marie
Portrait de cgelitti
bonjour à tout le monde,

Sand je te souhaite la bien venue et aussi du courage, tu es jeune et l'avenir devant toi, alors, soigne toi et profite de la vie.

hp609, je te remercie, effectivement les marocains sont des gens charmants, j'ai passé un superbe moment en leur compagnie, je recommande à tous un petit escapade dans ce pays.

Aurèle, je ne sais que dire à propos d'enfant, c'est à voir ! je vais être bientôt grand mère alors je comprends ce que tu ressens, en tout cas je te souhaite du courage je suis de tout coeur avec toi pour la suite.

bisous à tous et à bientôt.
karine
Portrait de cgelitti
Bonjour Valérie,

mes médecins m'ont prescrit la cortisone tout de suite, ils ont douté à un moment donné entre un lupus et un syndrome de sharp, mais il semble que contrairement à bon nombre d'entre celles qui participent à ce forum, je sois un peu moins atteinte, je dirais pour le moment...
par contre ils ont insisté sur le suivi et le sérieux strict de la prescription médicale. ceci étant, depuis quelques jours j'ai de nouveau des douleurs qui vont et viennent, une mauvaise période sans doute!
je les revoie en avril, j'espère que ta visite d'aujourd'hui s'est bien passé! allez courage et donne de tes nouvelles.
hp609
Portrait de cgelitti
kicou Valérie,
Moi je me sens plus tellement un mec mais plutôt un vieillard a côté de la troupe des Grognards.. mdr. Merci de m'accorder le bénéfice du doute parce que je parlerais plus volontier d'actes manqués pour tester ma résistance et remettre en cause la sacro sainte médecine a laquelle je crois que modérément peut être parce que je ne suis pas une fille aussi mdr, et que j'ai besoin de faire mes propres expériences, euh. Le fin du fin c que le rhumato m'a fais parvenir une première ordonance par courrier en me prescrivant du cortancyl et ne se souvenait plus que j'etais sous plaquenil c moi qui a du lui rafraichir la mémoire c pas beau nan ?
Je suis resté 6 a 8 semaines sans médoc, du coup torticoli enfin différents blocages au niveau du squelette mdr, brûlures aux épaules, difficulté respiratoire poumons gauche derrière l'omoplate, tendinites a répétitions, douleurs poignets, mains, genoux le sharp quoi.. se réveillé au fil des semaines. Mais cette expérience ne suffit pas à me convaincre de ne pas recommencer quand j'en aurai envie...mdr heureusement que mon envie ne disparait pas elle au moins.
Prend soin de toi quand même tu vas pas passer ta vie a te consacrer qu'aux autres vont finir par t'épuiser, mon ptit casper :) bye bye ma communauté ! un gros bisous plein d'amour a vous toutes hum hum.
Valérie
Portrait de cgelitti
Toujours présente sur ce site, après des vacances au soleil qui m'ont fait le plus grand bien, évidemment !
Je suis désolée de ne pas t'avoir rassurée, Aurèle, lors de mon dernier message... Le but recherché était loin d'être celui-là ! Mais tu sais, lorsque je dis "huit mois de crise, c'est déjà trois mois pour trouver un traîtement adéquate, auquel je ne sois pas allergique et qui ne me mette pas ma tension à plat... Après, comme plaquénil ou nivaquine sont des traîtements de fond et qu'ils n'agissent pas tout de suite ( faut bien attendre 1 à 2 mois ), bah il a fallu attendre que ça fasse de l'effet... Et il m'a fallu aussi du temps pour me relever de la "claque" que j'avais prise dans la figure, à l'annonce de la maladie, et surtout de ces quelques mois de fatigue et de souffrance au cours desquels je me suis longtemps demandée si on trouverait un traîtement pour me soulager.
Mes vacances se terminent dimanche et je dois reprendre mon temps normal de travail ( 28 h ) à partir de lundi.
J'espère que tout ira bien. Même si les vacances m'ont fait du bien, le rythme au travail sera radicalement différent.
J'espère que ton rendez-vous au centre anti-douleurs t'aura apporté un soulegement physique et moral.
HP609, j'ai au cours de cette dernière année eu l'occasion de visiter des tas et des tas de sites sur le syndrôme de sharp, le lupus, la sclerodermie, la PAR, raynaud... y compris ceux que tu nous cites.
J'arrête un peu de les consulter. J'ai l'impression de devenir une "encyclopédie" ambulante avec tous ces sites.
Je préfère rester sur les résultats de mes derniers examens, qui étaient corrects. Merci quoiqu'il en soit, d'essayer d'orienter les personnes qui en ressentent le besoin.
Pour toutes les autres personnes, j'espère qu'elles se sentent mieux... sinon, courage ! A bientôt !
madiana
Portrait de cgelitti
bonjour a tous cela fait plaisir de trouver un site ou je peux parler de ma maladie j ai 33 ans et cela fait 1 ans que j ai le symdrome de sharp au debut il pensait que j avais un lupus et j ai etait voir un proffeseur au chu a avicenne a bobigny et apres beaucoup d examen il m ont trouver le symdrome de sharp c est tres dur a gerer du fait que j ai 2 enfants en bas ages sinon mon traitement 10mg de cortancyl et 1 comprime de plaquenil cela me soulage pour l instant a bientot madiana
yoyo
Portrait de cgelitti

