justine08
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Si je me souviens bien, c'était du laser pulsé. Je me souviens aussi que je devais mettre de la crème Emla sur le visage avant les séances, car l'intensité du laser était assez elevé, et ça faisait mal. Une fois sortie de la séance, j'étais par contre vraiment toute rouge! Mais le lendemain mon visage était normal, avec des tâches en moins. En fait moi mon problème c'est que j'avais des grandes traces qui ressemblaient à des mains sur les joues, comme si j'avais eu deux grosse claques! Après la première séance de laser, elles se sont réduites, et au bout de la quatrième séance, ça avait quasi disparu. Maintenant, j'ai plusieurs petites tâches rouges sur le visage, que je dissimule avec du fond de teint, mais je compte refaire du laser à l'arrivée de l'automne. Sinon, c'était un dermatologue qui le faisait mes séances de laser, et je faisait cela à Nantes, car je suis suivie dans cette ville pour ma maladie.

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, et bon courage encore une fois pour la suite.

Valérie
Portrait de cgelitti
Ne te décourage surtout pas ammoul...
J'ai la chance d'avoir évité la cortisone jusqu'à maintenant... Mon spécialiste a toujours refusé de m'en donner, alors que je lui en ai réclamé tellement j'en avais marre d'avoir mal... Je suis enfin "stabilisée"...
En ce qui concerne une éventuelle grossesse, si tu lis les messages au début de ce forum, il me semble avoir vu des témoignages comme quoi c'était possible... Parles-en au médecin qui te suit... et tu sais, les fausses-couches arrivent malheureusement aussi pour d'autres raisons qu'un syndrome de sharp... Moi aussi j'en ai fait une à ma première grossesse, et je n'avais pas encore le syndrome de sharp !! Et depuis, j'ai fait trois beaux enfants ( avant d'avoir le syndrome )! Renseigne-toi et ne reste pas sans réponses à tes questions, tu te sentiras certainement mieux avec des réponses. Bon courage !
Angèle
Portrait de cgelitti
merci bcp je suis tro soulagée!!
et sinon je voulais savoir si sans le plaquenil on pouvais aller au soleil? si jamais vous le saviez? merci merci!!
ammoul
Portrait de cgelitti
bonjour tout le monde
ici ou je vie(Tunisie)le changement du temps me rend de plus en plus fatiguée, avec le soleil c pas toujours facile, j'ai tout le temps envie de dormir, ça fait presque un an que je prends le traitement cortisone_plaquénil et je me demande si ça sera a vie!!...
en cherchant à comprendre c'est quoi ce syndrome j'ai lu que c'est un syndrome émotif qu'est ce que vous pensez d'après vos expériences? en tout cas en ce qui me concerne chaque fois ou je m'énerve ou je suis stressée mon état se dégrade
je vous souhaite bon courage; à bientôt ;))   
hp609
Portrait de cgelitti
Bonjour Valèrie,

Tu es atteinte du syndrôme de sharp depuis un certain temps ?, puisque tu es suivie en chu ?
Les premiers symptômes se sont déclenchés en mars 2008, pour moi, et comme j'ai fait de la résistance en prenant mon mal en patience,en disant "que cela va passer"....
Et bien le diagnostique est tombé en janvier 2009 SSh et maladie de raynaud.
je n'ai pas trouvé d'autres sites ailleurs, qui rassemble autant de personnes atteintes, j'ai l'impression que la communauté SSh se rejoint ici sur e-santé.
On peut dire que la chose s'est stabilisé un peu pour toi   Valèrie ?
A Bientôt
hp609
Portrait de cgelitti
Kicou ma communauté,
Nadia,
Euh t passée où la ?... Tu arrives a savoir pk tu ne prend pas de cortisone ? c mauvais pour les filles ca lé fait enfler, sans qu'elle aient fait quoi que ce soit....mdr.
Bon ben quand tu auras le temps hein, passe nous voir Quand meme.

Alexandra,
alors comment ces doigts vont-ils ? Tu vas toujours surcharger les urgences hein c pas bien ça tu encombre les couloirs... avec tes ergots....mais bon j'irais bien avec toi histoire de t'accompagner que tu ne te sente pas toute seule.

Karine,
bah voila en vacances et hop quand tu reviens tu découvres un autre monde sur e.santé. alors c t ou que tu as passée tes vacances on peut savoir stp moi je suis curieux et bien souvent ont me met dans la confidence mais chuuut faut garder le secret......

