STEEL69
Portrait de cgelitti
Bonjour, mon beau-père a été diagnostiqué avec cette maladie. C'est une maladie très rare et les spécialistes n'ont que peu de données. Ce qu'on sait, c'est que petit à petit, il n'aura plus de réflexe. Ca veut dire que pour marcher, il devra penser à chaque mouvement de ses jambes. Déjà, il tombe souvent en se levant. Pour manger il devra penser à avaler: il a déjà commencé à s'étouffer lorsqu'il mange et pour finir, il devra même penser à respirer. Il n'aura plus aucun automatisme. Est-ce que quelqu'un connaît cette maladie? Est-ce héréditaire? J'aimerais en savoir plus. Merci.
sam
Portrait de cgelitti
voila quelque temps que vous avez poster vos messages mais en faisant quelque s recherches sur cette maladie je suis tombe sur cette page, ma belle mere est atteinte de cette maladie et effectivemnt elle aussi a ete identifie quelques mois apres la perte de son mari, a priori il n'y a pas de rapport mais bon!!!la maldie evolue tres vite et j'aurais aime savoir a quelle allure ça ct degrade ds vas cas.merci d'avance!!!
rose
Portrait de cgelitti
[QUOTE=emilie] bonjour a toute les deux! j'étais en train de faire des recherche sur cette maladie quand je suis tombée sur votre conv'! ma grand-mere est aussi atteinte de cette maladie... on vient de l'apprendre! bien sur on savait qu'elle avait quelque chose mais les médecins ne savaient pas quelle maladie! je pense que ça fait un moment qu'elle l'a car quand j'ai su les symptome je me suis souvenu que quand j'étais plus petite elle les avait déja! j'aimerai savoir si c'est héréditaire ! d'apres ce que je sais la mere de ma grand mere présentait aussi quelque symptomes mais je ne suis pas du tout sure! bref

j'aimerai savoir si les personnes qui sont attaintes de cette maladie ont eu dans leur vie un gros choc psychologique ( comme la mort d'un proche)? ma grand mere a perdu son fils et on pensait qu'elle faisait une dépression ... alors qu'en fait c'est cette maladie ( dont on ne sait pratiquement rien !)

mri d'avance
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Jeanne
Portrait de cgelitti
Et bien voilà, beau-papa est décédé. N'ayant plus le réflexe de respirer, il a été mis sous respirateur, mais la famille à décidé de débrancher. J'aurais aimé partagé avec vous, mais il semble qu'il était la seule personne au monde à souffrir de cette maladie.
Marion
Portrait de cgelitti
[QUOTE=emilie] bonjour a toute les deux! j'étais en train de faire des recherche sur cette maladie quand je suis tombée sur votre conv'! ma grand-mere est aussi atteinte de cette maladie... on vient de l'apprendre! bien sur on savait qu'elle avait quelque chose mais les médecins ne savaient pas quelle maladie! je pense que ça fait un moment qu'elle l'a car quand j'ai su les symptome je me suis souvenu que quand j'étais plus petite elle les avait déja! j'aimerai savoir si c'est héréditaire ! d'apres ce que je sais la mere de ma grand mere présentait aussi quelque symptomes mais je ne suis pas du tout sure! bref j'aimerai savoir si les personnes qui sont attaintes de cette maladie ont eu dans leur vie un gros choc psychologique ( comme la mort d'un proche)? ma grand mere a perdu son fils et on pensait qu'elle faisait une dépression ... alors qu'en fait c'est cette maladie ( dont on ne sait pratiquement rien !)

mri d'avance
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Bonsoir,
Pour répondre à tes interrogations Emilie, en ce qui concerne la depression je suis de l'avis de Jeanne, il ne me semble pas que cela soit lié à la maladie, c'est une maladie qui agit plus sur les neurones en eux meme que sur les troubles psychologiques.
En ce qui concerne l'hérédité, les chercheurs estime qu'il n'y a pas de transmission de la maladie aux generations futures. En faite, il s'agit de gènes disons "mal foutus", bcp de personnes les ont mais extremement peu vont développer la maladie.
Je suis pas trop sur d'etre compréhensible alors je met un lien de psp france:
http://www.pspfrance.org/cgi-bin/mobile/faq.php?lng=fr

Jeanne
Portrait de cgelitti
Bonjour emilie, je ne crois pas que des signes de dépression soient reliés à cette maladie. Les symptômes sont plutôt de type parkinsonien et le malade ne peut survivre des dizaines d'année. Ta grand-mère a sûrement eu autre chose quand tu étais petite, car elle ne serait malheureusement plus là, après tout ce temps.
kiann59@hotmail.fr
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[QUOTE=Jeanne] Bonjour, personne pour m'aider? Dans internet, rien sur le vécu des patients souffrant de cette maladie. J'aimerais pourtant en savoir plus. [/QUOTE]
Jeanne
Portrait de cgelitti
Aucun témoignage? Mon beau-père ne marche presque plus, sauf à l'aide d'une marchette qu'il a beaucoup de difficulté à manoeuvrer. Les médecins sont peu bavards. Qu'est-ce qui nous attend pour les prochains moins mois, voire semaines?
christine
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mon oncle est ateind de cette maladie depuis 6 ans environ et c'est très difficile de le voir se dégradé a ce point il ne peut presque plus se déplacé et il mange difficilement il fait des fausses route et en ce moment il devient tout raide et a les yeux qui se révulsent par crise je pense qu'il se contracte c'est horrible
lena1
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BONJOUR

meme diag pour ma mere:perte de la parole, chute, diificulter pour avaler. effectivement suite a un choc emotionel

Pas facile a gerer au quotidien. QUE FAUT IL FAIRE ? attendre la suite,stimuler avec kiné, orthophoniste cela est ilutile et souhaitable

 

si vous avez des ecpériences..........

 

Jeanne
Portrait de cgelitti
Bonjour Marion, est-ce que les médecins vous ont dit à quoi vous attendre? Comment la maladie va évoluer? Moi je suis du Québec et cette maladie est complètement inconnue chez nous. Des spécialistes d'Allemage sont venus pour étudier le cas, mais n'ont pu rien faire, la maladie était trop avance. Ce qui est triste, c'est que la famille de mon mari a refusé une autopsie. Qui c'est, ils auraient pu découvrir des choses.

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