filou0707
Portrait de cgelitti
bonjour à tous,

aujourd'hui, 23 oct 2007, ma mère "fête" ses 61 ans ... malheureusement dans une chambre d'hopital au CHR Pontchaillou à Rennes.

Elle aussi est atteinte de la maladie de Parkinson. Le diagnostic date de 2001.

Jusqu'à aujourd'hui elle a eu le traitement classique: Stalevo, Sinemet, Gutron, Requip, Modopar ... etc, ainsi qu'un pompe à Apokinon 24H/24 depuis 6 mois.

Les seuls symptomes visibles de sa maladie: de sévères dystonies (douleurs musculaires intenses) pendant les périodes OFF.

Le 2 octobre elle a subi la 1ère phase de l'intervention chirurgicale (durée 12h environ) pendant laquelle on détermine par une série de tests où implanter les élèctrodes; le 4 octobre: 2ème phase, mise en place des élèctrodes et des 2 piles.

L'opération, effectuée par l'équipe du Professeur Vérin, s'est bien passée. Elle s'est sentie très bien les jours qui ont suivi.

Environ 1 semaine après, elle a quitté le service de neurochirurgie pour le service de neurologie.

La stimulation a débuté aux alentours du 10 octobre à raison d'un "réglage" tous les 2 jours accompagné d'une diminution progressive des médicaments (divisé par 3 en une dizaine de jours quand même).

Cette stimulation provoque de violentes dyskinésies. Les médecins y voient un bon signe. D'après eux cela démontre qu'elle est réactive à la stimulation.

Pourtant ma mère sent que son état se dégrade de jours en jours. Ces longues phases de dyskinésies l'épuisent et la laisse sans force. Elle doute aujourd'hui de la réussite de cette opération et lutte pour ne pas sombrer dans la déprime. Les médecins expliquent que cela est dû à une surdose de médicaments car la stimulation exercée reste minime. D'après eux il faut encore diminuer les médicaments. Ils affirment que dans son cas elle pourra sans doute sortir de l'hopital sans aucun médicament ce qui est assez rare parait-il.

Aujourd'hui 23 octobre, soit une vingtaine de jours après l'opération je ne sais plus quoi penser. Les médecins sont-ils sur la bonne voie où au contraire "à côté de la plaque" dans leur réglages? Il y a un tel décalage entre leur optimisme et l'état de santé actuel de ma mère.

Je sais aussi qu'il faut parfois du temps pour que les bienfaits de la neurostimulation se fassent ressentir. J'ai très peur que ma mère n'ait plus la capacité d'attendre des semaines où des mois.

J'aimerais connaître vos témoignages sur toute cette période post opératoire, la première semaine, le premier mois, et les mois suivants.

merci et courage !

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