Marie,
pas belle a voir...euh euh ben en tous cas belle a lire.
tu as augmenté la dose de cortisone les douleurs blocage et autres brulures sans compter les tiques.... etc devraient commencer a te lâcher d'ici peu, parce que sinon tu devras changer tout de la garde robe en passant par les ouvertures porte etc tu te rend compte hein ce qui ne faut pas faire....? pour être belle.

Valérie,
ben ui c koi tu te transforme en casper ?
moi pas de centre anti douleur mais je crois que j'ai bien failli ah certain moment je crois que c t insupportable mdr... je pense que j'ai bien ressentis les quatres pathologies du sharp a une certaine periode ouiiii l'enfoiré celui la tiens... d'ailleur jour si je change de pseudo je prendrais celui la par ce que lui c plus qu'un matricule si tu vois ce que je ve dire......mdr. heureux que tu puisses avoir autre chose comme traitement de fond que plaquenil parce que ca doit pas etre évident la pharmacopé dans le genre est plutot restreinte euh euh. 1 toubib pour 65000 ouhaouuu faut pas etre malade dans ta region... remarque ailleurs ca affiche file d'attente meme pas loin d'y ressembler sont débordés les ptits chéris.
je vous fais de gros bisous affectueusement prenez bien soins de vous, mes petites sharps que j'adore cocorico y a pas un autre coq je commence a me faire vieux...hum bye bye a bientot de vous lire.
Séve
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Toujours un bon moral mais dans un corps qui fait mal...
Grosse "crise" depuis 10 jours :
Les 2 épaules, hanches, doigts, tendinites pieds,
poignets & pour couronner le tout les muscles des
cuisses, le dos ainsi que les 2 genoux! Je me réveille
3,4 fois/nuit avec les genoux "bloqués" (je n'ai jamais
eu ça auparavant!!!) les déployer me fait vraiment
souffrir (30 secondes de douleurs violentes) puis ça se
calme...jusqu'à que ça recommence!
Je ne m'inquiète pas outre mesure (ces douleurs "entrent
dans le cadre" de cette pathologie) mais suis un peu
déçue car en octobre & novembre j'étais plutôt très
bien...Mais bon! Cela ne m'empêche ni de travailler ni de
me "projeter"...L'essentiel est là!!!!
Pour 2010, douleurs ou pas, J'ai décidé que tout ce que
j'entreprendrai serait "TOP", il en sera donc ainsi....
Je vous souhaite également à tous de réaliser vos
souhaits, voeux, projets....
A bientôt!
véro
Portrait de cgelitti
je viens de consulter le site effectivement tu as raison, au moins cela à le mérite d'être très clair...
Merci pour cette info.
Tu as raison : insiste auprès de ton rhumato sur ce nouveau traitement. C'est trop important pour passer à coté s'il est vrai qu'il y a de tel résultat. Tu me diras.
Je sors de l'hosto ce jour où ils m'ont réalisé des exam divers : radios, méga prise de sang plus de 30 tubes, osculation minutieuse de tous le corps, récapitulatif complet depuis le départ des différents dignostiques, urines etc....
maintenant il ne reste plus qu'à attendre les résultats. On verra bien. je croise les doigts, malgrès les douleurs, GAG !!!
Gros bisous à tous le monde et bon courage à tous et à toutes.
Véro   
KARINE
Portrait de cgelitti
bonjour Valérie,

oui je travaille dans un bureau, mes collègues connaissent mon pb et je suis chouchoutée lorsque j'ai ces fameuses poussées! j'ai de la "chance" aujourd'hui je ne peux pas dire que je souffre réellement, parfois les mains gonflent et les bras me font mal, par contre le traitement sous plaquenil me va bien, et j'ai aussi 7mg de cortisone. je me disais bien qu'il fallait vivre avec ça le reste de ma vie, malheureusement!
enfin, je suis assez contente d'avoir trouvé un forum où pouvoir échanger, on garde le contact!
Valérie
Portrait de cgelitti
Bonjour Angèle,

Je ne sais pas si plaquénil ou nivaquine sont contre-indiqués à l'exposition au soleil, mais le spécialiste qui me suit m'a fortement déconseillée le soleil, simplement parce qu'il peut déclencher des "poussées" de la maladie... c'est bête mais c'est comme ça ! Le lupus est une maladie dont les poussées peuvent être provoquées par le soleil et comme le syndrome de sharp reprend les symptômes du lupus, le soleil nous est déconseillé. Bien sûr, tu peux prendre UN PEU le soleil, avec une bonne crême solaire, mais pas rester des heures au soleil !! Je suis allée 15 jours dans le midi l'été dernier, j'ai automatiquement eu beaucoup de soleil, et tout s'est très bien passé.
A plus,

Valérie

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