enfantsdewest
Portrait de cgelitti
mon petit fils a un sydome de west qui pourait m en dire plus sur ce tte maladie ?merci
frederique
Portrait de cgelitti
mon neveu a le syndrome de west   aider nous a comprendre
boutchiche
Portrait de cgelitti
se sont des spasms en fléxions leurs traitements sont par le vigabatrin (sabril) mais il est impératif de consulter un médecin.
enfantsdewest
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Ma fille Joséphine est atteinte d'un Syndrome de West de forme génétique. Elle fait notre bonheur mais les aléas du quotidien, de la maladie et du handicap sont parfois difficiles à gérer.

Afin de rompre l'isolement des familles, de les aider dans leurs démarches administratives ou médicales ou personnelles, de les écouter, de les mettre en relation avec d'autres parents ou des associations, je suis en train de créer une association.

Pour l'instant un site internet vient de voir le jour: www.enfantsdewest.fr

Je voulais savoir si vous pouviez le référencer, auquel cas je vous remercie.

J'ai aussi fait un témoignage sur le site de l'association Solhand: http://www.solhand-maladiesrares.org/in ? udrey.html

Si vous voulez entrer en contact ou vous renseigner, n'hésitez pas.

A bientôt

Sujet vérouillé