vero37
Portrait de cgelitti
Mon syndrome de sharp a été détecté lors de mes 16 ans j'en ai aujourd'hui 34. J'ai une petite fille de 3 ans et je n'ai pas arrêté mon traitement pendant ma grossesse (Cortancyl faible dose + plaquénil). Aujourd'hui nous envisageons d'avoir un 2ème enfant et les questions se bousculent dans ma tête, serais-je capable d'élever mes enfants, combien de temps pourrais-je poursuivre mon activité professionnelle, comment la maladie va-t-elle évoluer, à quoi dois-je m'attendre??? Ma maladie ne m'a jamais empêché de faire ce dont j'avais envie aujourd'hui j'ai besoin de savoir à quoi m'attendre. Si vous pouvez m'aider!
mumu79
Portrait de cgelitti

bonjour, je viens de lire votre reponse et moi aussi j ai un syndrmoe de sharp et une fibromyalgie, j ai 33 ans et cela fait 6 ans qu on m a diagnostiqué ces deux maladies.je n ai pas d enfants non plus.j aimerais beaucoup aussi parler avec vous.a bientot j espere.

 

vero37
Portrait de cgelitti

Bonjour mumu on me l'a diagnostiqué en 2007 je travaille j'ai un lourd traitement il y a des jours où ça va et des jours où douleurs et fatigues me bouffent la vie

lydie
Portrait de cgelitti
bonjour!mon syndrome de sharp a ete diagnostiqué en avril 2008 mais j'ai des douleurs depuis l'age de 15 ans!j'ai 31 ans et les douleurs sont depuis de plus en plus fortes malgres traitement plaquenil +cortancyl)
j'ai en plus une fibromyalgie.j'ai jamais eu d'enfants et je me pose souvent la question vu mon age...j'aimerais bien discuter avec vous!de notre maladie.@bientot j'espere.
Valérie
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Pour moi, le syndrome de sharp est suspecté depuis janvier 2008, mais cela fait 5 ans que je ressens des douleurs... J'ai 44 ans et j'ai 3 enfants, ma maladie étant apparue bien après la naissance de ma petite dernière. Je suis sous nivaquine + torental ( pour le syndrome de raynaud )+ cymbalta + lyrica et les douleurs restent là, malgré tout, plus ou moins fortes, aussi bien le jour que la nuit. Je suis en arrêt maladie depuis fin mai, cela fait donc huit mois, et cette situation me rend encore plus malade. Je me pose aussi plein de questions sur mon avenir professionnel et personnel. Heureusement que j'ai un mari formidable, qui m'aide beaucoup... bon courage à vous !
Séve
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

En réponse à Sab : En ce qui me concerne, diagnostiquée fin 2008. Ce fût trés dur (et long!) à accepter....la perspective d'être "amoindrie", de suivre un traitement au quotidien, de consulter divers médecins (je n'étais jamais souffrante!) d'être perçue comme quelqu'un de malade, de ne rien connaître de ma pathologie, de moins "assurer" sur le plan professionnel & personnel.....Il m'a fallu une bonne année pour intégrer l'ensemble. Les RDV chez le rhumato : Terribles....Je ne disais rien...ou quand je pouvais parler, j'étais alors très agressive (lui même étant fort désagréable!) je repartais anéantie...

2 ans après, Je travaille toujours, j'assure & prend énomément de plaisir à travailler (avec un aménagement de mon temps de travail, je suis à 80% ce qui me permet de prendre 2 jours de repos hebdo/Je travaillais 6j/7 auparavant) Je pense mener une vie "normale" avec de nombreuses phases de fatigue certes, des "crises articulaires" (déformantes & musculaires) & un traitement (plaquénil 5j/7 & 1 inj. de Métho/hebdo)...Mais on s'adapte, la vie continue....!

Sujet vérouillé