela nous a fait beaucoup de bien. La naissance de RAPHAEL et de son "handicap" a eu effet de boule de neige sur nos"amis" qui ne sachant quoi nous dire, on décidé de nous tourner le dos... Il y a tellement de chose à dire ... je me tiens à votre écoute pour toutes questions

Carole

caro97354
Portrait de cgelitti

bonsoir carole,

je suis vraiment désolé je ne sais pas ce qu'il s'est passé mais je viens de voir vos précieux témoignage pour mon mémoire

j'aimerai reccueillir votre témoignage sur votre ressenti et le séjour en maternité mon sujet étant la prise en charge de l'infirmière puéricultrice pour favorisier la création des premiers liens mère enfant porteur d'une trisomie 21 non dignostiqué en anténatal

voila votre témoignage est précieux je vous laisse mon adresse 

caro973@hotmail.fr voila j'attends de vos nouvelles

Ticoeur2
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je suis maman de deux petits garçons, Ugo 5 ans et Axel, bientôt 10 mois et porteur de trisomie 21 de découverte post natale.

Je travaille dans un hôpital en tant que secrétaire médicale et de surcroit en Cytogenetique ! Autant vous dire que j'ai eu une grossesse ultra suivie avec des échographies dès que j'avais des douleurs et bien sur cette fameuse prise de sang faite en temps et en heure et qui est censé détecter si le fœtus est porteur ou non de trisomie 21 ! Mais Axel n'a rien voulu montrer!

Bien sur ça été un grand choc à sa naissance, mais nous l'avons tout de suite accepté et aimé. Malgré tout, les premiers jours nous pensions faire un cauchemard mon mari et moi et que nous allions nous réveiller. Comme je vous le disais je travaille en cytogénétique et il se trouve que c'est ma propre chef de service qui a fait le caryotype d'Axel. En plus de nous boulverser en tant que parents, cela a aussi touché directement beaucoup de gens autour de moi. 

Nous n'avons jamais ressenti de colère envers le corps médical ni même chercher à savoir qui avait fait une erreur....puisque tous les examens étaient parfaits ! Axel devait être là un point c'est tout. Il,est surtout en parfaite santé, n'a aucune anomalie cardiaque, ni rénale, ni ophtalmo...rien. Et il a surtout un grand frère formidable !

Axel est actuellement suivi dans un CAMSP où il a une séance de psychomotricité hebdomadaire et aussi de l'orthophonie précoce tous les 15 jours.

Voilà je pense vous avoir raconté le principal même si je pourrais vous en dire plus encore!

Karine

caro97354
Portrait de cgelitti

bonsoir carole,

je suis vraiment désolé je ne sais pas ce qu'il s'est passé mais je viens de voir vos précieux témoignage pour mon mémoire

j'aimerai reccueillir votre témoignage sur votre ressenti et le séjour en maternité mon sujet étant la prise en charge de l'infirmière puéricultrice pour favorisier la création des premiers liens mère enfant porteur d'une trisomie 21 non dignostiqué en anténatal

voila votre témoignage est précieux je vous laisse mon adresse 

caro973@hotmail.fr voila j'attends de vos nouvelles

caro97354
Portrait de cgelitti

idem pour ticoeur2, je vous remercie de votre témoignage 

j'ai encore besoin de vos temoignage sur votre ressenti en maternité durant votre séjour

je laisse mon adresse

caro973@hotmail.fr

encore une fois désolé je viens de voir vos réponses

merci

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