syncopette
Portrait de cgelitti

Bonsoir, j'ai le syndrome de sharp diagnostiqué en 2007 mais je souffrai avant on m'a changé beaucoup de fois de traitement, mon corps s'habitue c'est ma nature et là les médicaments ne font plus rien ou m'apportent tous les effets secondaires, cela complique les choses, je travaille c'est vrai que c'est dur il n'y a que nous qui le sentont. Il est bien évident quêtre entouré de gens est important le moral a de l'influence sur toute maladie, quand à l'évolution je n'en sais rien. Comme la plupart de vous, le néant mais on l'a tous les jours avec nous, je ressents bcp d'incompréhension mais comment faire comprendre quelque chose qui ne ce voit pas, courage à vous toutes et tous !!!

vero2373
Portrait de cgelitti

je voulais te demandais . Tu parles avec d'autres personnes atteinte comme nous ? moi je suis amie avec la page LUPUS FRANCE sur facebook et d'autre sui parlent de maladie rare comme les notres. Tu es sur facebook toi ? 

vero37
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et pui je préfère msn on peut se voir si tu as une web c'est plus sympa tu sais cela fait peu de jours que je suis sur ce forum.

vero2373
Portrait de cgelitti

oui tu as raison ! il ne faut pas hésiter à changer de doc si on sents que ...

par contre , tu me parle de doliprane, moi c'est même pas la peine ! je prends des trucs plus fort car sinon, en période de crise comme en ce moment, c'est invivable. Là en ce moment je prends de lamaline mais qui fait pas grand chose et surtout du cartrex. lui il est top ! par contre le souci c'est que je ne peux pas en prendre plus de 2 par jour. c'est le souci.

Beaucoup de courage à toi et à vous tous !! 

vero37
Portrait de cgelitti

oui je suis sur face book j'ai discuté sur un autre forum avec une dame plus agée mais elle était très handicapée et a fini par vivre chez ses enfants, je suis secrétaire dans une mission locale oui je suis sur face book

vero2373
Portrait de cgelitti

voilà je t'ai invité sur FB !! toi qui est seul, FB est un magnifique moyen de rencontrer des gens aujourd'hui, de parler avec d'autre personnes qui sont comme nous ou qui partage une même idée quelqu'en soit le sujet. En tous cas moi je sais qu'en 2010, avec ma maladie j'ai véccu une période difficile personnellement et  FB m'a beaucoup aidé. Mes amis ont toujours été là, au quotidien et le sont encore aujourd'hui. Je crois qu'il n'y a rien de pire que de se retrouver face à des problémes et en plus SEUL ! alors heureuse de te compter parmis mes amis ! aprés msn, je t'avoue que je n'ai même pas de compte. oups !! by

syncopette
Portrait de cgelitti
Bonsoir, Un petit mot de soutient et pour te souhaiter beaucoup de courage. J'ai un syndrome de sharp, gougerot, fibromyalgie et maladie de basedow diagnostique en 2005, je comprends bien ce que tu vis, c'est assez epouvantable, c'est avec une belle saloprie que nous vivons...le seul "traitement" qui me convienne est d'essayer d'avoir des activites sportives a petite dose, me changer les idees le plus possible mais helas la maladie est toujours la pour rappeller qu'on est a ramasser a la petite cuillere..bou....l'annee derniere j'ai change de vie entierement(region, de nouveaux amis et peu etc....)ca m'a bien aide, le climat agreable, un lac, une montagne ca aide, je me repete sans arret que la vie est belle, ouaih.... Je te souhaite de trouver un mieux etre malgres notre "saloprie". Carine
vero37
Portrait de cgelitti

je suis reconnus à 100 % et travailleur handiquapé, tu sais j'ai été voir un professeur il étéit nulle alors si j'ai à revoir quelqu'n ce serait diot à bretonneau par contre j'ai des seénces de kiné aussi et là je dois etre en crises, j'ai pris un doliprane ce matin à bientôt

vero37
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cartrex je connais pas j'en parlerai le dolipranne ne me fait pas grand chose, mais bon après faut faire attention aux interactions , là cette nuit j'ai pas bien dormi tu as un truc toi qui fait dormir ?

vero2373
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non j'ai mon lupus cutané chopé en 1997 puis lupus qui a migré vers un systémique en 2009  nommé syndrôme de charp plus précisemment ! je ne comprends pas que tu ne soit pas suivi par un rhumato à la hauteur de ta patholgie ! qui doit certe travailler avec la medecine interne mais surement pas un généraliste qui ne comprends rien à la sauce ! excuse moi mais même des doc confirmés avec une certaine expérience et renommé à la timone à marseille nage quelque fois alors .... renseigne toi dans ta region. Prends rendez vous avec un professeur qui maitrisera un peu mieux le sujet et qui de fera acceder à de meilleur traitement type biothérapie à la pointe aujourd'hui, enfin soit disant !

tu sais, il faut absoluement remuer les montagnes quelques fois avec notre saloperie !!!! et fais quelques chose pour te faire arrêter , aumoins quelque temps pour reprendre le dessus. tu dois te dire pour qui elle se prends celle là mais tu sais, depuis 1997, j'ai vu ... qu'il ne faut pas hésiter à revenir à la charge pour obtenir des traitement qui nous permettent de mieux vivre et malgré ça c'est pas gagné la preuve !! mais fait moi plaisir !! prends d'autres avis prés de personne compétente en la matiére !! 

regarde ce lien : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Liste_des_centres_de_competences_et_de_references_par_groupe.pdf

tu trouveras page 8 le centres de compétences pour les maladie auto immune rare  et maladie systémique comme la notre. Prend rendez vous ! et fait ta demande de 100 % pour ta maladie à la con !! du y a droit et tu mérites à te faire soigner comme il se doit !!  Le CHU compétent est celui de TOURS. Il est loin de chez toi ? 

by !

vero37
Portrait de cgelitti

a bientôt de te lire

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