angy 82
Portrait de cgelitti
Nous venons d'apprendre que notre Fille âgée de 7 et demi a une forme légère du sydrome de Willy Prader !!!

Quel sera son avenir ?

Son Frère, Sa Maman & Son Papa... VOUS REMERCIE SI VOUS POUVEZ NOUS APPORTER UN PEU PLUS DE PRECISIONS...

mélinda
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Le diagnostique vient de tomber et ma fille Cassy, qui a 3 mois 1/2 ale SPW. J'ai lu votre message et il me donne beaucoup d'espoir. J'habite à l'île de la Réunion et je n'ai pas de contact avec d'autres parents qui sont concernés par cette maladie, les médecins ne sont pas très avancés non plus...je suis isolées.
C'est pourquoi je prends contact avec vous pour me donner des nouvelles de votre fille, son évolution et votre point de vue. Merci de me répondre à cette adresse:
minileenda@yahoo.fr
A bientôt, je l'espère. Bye. Mélinda
kelly G
Portrait de cgelitti
ma fille est egalement atteinte du syndrome de prader willy. j'aimerai parler avec d'autre parent qui on un enfant de cette maladie.mercie de me repondre
Nelly
Portrait de cgelitti
Je suis maman d, et une jeune fille de 22 ans atteinte d une syndome Willy Prader, garder espoir marine va passer son BAC cette année,certe sa scolarite a été difficile il a fallu se battre ,mais croyer moi cela en vaut la peine, Marine est une jeune fille épanouie heureuse de vivre avec beaucoup de projets pleins la tête.Elle suit un regime alimentaire elle pesait 111kg il y a un an aujoud'hui elle a perdue plus de 30Kg,Il faut accompagner nos enfants tous les jours pour les rendre plus forts plus grands et cela en vaut la peine.Ce sont des enfants trés attachants ils ont besoin de beaucoup d'amour,
angy 82
Portrait de cgelitti
BONJOUR MA PETITE SOEUR EST ATTEINTE DU SYNDROME WILLY PRADER ELLE EST ENCORE EN CLASSE MATERNELLE ET JE VOUDRAIS SAVOIR COMMENT SA SE PASSE DANS UNE école spécialisée merci
Pimpa
Portrait de cgelitti
Bonjour!

par ce petit message, je souhaite vous demander un petit peu d'aide dans la compréhension d'une enfant atteinte du syndrome de Prader Willi...
Aussi étrange que cela puisse paraître, je suis éducatrice spécialisée et j'ai cette enfant dans ma classe. Je ne sais pas trop comment y faire avec elle. Elle est tellement touchante et adorable parfois et se met dans de telles colères tout a coup, et j'ai parfois de la peine à rester calme face à ces "sautes d'humeur". J'ai lu les informations générales et je me doute bien qu'il n'y a pas de recette miracle pour l'aider à se reprendre lorsqu'elle est perdue dans ses crises, mais si vous avez des petits trucs, je vous serais reconnaissante de me les faire partager...(ou des autres forums ou sites qui expliquent les troubles du comportement de manière plus appronfondie...)
Je vous remercie infiniment et vous souhaite tout le meilleur pour cette nouvelle année(je crois qu'il n'est pas trop tard pour le souhaiter... ;o) )!
Pimpa.
Gisele
Portrait de cgelitti
Bonjour

On m'a annonce que mon enfant de deux mois a le syndrome de prader willi . est ce qu'il est possible qu'ils se trompent . Il est né hypotonique.
Comment etre sur de leur diagnostic??,

Vous pouvez me répodre sur l'adresse suivante
giselezahle11@hotmail.com
lesperluette
Portrait de cgelitti
Notre fille a 16 ans, elle a été diagnostiquée à 7 ans. Après une scolarité
banale, elle entre en seconde générale à la rentrée dans un lycée non
médicalisé. Mettez-vous en rapport avec les médecins de l'inspection
académique de votre département, je ne vois vraiment pas ce qui
empècherait la scolarisation ! Pour autant tout n'est pas rose, loin de là :
nous avons pu limiter la casse jusqu'à 12/13 ans en maîtrisant son
alimentation. Mais depuis trois ans, les accidents orthopédiques,
l'impossibilité de conserver une activité sportive, le poids et la lassitude
de la prise charge (consultations, orthophonie, psychothérapie et kiné) la
frustration permanente et la très nette détérioration de l'ambiance
familiale lors des repas ont beaucoup contribué à déstabiliser tout le
monde. Nous n'arrivons plus du tout à juguler la prise de poids et les
médecins les plus réputés déclarent sans scrupules leur impuissance. Il
est clair que sa santé s'aggrave rapidement. Bon courage à vous tous !
valcke.franky@neuf.f
Portrait de cgelitti
[QUOTE=sm] Bonjour,

que pensez-vous de l'hormone de croissance ?

des médecins sont pour d'autres non

donc difficile de "décider" une action
quelles peuvent-être les conséquences positives et négatives
un médecin spécialiste de la maladie disait qu'il retrouvait des cas avec prise de l'hormone plus grave que si le suivi avait été fait de façon naturelle (surveillance alimentaire stricte)

merci [/QUOTE]
najia
Portrait de cgelitti
oppuim@caramail.com et non oppuim@cramail.com
kelly G
Portrait de cgelitti
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