Valérie
Portrait de cgelitti
Bienvenue à Ammoul et Emilie !

Je suis vraiment désolée pour ta soeur Emilie... Déjà que je trouve pas juste d'avoir ce genre "d'emm..." à 44 ans, alors à 20 ans... Et s'il n'y avait que le syndrome de sharp, ça serait déjà bien assez pour elle ! alors diabète, malaises, convulsions, la pauvre, elle a vraiment la totale... Que te dire ? En dehors du syndrome de Raynaud, de sévères douleurs musculaires et articulaires, d'une très grande fatigue,quelques gonflements de mains de ci de là, une tendance à boîter lorsque j'étais au plus mal, c'est tout ce que j'ai HEUREUSEMENT connu jusque là, et j'espère bien que ça va s'arrêter là... Mais pour moi, ce ne serait que le début de la maladie... J'ai la chance d'être bien suivie, par un médecin interne d'un CHU ainsi que par un gentil médecin d'un centre anti-douleurs, sans oublier mon généraliste... A eux tous, ils sont parvenus, non sans mal à me stabiliser... J'étais allergique à pas mal de traîtements...
Je souhaite que ta soeur se sente rapidement mieux. Bon courage !
Marie
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

c'est la première fois que je viens sur le forum,

Je suis suivie depuis mai 2008, aussi pour un sharp avec insuffisance respiratoire et suspicion de lupus, suite à de fortes douleurs articulaires et la maladie de raynaud, très rapidement sous cortisone à forte dose 60mg - plaquénil - calcit 3 - actonel, bactrim. Pendant les 6 premiers mois de la maladie 6 injections d'andoxan, bien entendu avec les inconvénient nausée, une grande faiblesse pendant plus jours.

Aujourd'hui je suis à 10mg de cortisone 2 comprimés de plaquénil etc... et un peu moins de douleur.

Toujours cette fatigue qui est insupportable, je droit dire qu'aujourd'hui, prendre ces médicaments me pèse, j'ai arrêté le régime sans sel, j'aimerai arrêté le traitement. dotant plus que depuis un an j'ai d'autres problèmes de santé qui viennent s'y ajouter, je n'en fini pas de faire le va et vient chez les médecins. pour toutes sortes d'examens, car affaiblie par la maladie tout ce qui traine comme virus c pour moi, il faut garder le morale

Je souhaite à tous ceux qui sont atteint par cette maladie du courage, car la route est longue.

Fanfan
Portrait de cgelitti
Bonjour Véro, Séverine, Valérie, Aurèle & Les Autres.

Comme vous, j'ai eu un lupus qui a muté, en sclérodermie, puis en Connectivite Mixte
dont Syndrome de Sharp. Déjà pour le lupus, à 99 % le citoyen lambda ne le connaît
pas, et le Corps Médical à 90 %. La sclérodermie est mal connue, alors le reste???
C'est par ORPHANET qui a édité une fiche en mars 2009 que j'ai compris " ce poison ".
Pour nous remonter le moral, allez sur GOGOOL et inscrivez ORPHEME. Vous
découvrirez que de Nice à Montpellier, avec 3 CHU, les chercheurs civils travaillent sur
les maladies auto-immunes, et les militaires sur les Maladies Emergentes
(dengue??). Comme la maladie lupique qui est variable selon chaque malade, avec
une atteinte d'organes ou pas), c'est par un faisceau d'atteintes que les Professeurs
orientent leurs diagnostics. On voit bien que les virus mutent (celui de la grippe A,
variante de celle de 1918), ils sont très intelligents. Donc nos pathologies mutent
aussi. Bon courage ! Comme me disait un ex-parachutiste hospitalisé " Si j'ai mal,
c'est que je suis encore vivant ". Il faut positiver !! Le stress aggrave les douleurs.
Allons créons le Choeur des POSITIFS, et appliquons la Méthode COUET, celle de se
convaincre que tout va bien. A + Fanfan
hp609
Portrait de cgelitti
Coucou Ma communauté,
j'ai pas eu le temps de vous lire ces derniers jours, et parti m'occuper de cette charmante maison que je viens d'acquerir la meme année que sharp. euh, j'avais pas besoin de ça... Valérie pour répondre à ta question bien sur que j'ai dérouillé aussi au niveau douleurs articulaires jusqu'à boiter tellement le sharp était focalisé sur mon genou gauche, pendant de long mois, j'en ai meme perdu un temps plein professionnellement. bienvenue Marie enfin un site pour toi a bientot de vous lire mes petites chéries. biz et bon week end bye
   
