Myriam1985
Portrait de cgelitti
Mon fils a peut-être le syndrôme de SOTOS il a 5ans, il vient de faire un IRM mais je n'aurais pas les résultats toute de suite mais d'après les articles lus sur internet, je pense que c'est celà, je voudrais savoir à quoi s'attendre dans les années futur, merci
handicap
Portrait de cgelitti
j'ai 39 ans et j'ai le syndrome de sotos ( je ne l'ai appris que récemment)
Je me sens handicapé par ma lenteur et par mon manque de concentration
mais j'ai perdu en parti les Troubles obsessionnels et compulsifs de mon
enfance .


philippe
MUMU
Portrait de cgelitti
Celà fait un an que nous avons fait la prise de sang et nous n'avons pas encore eu les résultats complet à ce jour,
elise
Portrait de cgelitti
[QUOTE=handicap] j'ai 39 ans et j'ai le syndrome de sotos ( je ne l'ai appris que récemment)
Je me sens handicapé par ma lenteur et par mon manque de concentration
mais j'ai perdu en parti les Troubles obsessionnels et compulsifs de mon
enfance .


philippe [/QUOTE]
Pascale
Portrait de cgelitti
[QUOTE=handicap] j'ai 39 ans et j'ai le syndrome de sotos ( je ne l'ai appris que récemment)
Je me sens handicapé par ma lenteur et par mon manque de concentration
mais j'ai perdu en parti les Troubles obsessionnels et compulsifs de mon
enfance .


philippe [/QUOTE]
BLANDINE
Portrait de cgelitti
BONJOUR,
je suis maman d'une petite julie qui va avoir 7ans a la fin du mois et qui a un syndrome de sotos cela va faire 5 ans que nous avons commencer a voir un neuropédiatre sur montpellier et c lui qui a déceler son syndrome et nous aurons confirmation suite a un test génétique cela va faire 1an que nous attendons ces résultats c très long mais la généticienne me l'avais dit. depuis elle a été suivi par des professionnel du camsp psychomotricienne, kiné, psychologue, éducateur, orthophoniste pour le moment elle est aussi a l'école en maternelle car elle a un retard. mais pour le moment tout va bien elle évolue très bien et tout le monde est ravie de ces résultats; ormis ca scoliose qui elle aussi a évoluée malgrès le port de son corset(scoliose a double givosité dorsale 39°ET lombaire 46°), elle a aussi des semelles orthopédique car elle a les pieds plats. il est très important d'être derrière eux et les stimuler en permanence sinon ils régresse il ne faut pas les considérer comme handicapé sinon ils en jouent. car souvent ils comprennent tout, mais n'arrivent pas a ce faire comprendre......... pour plus de renseignements vous pouvez me joindre au 04.66.85.83.42 bonne soirée
Juncko
Portrait de cgelitti
Ma fille a bientôt 5 ans et elle a le syndrome de sotos et vient d'être opérée, avec succès, d'une importante scoliose. Elle est moyenne section de maternelle avec une AVS-i, et évolue très bien. Un retard de langage reste présent mais ses progrès sont conséquent. Le plus génant pour ma fille sont ses troubles du comportement de type autistique. Je me demande comment l'orienter en fin d'année prochaine IME, CLIS, CP avec AVS...??? j'aimerai vos avis et aussi pouvoir partager nos expériences.Voici mon mail: kom.icare@live.fr
Evelyne
Portrait de cgelitti
bj à tous,
mon fils a 19 ans maintenant et son diagnostic a été
confirmé à 6 /9 mois.
pris en charge trés tot en psychomotricité, kiné et
medecine du rachis.
il est trés grand 1.97 m et lent, avec attention diffuse
et atteint de tocs.
il a pu qd même suivre une scolarité quasi normale,
obtenu son BEPC et un BEP (passés 2 fois chaque).
il vient de rentrer en Bac pro.
il a porté aussi un corset pendant 4 ans et maintenant sa
scolisose s'est bien rétablie, il peut refaire du sport
qu'il n'avait jamais pu pratiquer avant.
Ses difficultes sont plus actuellement dans sa
sociabilité car il a fait l'objet souvent de la
méchanceté des autres enfants - "prétendumment normaux",
et a préférré se replier sur lui même.
celà s'arrange maintenant et aussi en milieux connus et
amis.
Par contre il a encore des tocs, durs d'en passer un car
un autre apparait. Heureusement celà lui prend le soir à
la maison.
ces enfants doivent etre portés et supportés par leurs
familles, c'est parfois lourd, mais c'est la seule
solution pour les aider à évoluer vers leur maximum.
biens sur des pb d'autonomie subsistent, mais tout
s'arrange qd ils se sentent bien.
courage, ce handicap n'est pas si lourd, ils peuvent qd
même s'intégree, avec l'aide de tous.
si vous voulez me contacter : careve@wanadoo.fr
mumu
Portrait de cgelitti
résultat toujours rien, et en plus le médecin se demande s'il n'a pas le syndrôme de gorlin en plus, de ce fait nous faisons une biopsie en mais d'un grain de beauté, une nouvelle fois une prise de sang pour sotos, ce qu'il faut que j'attende encore jusque fin mai voir juin.De plus, ce sont des sous entendus des peut-être en attendant on n'est dans l'incertitude et on se ronge de questions.Merci mlt
mumu
Portrait de cgelitti
MERCI BC
mumu
Portrait de cgelitti
J'ai rendez-vous à LILLE le 1er avril pour le verdict de la généticienne, je vous tiendrais au courant merci encore et bon courage aussi à vous

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