Bonjour à toutes,

je suis interne en medecine et moi aussi on vient de me diagnostiquer le syndrome de Sharp sur des douleurs articulaires violentes, comme vous connaissez aussi...

C'est pas facile de se retrouver de l'autre coté de la barrière, et de s'occuper de gens malades quand on l'est aussi.

Je suis encore sous 5mg de cortancyl + 2cp de plaquenil par jour. Mon medecin m'a dit que je pourrai bientot arreter le cortancyl quand le plaquenil marcherait (6 sem après le début du traitement) mais j'en suis à ce stade et impossible d'arreter la cortisone. Trop de douleur ...

Je vois que beaucoup d'entre vous ont toujours de la cortisone au long cours. Avez-vous aussi essayer de l'arreter ? Ou celles qui ont réussi, au bout de combien de temps le plaquenil a-t-il marché seul ?

Je comprends maintenant l'interet des forum et association de patients ...

Merci de votre aide !

valérie
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Bonjour Karine,

Je travaille également dans un bureau, avec des collègues hyper sympas !!! raison de plus pour que mon job me manque cruellement... je dois reprendre jeudi prochain avec un mi-temps thérapeutique... mais ma dernière tentative en décembre s'est soldée en échec au bout de trois jours... oups !
Je vois mon spécialiste après-demain... peut-être va-t-il compléter mon traîtement... en juillet dernier, il a refusé de me donner de la cortisone, trop tôt, il a dit... La cortisone vous donne-t-elle des effets secondaires ?
En dehors de ça, je garde le moral, je suis bien entourée... et je sais aussi qu'il faudra vivre avec ça toute ma vie...
Bien sûr qu'on garde le contact !
bijou49
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Ma fille travaille mais se fatigue très vite.
Avant sa maladie c'était boulot boulot, elle sortait beaucoup et passait des nuits sans dormir.

Maintenant quand son travail lui permet elle dort
1 h à 1 h 1/2 l'après midi.

Bijou49
valérie2
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bjr je suis venue sur ce forum car je me sentait seule depuis que j'ai appris que j'avais le syndrome de sharp (septembre09) mais je vois que ce n'est pas le cas... je suis sous cortisone et plaquenil mais mon médecin ne me laisse pas entrevoir de guérison stabilisation c'est tout. Certains jours les douleurs sont atroces mais je fais avec j'essaye de positiver mais ce n'est pas toujours évidant. J'ai chercher un boulot par rapport à ma maladie car impossible désormais de faire de lourd travaux alors je suis devenue nourrice agréee ce qui me permet de rester chez moi. Mon entourage me soutient mais ils ont peut être de la difficulté à comprendre à quel point certains jours j'ai mal...
lio
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Bonjour Karine,je te rassure j'ai un moral d'enfer...J'ai la chance d'etre entoure et soutenu.Gougerot est une maladie autoimmune compliquee qui aime attaquer les muqueuses.Elle se magnifeste de facon tres differente selon les personnes.Le syndrome antiphopholipide ,ce sont des anticorps qui provoquent des problemes de coagulation .On surveille donc un peu tous les organes (coeur, poumons,reins,foie)et l'apparition ou l'augmentation d'anticorps indesirables...Il faut apprendre a vivre avec la fatigue et les "bobos"...A bientot lio.

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