hp609 ;)
Portrait de cgelitti
kicou Marie, bon pas grand chose a dire mais ca va venir hein tant mieux si tu es mitemps thérapeutique. Tu arrives à la fin, moi je te dirais le plus honnêtement si j'etais à ta place à condition que cela reste arrangeant ben le toubib je l'emmerde euh ces pas lui qui souffre et donc tu comprend je ferai durer faut pas l'écouter si tu te sens pas bien, mais on contraire faire ce qui il y a de bon pour toi maintenant parce que sharp i rigole pas lui avec nous. bon et puis voici mon imail parce que je n'ai personnes de ma communauté d'enregistré et je trouve pas ça normal du coup. hp609@hotmail.fr au cas ou na! Bye bye mes petites chéries eh ouiii valérie le coq chante encoree.... mdr bisous bon courage a bientot de vous lire
hummmm
Tina
Portrait de cgelitti

Bjr Biboo moi aussi je suis dans la meme situation depuis 1997 je souffre on me dis d abord lupus puis dermatomyosite et maintenant syndrome de Sarp c dur et je n ai auncun eclairci courage
karine
Portrait de cgelitti
salut hp609!
je ne suis pas partie en vacances, j'ai volontairement pris un peu de distance par rapport au forum, car si partager nos pb de santé s'avère bénéfique, je pense pour ma part que dès que l'on découvre tel ou tel autre symptôme chez une autre personne de la "communauté lupus", on s'en fait un monde et on se pose trop de questions, pour moi, il me semble important de déconnecter de temps en temps, car si je vis avec la maladie, je refuse qu'elle gouverne mon quotidien, et j'essaie de m'en détacher au maximum! même si ça peut sembler farfelu, j'ai besoin de prendre du recul...je vais chez mes médecins (ils sont 2) ce jeudi 14, mes analyses sont bonnes et je pense que le moral y est pour beaucoup aussi!
sinon, dernièrement il y a eu une émission santé qui parlait de lupus et autre maladie connexes, il a été dit entre autre que cela pouvait venir de personnes qui avait eu un traitement contre la stérilité (et c'est mon cas) mais aussi que la maladie régressait à la période de la ménopause...comme j'en suis encore un peu loin, je pense que bien d'autres messages inonderont ce forum avant que je puisse vous le confirmer, à moins que certaines d'entre vous soit dans cette situation, et là votre "expérience" m'intéresse.
voilà hp609, donc pas de grand secret à te dévoiler...désolée! :-)
à bientôt qd même
audrey
Portrait de cgelitti
mon mari est atteint du syndrome de raynaud, de la maladie de sharp ce qui lui a déclaré un lupus il y a 5 ans. il a un traitement à base de cortisone et il a une injection de méthotréxate 1 fois par semaine. son spécialiste lui a déconseillé d'avoir des enfants car cette piqure peut provoquer des malformation ou des handicap chez l'enfant.On a trouvé un spécialiste mr guillevin a l'hopital cochin de paris qui est professeur dans un service pour les maladies orpheline. a vous de voir si vous voulez de plus amples renseignements
Valérie
Portrait de cgelitti
Oui Alice, je suis toujours là... je passe de temps en temps voir les nouvelles...
Je suis très heureuse de te savoir en rémission. Quel traîtement prends-tu ?
Pour ma part, je tiens toujours la route... le 12 février, ça fera un an que j'ai repris mon travail. Mon spécialiste est satisfait. Il dit qu'on a trouvé le traîtement qui me stabilisait. Les derniers résultats sont bons.
Il m'arrive d'être fatiguée, mais au niveau douleur, c'est actuellement en stand-by... ça fait du bien de "vivre" à nouveau.
Un grand coucou à tout le monde ! Et du mieux pour ceux ou celles qui sont dans les douleurs !
bijou49
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Bonjour,

Merci Karine pour les renseignements, je vais en parler à ma fille.
C'est vrai que sa peau ne supporte plus le soleil, même avec une crème.
Les médecins se sont aperçus qu'elle était malade en 2005.
Avec le recul, on sait qu'elle avait en les symptômes avant.

Bon courage à tous

Bijou49

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