béa&flo
Portrait de cgelitti
bonjour ma voisine à un enfant de deux ans comme le mien sauf quil serais aparement atteint du syndrome de sotos, une maladie rare. Les médecins continuent à faire des analyses afin d'être sûre du bon diagnostic. Ma voisine se trouve un peu dans le floue elle souhaiterais pouvoir dialoguer avec des personnes qui pourraient lui donner des conseils sur les démarches, les aides et éventuellement les modes de garde adéquat....

je parle pour elle car elle na pas encore le net.

si vous êtes aussi en attente de diagnostic, ou connaissez cette maladie répondez nous un soutien fais tjrs plaisir.

anne
Portrait de cgelitti
Bonsoir
Mon petit garcon a 4 ans aujourd'hui est atteint du syndrome de sotos diagnostiqué quand il avait 1 an 1/2.
Il a été vite pris en charge par le camsp dans les memes domaines que cite blandine, c'est tres important je pense car ils sont là aussi pour vous conseiller pour toutes les démarches. Moi, c'est le médecin de la PMI qui m'a orienté vers eux. Il y a aussi l'association "l'éveil" qui a un forum de discution sur le syndrome ou vous pouvez trouver de nombreuses réponses à vos questions car nous sommes hélas souvent confrontés aux memes difficultés.
Mon fils est allé en garderie puis en crèche et maintenant en petite section à l'école.
Il est vrai que peu de gens connaissent cette maladie et meme peu de médecins. Je vous conseillerai de voir un généticien peu-etre aprés la neuro. N'hésitez pas si vous avez des questions.
Bon courage et à bientot peut etre sur le forum de "l'éveil"

