hp609
Portrait de cgelitti
kicou Marie,

Dis moi femme, ca ne ta pas donner envie de cuisiner maghreb ton voyage, un couscous c pas très compliqué faut juste s'accorder du temps et de l'expérience...
Alors tes résultats d'examens s'en est ouuuuuuuu grand-mère ?
plié :-)

Ca me fais penser à la mienne qui s'appelée G.M Olive la pauvre, elle vivait dans une maison en pierre avec du terrain, un puit, et un potager dans un hameau en charente maritime.
Et quand je suis allé la voir pour la première fois de ma vie je devais avoir 7 ans, (1972)
je me suis présenté devant la porte d'entrée ou elle vivait.

Eh là stupéfaction,
je vois un énorme trou dans la toiture 1.50mx1.50m à ciel ouvert où elle dormait là comme ca depuis des années. Ses enfants donc mes oncles, je me souviens encore comme si c'etait hier, avaient répondus à ma curiosité d'enfant qui s'étonne de tout, que c'etait pour qu'elle voit les étoiles avant de s'endormir.

(La soirée s'annonçait pluvieuse et quelques gouttes de pluie commencé passées aux travers)la saison d'été se terminé...

Mon fait vivre un conte de fée d'une réalité bien époustouflante ceux la avec leur sens de la dérision propre aux familles nombreuses de l'époque mdr.

- Voila ce n'était qu'une petite anecdote par rapport aux Grand-Mère, et rien à voir avec les maladies auto-immunes que l'on adore pas, Elles... grrrr

Je vous embrasses si je peux me permettre affectueusement. mdr A bientôt bye bye les amiz




   
Valérie
Portrait de cgelitti
Coucou tout le monde !

Mon médecin, Marie, m'a laissé entendre que mon mi-temps thérapeutique ne pourrait pas dépasser... trois mois !!!
j'arrive au bout... mais je vais lui demander de continuer !!! le médecin du centre anti-douleurs m'a dit qu'on pouvait aller jusqu'au moins un an... Il faut juste que le médecin ait le courage de négocier avec la sécu... Ma "boîte" n'est pas contre le mi-temps, c'est le médecin qui s'y met. Je veux continuer ce mi-temps au moins encore un mois... C'est toi qui sent si ton état te permet ou non de retrouver ton poste à temps plein. Et le médecin doit t'aider au mieux dans tes démarches.
Mon CE m'a aussi parlé du statut "travailleur handicapé" qui peut être bénéfique pour les personnes souffrant de maladies comme les nôtres. Ce statut nous protège d'un éventuel licenciement pour absences répétées, et nous donne certains avantages comme un aménagement de poste.
C'est vrai que le soleil, Ammoul, peut être déclencheur de poussées, ainsi que le stress... Mais pas facile de ne jamais stresser dans ce monde actuel... Un choc émotionnel peut aussi déclencher une poussée. Mon médecin du centre anti-douleur, très gentil, m'a laissé entendre que je pourrai prendre un traîtement à vie. C'est pas marrant à envisager, mais si c'est pour empêcher les poussées et les souffrances, et pouvoir maintenir une vie à peu près normale, bah y'a pas photo !
Mais je crois que le médecin peut aussi diminuer les doses, si notre état s'améliore, c'est ce que m'a laissé entendre le spécialiste...
Bon j'ai écrit un roman mais j'espère que j'ai répondu à tout le monde.
HP609, tu appelles AHH, le "statut de travailleur handicapé" ? c'est ça ?
Heureuse de t'avoir fait rire, ça fait du bien, c'est un bon remède à la maladie.
J'y vais, j'ai mon cours de théâtre qui m'attend !!
Bye bye à tous et bon courage
Valérie
Portrait de cgelitti
Bonjour hp609,

Le côté auto-immun a été suspecté pour moi début 2006, le syndrome de sharp + raynaud en janvier 2008. Tout comme toi, j'ai été de longues années à mettre mes douleurs, sur le compte de mon dos et de mes cervicales, puisque j'étais "fragile" de ce côté là... donc je faisais avec...
Je suis effectivement suivi en CHU depuis 2006, tous les mois, quand ça va pas, tous les 6 mois, quand ça va mieux.
L'année passée a été la plus dure pour moi, puisque je n'ai pas pu travailler durant 8 longs mois. Il a fallu un certain temps pour me trouver un traîtement qui me correspondait, certains me donnaient des allergies, d'autres des chutes de tension. Bref, il semblerait qu'on soit sur le bon chemin. Je reviens à la vie et ça fait du bien !!! Je suis également suivie par un centre anti-douleurs, ça aide pas mal...
J'ai eu l'occasion de visiter le site de doctissimo, sur lequel je t'avais "aperçu" il me semble. Celui de e-santé me semble un peu plus actif.
A la prochaine,

Valérie
hp609
Portrait de cgelitti
alors voici les nouvelles recueillies n'est ce pas dans le domaine des anti douleurs merci a vous ca peut me servir un jour....