Question j'espere pas trop indiscrete pour Blandine:
Vous allez au camsp à montpellier?
blandine
Portrait de cgelitti
elle va deux fois par an voir le neuropédiatre pour voir son évolution. Les aides sont fixées par l'A.M.D.P.H mais c'est le mèdecins qui en fait la demande. Il n'y a pas de mode de garde spécifique ma fille a été en crêche et maintenant elle est a l'école se sont des enfants comme les autres. Voila je pense avoir fait le tour de tout si vous voulez en savoir plus n'hésitez pas. Et courage il ne faut jamais baisser les bras. Ce sont des enfants qui ont de l'amour a revendre et qui vous le rendent aux centuple. On peut aussi se parler en dehors du forum si ca vous dit;;
béa&flo
Portrait de cgelitti
bonsoir les filles! un ptit moment que je suis pas venue, toujours en attente d'un diagnostic mais des avancées. Le généticien aprés consultation dit que mon fils présente : une hypercroissance, avec une taille à +3ds et un poid à +6. un retard des acquisitions qui n'a pas été chiffré qui ne se voit pas sur le développement moteur, et qui se chiffre vers 50-60. des troubles du comportement de type intolérance à la frustation, comportement parfois autistique, trouble du sommeil majeurs.
Voilà ce quil ressort de notre rdv au niveau médical, nous sommes pris en charge par le camsp et là aussi nous avançons, nous y avons rencontré psychologue pédopsychiatre ...
Je suis maman de cinq enfants et c'est mon quatrième qui est malade, c pas tjrs facile. 16ans, 13ans, 9ans, 3ans et 2ans. les médecins disent ma relation fusionelle et nous sommes dans l'approche d'une séparation mère-enfant. ILs leurs paraît important que mon fils intégre une garderie accompagné d'une puéricultrice.Un rdv est prévu pour en discuter. Il est tout de même prévu que mon fils intégre l'hopital de jour a partir de septembre.Je ne me suis jamais séparée de mon fils, je n'ai même pas pu le laisser à garder à ma mère de peur qu'il n'arrive pas à se faire comprendre ou quil ne soit pas compris j'ai un peu le sentiment de l'abandonnée tout doucement et c'est très difficile...
Moi aussi les filles j'ai fais un ptit breack avec le papa qui nous à été très bénéfique la vie ne fais pas de cadeaux. Bon courage à toutes il ne faut jamais baisser les bras.
si un médecin lit ces qq lignes je serais ravie d'avoir des ptits conseils ,un autre regard mercis à tous à bientôt.
blandine
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bonsoir anne ma fille est suivi par le neuropédiatre réjou et sa scoliose par dimiglio a montpellier mais je suis sur alès pour le camsp mais j'ai laissé mon num vous pouvez me contacter si vous le désirer
anne
Portrait de cgelitti
Il est vrai que depuis la naissance de mon fils, je n'ai repris d'activité; il va à l'école le matin mais le reste du temps il faut l'amener au camsp ou chez le kiné donc le travail ce sera pour plutard, peut etre quand il ira à l'école à plein temps.
Heureusement, mon compagnon a une activité.
C'est difficile de vous donnez des conseils sur votre situation, avoir un enfant malade peut resserer les liens et c'est vrai que c'est plus facile d'affronter les problemes à deux.
Bon courage
béa
Portrait de cgelitti
merci Blandine et Anne pour vos réponses. j'accède à vos réponses par le biais de ma voisine Béa, mon fils ne serais finalement plus concerné par le syndrome de sotos sans pour autant savoir de quoi il souffre aujourd'hui, notre généticien effectue d'autres recherches par ex le syndrome de ponder willy il veut éliminer un maximum de maladies rares donc en attendant nous sommes toujours dans le floue et c'est peut être ce quil y a de plus difficile "ne pas savoir". On parle d'un comportement un peu autiste, je connais l'association l'éveil j'avais pris contact avec celle de mon département mais ne sentant plus concernée....
bon courage a vous a bientôt.
blandine
Portrait de cgelitti
Bonsoir il faut se dire que c'est très long le temps que tout ce mette en place. je pense et même je vous conseillerais d'aller voir un neuropédiatre pour ma fille elle a eu une radio complète du squelette et un irm cérébral c'est une maladie qui est peu connu pour ma part personne ne connaissais ce syndrome ni mon mèdecin ni mon pédiatre ni même un ami a moi qui est en faculté de mèdecine depuis sept ans il m'a dit que ca comportais deux lignes dans leur bouquin. pourtant même que ma fille soit diagnostiquée je prévois de l'amener sur necker a paris il y a un docteur spécialisé dans le syndrome ou sur strasbourg. ce sont des enfants qui évolue mais qui peuvent régrésser à tout moment. je vous laisse mon num si vous voulez me contacter. 06.30.85.55.32 passer une bonne soirée
blandine
Portrait de cgelitti
bonsoir julie pour ma part j'ai 24 ans je ne travaille pas, je suis seule car le père de ma fille est décédé quand j'étais a mon 8°mois de grossesse mais y a bien des jours ou je me sent très seule car même si y a ma famille avec moi c'est pas comme si c'était avec lui. il faut être fort et se serrer les coudes les uns les autres et ne jamais baisser les bras y a toujours quequ'un de plus faible que nous et y en a qui on des enfants beaucoup plus malade alors pour ma part je dit qui faut pas se jeter des pierres même si y a des hauts et des bas. mêmes si y a des jours ou on prennd des giffles (sens figuré) il faut s'en servir pour avancer. par contre un petit conseil vit pour toi et ta petite famille et n'écoute pas les réflexions des gens.
julie
Portrait de cgelitti
bdonsoir je suis maman de deux enfants dont mon petit jules qui a 4 ANS EN ATTENTE DU DIAGNOSTIC POUR SOTOS MON MEDECIN M APREVENU QUE LE PARCOURS MEDICAL ALLAIT ETRE LONG ET QUE JE NE POURRAI PAS TRAVAILLER IL M A DONC CONSEILLE DE RESTER AVEC LEUR PAPA AVEC QUI J ETAIS SEPAREE COMMENT FAITES VOUS? ET QU'en pensez vous?
béa
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merci pour la réponse. même si on n'est pas fixé sur le diagnostic on retrouve beaucoup de similitude avec votre fille, le généticien nous a orienter vers le camsp et c'est un grand soulagement de se sentire soutenue, c'est une grande avançée pour nous, pour le moral, pour se rassurer en tant que parent d'autant que ce petit gars à été "diagnostiqué" en Juin dernier et que depuis rien ne se passais avant d'arriver en Bretagne en Novembre dernier. Depuis notre arrivé les choses évoluent assez rapidement et l'enfant aussi. Le généticien d'ici veut effectuer d'autre analyses car pour lui le syndrome de sotos est à exclure suite à des analyses. Et pourtant il a beaucoup de similitude avec "sotos" (obésité, grande taille, difficulter alimentaire ,trouble du sommeil, trouble du langage...)
Vraiment un grand merci pour votre soutien bonne continuation à vous et peut être à bientôt

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