Biprofénil
Topalgic LP
Neurotin

Merci
Valérie
Portrait de cgelitti
Bonjour tout le monde,

Votre message m'interpelle Anne, puisque comme votre fille, je me suis vue allergique au plaquénil ( au bout d'une quinzaine de jours de traitement, j'ai eu des boutons qui me sont soudainement apparus sur les cuisses, les bras et la poitrine ). Mon spécialiste, médecin interne d'un hôpital en région parisienne, m'a alors mise sous NIVAQUINE 100, "cousin" du plaquénil.
Je prends ce traîtement depuis septembre 2008 et il me réussit très bien. Bien sûr, il a fallu quelques mois de rodage, puisque Plaquénil tout comme Nivaquine sont des traitements de fond, donc qui agissent avec le temps.
Mon spécialiste m'a également orientée sur un centre anti-douleurs, qui, en plus de la grande écoute dont il fait preuve, me donne des anti-douleurs, notamment NEURANTIN et DI-ANTALIVIC ( ce dernier en cas de besoin, et j'en ai rarement besoin ).
Il m'a fallu beaucoup de temps pour retomber sur mes pieds, 8 mois d'arrêt, 6 mois de mi-temps thérapeutique, mais aujourd'hui, j'ai retrouvé une activité professionnelle et personnelle normale. Je suis suivie tous les trimestres par le centre anti-douleurs, et actuellement tous les trimestres aussi par mon spécialiste. Je viens de faire à nouveau des examens et si les résultats sont corrects, mon prochain rendez-vous ne sera que dans 6 mois.
Bon courage à vous et votre fille.
Valérie
justine08
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Cela fait maintenant 12 ans que l'on m'a diagnistiqué le syndrole de Sharp ( j'avais 9ans!) J'en ai aujours'hui 21. Et malheureusement mon état de santé ne cesse de se deteriorer.

La fatigue et les douleurs deviennent très difficiles à supporter. Je ne sors quasiment plus et le moral n'est pas toujours là.

J'ai beaucoup de médicaments. 2plaquenil/jour, 30mg cortisone, des vasodilateurs, du novatrex et j'en passe, mais surtout beaucoup de morphine. J'en deviens malade car étant un petit gabarit, je pèse 45kg et avec les doses que j'ai, j'ai du mal à supporter tout ça, mais je n'ai pas le choix.

J'essai de faire des études, mais c'est assez compliqué car le suis tout le temps fatiguée et je ne sais pas au final si c'est vraiment utile,car j'ai peur de ne pas pouvoir travailler à l'avenir.

J'aimerai discuter avec des personnes qui vivent la même chose que moi, ca j'ai parfois l'impression de ne pas être comprise.

Je vous souhaite bon courage à tous, et espère avoir de vos nouvelles!

Valérie
Portrait de cgelitti
Salut Alice,

Effectivement, le monde est parfois "petit". Je vis sur Dammartin-en-goële. Et je suis suivie au CHU de Montfermeil.
J'ai vu le médecin du centre anti-douleurs hier. Il m'a trouvé en super forme. On va donc essayer de diminuer le NEURONTIN ( anti-douleurs ) de façon très progressive.
J'espère que ton rendez-vous s'est bien passé. A bientôt !
Anne
Portrait de cgelitti
Merci à Séverine et à Valérie pour leurs réponses et les infos très intéressantes qu'elles contiennent. Cela fait déjà le deuxième médecin qu'elle voit et qui pose le bon diagnostic. Pour le moment, elle ne veut plus rien entendre et attend de se retaper jusqu'au 10 décembre. Moi, je ne veux pas la brusquer car elle vient d'en baver depuis 4 ans (divorce, maladie, etc...). Je la comprends. De plus en Belgique, les bons rhumatos, cela ne court pas les rues et si de Toulouse, on me conseille ce professeur à la pointe de la recherche, je ne vois pas très bien à qui m'adresser. Nous cherchons aussi des médecines douces. Avez-vous déjà essayé ce genre de traitement ? Pour ma fille, les soins basés sur les plantes (sous toutes leurs formes) font bien de l'effet, du moins en ce qui concerne les bobos apparents. Encore, une fois mille mercis de votre gentillesse et à bientôt. Anne
KARINE
Portrait de cgelitti
bonjour Lio,
dit donc, dans le genre, t'as vraiment pas de chance non plus, tu peux en dire un peu plus sur gougerot et syndrome antiphopholipe? parce que je ne sais pas du tout ce que c'est ...
en espérant que tu puisses positiver un peu malgré tout ça,
bon courage
Valérie
Portrait de cgelitti
Bah non j'me transforme pas en Casper !!! Mais j'ai une vie en dehors de ce forum moi quand même !!! Boulot, enfants, mari, maison... Et comme j'suis un peu "bancale", tout ça me prend un peu plus de temps que si je ne l'étais pas !!! lol !!! Je viens régulièrement prendre de vos nouvelles et je continuerai à le faire !
Il me semble important de connaître vos expériences, afin de pouvoir et savoir reconnaître une évolution dans ma maladie... sans pour autant paniquer, car mon spécialiste m'a affirmé que le syndrôme de sharp pouvait rester à un stade "bénin" de très longues années, voire même ne jamais évoluer vers un lupus ou quoi que ce soit d'autre... Comme mes derniers examens étaient bons... même pas peur !!!
J'finis quand même cette semaine un peu en "vrac". Vermoulue, douleurs ( plutôt brûlures ) dans les épaules et les hanches... Grosse fatigue aussi... heureusement, c'est le week-end.
Mon spécialiste m'a aussi dit qu'à la ménopause, les "poussées" s'estompaient, voire même s'arrêtaient...
Pour nous, les filles, y'a pu qu'à attendre... quelques années encore pour moi...

Bon week-end !

Valérie ( Casper ! )

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